Balance finden.

Unsere Tage müssen geplant werden. Spontane Aktivitäten sind nur noch bedingt möglich. Miss Annie schläft noch zwei Mal am Tag, jeweils um die zwei Stunden. Ich plane die Woche grob durch, so dass sie genug Möglichkeit hat in Ruhe zu schlafen. Als Little Miss so klein war habe ich es nicht grundlegend anders gehandhabt. Mir war es immer wichtig die Tage auf die Bedürfnisse der Kinder abzustimmen.

Gestern war ein Termin in einem grossen Einkaufscenter geplant, um die Absturzsituation meines mobilen Telefons durch Fachleute beheben zu lassen. 15h35 und 20 Minuten Fahrtzeit. Mitten am Nachmittag, die eigentlich der Grossen gehören. Die Vormittage sind zum erledigen, einkaufen, Haushalten und in Zukunft für Therapien von Miss Annie, die Nachmittage gehören Little Miss. Vor meinem Termin wollten wir noch zum Schlittenberg rodeln. Die Sonne schien, es war herrlichstes Wintersonnenwetter und es widerstrebte mir die beiden Mädels ins Neonlicht geflutete Center zu bringen. Ich lies das Telefon das sein was es war und wir verbrachten die Sonnenstunden draussen und Little Miss rodelte als ob es kein morgen gab. Den Tag in diese Richtung spontan umzuentscheiden ist machbar. Andersherum nicht.

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Rodeln bei schönstem Winterwetter

Heute konnte ich dann am Vormittag den Reperaturtermin wahrnehmen. Wir waren gut 2 1/2 Stunden dort und gingen noch ein bisschen bummeln. Miss Annie schlief morgens nicht mehr daheim, sondern erst völlig erledigt im Auto ein. Für 20 Minuten Fahrtzeit. Beim herausholen aus dem Kindersitz und reinlegen in den Kinderwagen war sie wieder wach und war weit entfernt von weiterschlafen. Dementsprechend oft verdrehte sie ihre Augen, drehte den Kopf schnell von links nach rechts wie ein ständiges neinschütteln und krampfte ihre Händchen zusammen. Auf dem Rückweg nach Hause war Miss Annie extrem unruhig. Daheim angekommen gab es Mittagessen und im Anschluss ging es ins Bett. Es dauerte eine Weile bis sie schlief, dann wurden es etwas mehr als drei Stunden. Der kleine Körper war völlig erledigt. Es gibt verschiedene Arten von Müdigkeit, diese wo die Kleinen völlig vom Stress erledigt einschlafen, schmerzt mir in der Seele. Es ist nicht ein schönes erschöpft sein vom draussen toben oder ausgiebigen spielen, einfach weil es zu viel war. An manchen Tagen geht es, an manchen eben nicht. Heute wär ich besser einfach zu Hause geblieben. Wenn man das immer vorher wüsste … Ich bekam dann am Vormittag eine Nachricht einer lieben Freundin, ob wir am Nachmittag spontan Lust hätten mit in den Indoorspielplatz zu fahren. Und da war es wieder. Das wollen aber nicht können. Aus Vernunftgründen Miss Annie zu liebe. Das Spontane was einfach nicht (mehr) geht. Indoorspielplatz ist Stress für sie, die vielen Menschen, die permanente Lautstärke. Es ist aber grenzenloser Spass für Little Miss. Immer wieder gibt es Situationen wo ich auch spontan absage, weil es einfach nicht in unseren Alltag passt. Es ist kein Tag wie der anderer. Aber deswegen nicht weniger Lebenswert. Aber dann, in so stillen, kleinen leisen Momenten hat sie mich, die Zerrissenheit. Sie packt mich immer mal wieder ganz kurz. Einerseits will ich der Grossen nicht den Spaß nehmen, andererseits hatte die Kleine wie heute morgen einfach zu viel Stress und musste dringend ins Bett. So war es geplant. Und schlafen im Tragetuch oder im Kinderwagen ist nicht das selbe wie im Bett zu Hause bei abgedunkelter Ruhe. An solchen Tagen muss ich abwägen. Rechtfertige mich unnötiger Weise vor mir selber. Und entschied: Schlaf für Miss Annie und kein Indoorspielplatz für Little Miss. Langsam lege ich das Schlechtegewissendenken ab. Es gibt viele Tage da muss Miss Annie zurückstecken, ebenso auch an anderen Little Miss.

Erst letzte Wochen entschied ich mich dagegen, nächste Woche wieder in die Heimat zu fahren. Ich merkte wie mir innerlich die Kraft ausging und zog die Notbremse. Trotz Heimweh bleibe ich hier. Es ist nicht gerade leicht zur Zeit mein Partner, meine Freundin, meine Mama oder mein Papa zu sein. Alles schreit innerlich nach Ruhe. Am liebsten würde ich mich mit meiner kleinen Familie in den Flieger setzten und Tage am warmen Strand verbringen. Kraft tanken. Auch ohne wegfliegen versuchen wir uns in einen neuen Alltag einzuleben und fangen an uns in der neuen Situation sicherer zu fühlen. Wissen was einem selber, dem Partner und den Kindern anfängt gut zu tun macht mich wieder glücklicher. Passiert noch nicht so häufig, aber wir sind auf einem guten Weg sagt mir mein Gefühl die Balance zurückzugewinnen.

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Full of life.

21 Tage verweilen wir bereits in der Sonne Floridas. 16 weitere dürfen wir noch bleiben. Florida ist mein Standbyschalter der Gedanken über das Ungewisse. Ich bin glücklich. An sehr guten Tagen fühl ich mich frei. Es ist fantastisch einfach am Strand mit der Familie zu sein. Nur wir, das Meer und Spass.

Gestern verbachten wir den Nachmittag bis die Sonne unterging am Strand auf Sanibel. Perfektes Beachwetter. Das Wasser war klar, kaum Wind, little Miss tauchte nach allem was sich bewegte. Sie sammelte Muscheln, fand Einsiedlerkrebse und sogar einen Seeigel.

Sie schwimmt und taucht sicher, ohne Angst. Diese Insel ist mein Lieblingsort. Die Strände sind nicht überlaufen, alles ist sehr beschaulich. Mich zieht es immer und immer wieder hier hin. Dieser Ort hat einen eigenen Charakter.

Annie macht Fortschritte die sich vor drei Wochen so nicht mal ansatzweise abzeichneten. Sie kann frei sitzen, sich alleine aufsetzten. Es ist alles noch ein wenig wackelig, aber wenn sie nach hinten umkippt schafft sies sich so abzurollen, dass sie nicht die Freude dran verliert es wieder und wieder zu probieren. Krabbeln scheint nicht mehr in allzu weiter Ferne zu sein. Das konsequent tägliche Pyhsiotraining in Kombination mit dem vielem im Wasser sein gibt ihr Auftrieb.

Am vergangenen Sonntag besuchten wir auf Sanibel den jährlich stattfindenden Familientag des J.N. „Ding“ Darling National Wildlife Refuge. Es wurde unfassbar viel für die Kinder organisiert. Basteleien aller Art, das ganze Educationcenter konnte bestaunt werden, Kinderschminken, ein Netzzelt mit vielen verschiedenen Schmetterlingen, Teleskope durch die man die Sonne beobachten konnte… Viele nette Menschen älteren Semester die als Volunteers dort ehrenamtlich auch in der Woche helfen führten viele Aktivitäten mit drn Kindern durch. Immer wieder kommt man hier so leicht mit Menschen ins Gespräch. Über alles Mögliche. Netter Smalltalk, ich mag das. Es muss nicht immer die hochemotional tiefgehende Konversation sein. Es kam eine Frau auf mich zu während der Göttergatte mit little Miss aufs Kinderschminken wartete. Babys sind wie Magnete. Sie scherzte mit Annie, die mich wild gestikulierend vollsudelte. „Ooooohhh look at her, how cuuuute.“ Dann stoppte sie zwei, drei Sekunden, legte ihre Hand auf meine Schulter, guckte mich nicht an sondern mir so tief in die Augen das es den Anschein machte sie schaut in mich hinein und sagte verschwörerisch „Oh my dear, look at her eyes. SHE IS SOOOOO FULL OF LIFE.“ Quietschvergnügte Annie grinste sie an und weg war sie, die Frau. Wie aus dem Nichts. Ja. Sie hat recht. Genau so. Diese Worte, die einem auf den Schlag klarmachen wie es ist.

Full of life.


12 von 12 – Oktober 2016

Es ist wieder soweit! Waaaaahnsinn, Oktober ey. Ich fang schon mal an mit dem ersten von 12 Bildern, wir haben erst Vormittag.

Heute düsen wir nach Pine Island und Matlacha und ich nehme Euch mit in Bildern! Es wird auf jeden Fall bunt. Mehr buntes gibt es auch wie immer bei Caro.

Zuerst mal Frühstücken, draußen, Sonne und Poolblick um acht bei 26°C. Schöhööön. Florida, Schätzelaaaaain, isch lieeeebe Disch.

Annie hat es heute Früh zum ersten Mal geschafft sich aus dem Vierfüßlerstand halb aufzusetzen. Die Tage im Wasser und das konsequente Turnen zeigen langsam kleine Entwicklungsfortschritte.

Schnelles Mittachessen für Little Miss bevor wir aufbrechen. Auch hier macht die Disneymaschinerie nicht halt!

Ausflug heisst immer halber Auszug. Im Kofferraum ist noch eine gefüllte Kühltasche, grosse Badetasche mit noch grösseren Handtüchern und Zeugs mit Diversem noch bei mir hinten im Fußraum. Farblich natürlich abgestimmt.


Zwischenstopp beim Starbucks. Hipstergörl.

Matlacha. Was für eine bunte Insel. Florida hätte es verdient überall so farbenfroh zu sein. Trumplastig.

Lovegrove. Global Headquarters.

Hang loose. Little Miss im Island Flow.

Ich liebe dieses Bild. Ich mag Bilder ohne Gesichter die dennoch so viel ausdrücken. Wir haben es in eines der kleine Galerien erworben. Die Künstlerin Joan Roberts ist damit einverstanden das ich es hier zeige!

Little Miss und der Göttergatte. Großes Herzklopfen!

Sieht man hier leider nur selten die Harleyfahrer. Find ich toll, wenn ich nicht so schissig wäre, könnte ich mir vorstellen auch einen Motorradführerschein zu machen.

Wieder daheim gab es noch eine letzte Runde Poolsplashing mit Regenbogen für heute. Es regnete zwischendurch in Ströhmen, aber um so grösser war der Spaß!

Und nun, Good Night Sweeties!

 

 

Warten.

Nach wie vor gibt es keine neuen genanalytischen Ergebnisse. Warten. Mit der Hoffnung, das Genlabor teilt uns im Laufe der nächsten Woche mit, dass alles ein großer Irrtum war und alles Gut ist. Es ist ein Wunschgedanke. Eine kleine unschuldige Seifenblase die tief im Inneren meines Kopfes weiß, dass sie platzen wird. Schau ich mir Miss Annie an sehe ich, dass mit ihrem kleinen Körper etwas nicht stimmt. Vielleicht mag es keine der Verdachtsdiagnosen sein. Was ist es dann? Dann würden wir wieder warten müssen. Um das in keine gedankliche Endlosschleife zu packen, versuchen wir den Alltag zu meistern. Mal besser, mal gar nicht so gut.

Die letzten Wochen bekam ich immer und immer wieder zu spüren wie sehr unser Gesundheitssystem überlastet ist. Alle Ärzte und Menschen mit denen ich zu tun habe in dieser Phase sind wirklich nach wie vor durchweg absolut bemüht und sehr nett, man fühlt sich verstanden und vor allem werden wir ernst genommen. Nur dauert vieles so unendlich lange. Am meisten wohl das Warten. Egal auf was. Es scheinen überall Kapazitäten zu fehlen. Kurzerhand habe ich beschlossen einige Dinge selber in die Hand zu nehmen. Ich konnte so die Informationswege zu uns direkt kürzen. Es funktioniert. Sehr Zeitintensiv war es, aber Ergebnisreich. Es lenkt nicht ab mit so viel Gewusel um die Ohren, gibt einem aber das Gefühl die Zeit verkürzt sich schneller.

Wird eine gentechnische Untersuchung veranlasst, werden einige formelle Dinge abgefragt die vom Gesetzgeber zum Schutz der Person vorgeschrieben sind. Wie z.B. ob man wünscht, dass der Befund an die behandelnde Stelle geschickt werden soll oder nach Hause. In dem Moment als wir Dr. L. all diese bürokratischen Fragen beantworteten musste waren wir beide, Göttergatte und ich so aus der Umlaufbahn katapultiert, dass wir es für richtig empfanden, dass alles in die Klinik geschickt werden sollte. Nachdem wir uns bewusst mit allem auseinandersetzten und zumindestens denken, dass wir wissen was auf uns zukommen könnte bekommen wir die Ergebnisse direkt, ohne Umwege. Gibt es Ergebnisse werde ich angerufen, direkt. Klingelt es, wird vermutlich so viel Adrenalin meine Adern durchfliessen, wie nach neun Venti Latte mit extra Shots. Sicher drölfzig Stunden ohne Schlaf danach. Mit welchem Ergebnis auch immer.

Auf Grund der bevorstehenden Auszeit im Ausland habe ich mich mit einigen „Was wäre wenn…“ -Gedanken beschäftigt. Alle Ärzte gaben das o.k. zu verreisen. Es ändert nichts an der ganzen Sache. Miss Annie ist organisch gesund, EEG unauffällig. Es besteht keine Gefahr für das Kind. Die Reise abzusagen hätte niemandem etwas gebracht. Dennoch wägte ich alle Eventualitäten ab, dazu gehört leider auch, dass es ein könnte, theoretisch, auf Grund der Verdachtsdiagnose, dass Miss Annie plötzlich einen epileptischen Anfall erleiden kann. Ich sprach dies bei der U6 Untersuchung vor knapp zwei Wochen beim Kinderarzt an. Er ist auch der Meinung, das haben und nicht brauchen durchaus besser sei wie brauchen und nicht haben. In Absprache mit dem Kinderneurologen Dr. M. sind wir also auch hier Medikamentös vorbereitet.

Meine liebste Herzensfreundin fragte mich heute ob ich angst habe. Angst ist es nicht. Angst kann man irgendwie überwinden. Das Gefühl das in einen hineinkriecht in dieser Wartezeit ist kalt und gemein. Merkwürdige Grausamkeit. Die Angst die mich jedoch umringt gilt little Miss. Alles was ich nicht will ist, ihr in dieser Zeit die Kindheit zu nehmen, die Unbeschwertheit. Auch nicht mit dem was auch immer kommen wird. Sie ist fünf und hat ein recht auf Kindsein, mit allem drum und dran. Dieser Akt denke ich wird wohl mit einer der schwersten werden. Balance zu halten. Sie liebt ihre kleine Schwester so sehr und wir wachsen als keine Familie gerade noch enger zusammen. Es lässt mich weiter Hoffen, dass wir all das große Ganze schaffen.

Hoffen und Bangen.

Mein Leben in Darstellung einer Kardioide der bisherigen Lebenszeit: Schlaganfall mit schlimmen Spätfolgen bis der Vollendung des Glücklich sein, alles sichtbar.

Ich bin mit einer Familie gesegnet in der das Wort Kontinuität und Langeweile schon vor Generationen aus dem Stammbaum verschwand. Futsch, weg. Ausgestorben.Es bringt diesen wunderbaren Vorteil mit sich, dass ich Lebenskatastrophenerprobt bin und der Gedanke „Am Ende wird alles gut und ist es nicht gut, dann kann es folglich auch nicht das Ende sein“ sich bislang Himmelherrgott sei Dank immer behaupten konnte. Jede der Situationen brachte Veränderungen mit sich die irgendwann in den Alltag integrierten wie mein geliebter Milchcafe am frühen Morgen.

Vor acht Wochen hatte ich bezüglich Miss Annie ein komisches Gefühl.Irgendwie ist sie anders. Unser toller Kinderarzt überwies mich nach eingehender Untersuchung und dem Verdacht auf eine tiefgreifende Entwicklungsstörung direkt an einen Neurologen, bei dem es vermutlich schwieriger ist einen Termin zu bekommen wie beim Papst.Der Tag der neurologischen Untersuchung hätte nicht chaotischer laufen können. Freitag, 12. August. Little Miss lag mit Fieber im Bett, sie hat so selten Fieber, es kommt halt immer dann wenns nicht im Plan stand. Der Göttergatte blieb bei der Fiebernden Little Miss daheim. Ich fuhr alleine zum Termin. Es regnete. In Strömen. Nicht so ein Regen mit Schauern, nein, ein Wetter in dem eigentlich nicht das Bett verlässt wo es einfach nicht hell wird. Novemberdaheimbleibwetter.Ich wurde wirklich sehr herzlich dort empfangen und es ging auch zügig los mit der EEG-Untersuchung. Miss Annie war toll, sie machte gut mit und nach gut 45 Minuten war auch schon alles vorbei. Ich wurde weiter in ein Behandlungszimmer geschickt und wartete auf den Neurologen um alles zu besprechen. Alles unauffällig, kein Anzeichen von Epilepsie oder Tumoren. Kurzes aufatmen.Dr. M. untersuchte Miss Annie eingehend und find an davon zu sprechen das er mich überweisen wird für ein MRT. Er redete mit vielen Fachbegriffen und ich stand im Nebel, vor mir verschwamm alles nach ich Dinge wie „geistige Behinderung kann nicht ausgeschlossen werden“ und „wir werden das nun alles schnell in die Wege leiten“.Ich packte mein kleines Baby wieder ein und verließ mit Tränen gefüllten Augen die Praxis. Seine Worte fuhren Kettenkarussell in meinem Kopf. Heim, ich wollte nur noch heim. Da kam ich auch heile an, wie weiß ich nicht mehr genau. Little Miss Fieber war zum Glück gesunken, sie schlief sich am Vormittag ein wenig gesund. Zeit zum berappeln hatten wir nicht, der Geburtstag der Schwiegeromama stand an. Absagen ging nicht, nicht zum 70.zigsten. Ich erlebte den Rest des Tages wie im trüben Dunst.

Entzückender Weise kam noch wie das süß klebrige Icetopping eines Cupcakes hinzu, dass mein Bruder sich, weiß der Himmel woher, eine hübsche Hirnhautentzündung einfing und 600km entfernt auf der Intensivstation den Geräuschen der Überwachungsgeräte frönte. Alles in allem, schlimmer hätt es nicht mehr kommen können für diese ganze Woche. Reichte.

Mittwoch, 17. August klingelte das Telefon, das Klinikum in das ich am wenigsten wollte hatte Termine für diverse Untersuchungen und ein MRT möglich gemacht. Ich habe oft Vorahnungen, wenn etwas desaströs wird, so auch hier. Die ganzen Einzelheiten was dort passierte werde ich nicht niederschreiben, über die Art und Weise wie dort mit besorgten Eltern umgegangen wird wundere ich mich heute noch. Jedoch ist mir meine wenige Energie gerade wichtiger für wesentliche Dinge und nicht mich über Vollhorste aufzuregen. Ich versuche es zumindest. Göttergatte kümmerte sich um litte Miss, die sollte nicht den ganzen Tag dort sich langweilen. Es wäre schön gewesen Phasenweise ihn bei mir zu haben, andererseits war die Ruhe zwischen dem ganzen Trouble nicht verkehrt. Die Untersuchungen verliefen Reibungslos. Wieder hieß es dann eine Woche warten bis wir einen Termin zur Ergebnisbesprechung haben.

Vergangenen Donnerstag war es dann soweit. 9Uhr Ergebnisbesprechung im Klinikum mit dem Oberarzt der Neuropädiatrie. Seit Wochen suchte ich nicht im Internet nach Lösungen, mir ist einfach wohler wenn Ärzte mit sagen was Stand der Dinge ist und nicht das Internet. Diese ganze Warterei ist das Nervenaufreibendste. Um kurz vor 10Uhr kam Arzt zu uns in das karg funktionelle Behandlungszimmer. An sich alles in Ordnung. Miss Annie zeigt nach der Auswertung keine neurologischen Auffälligkeiten, EEG, Ultraschall, alles ohne Befund. Dennoch, es stimmt was nicht. Dr. L. schaute sie genau und lange, sehr lange an. Er ordnete ausführliche Genanalysen an um festzustellen ob sich sein Verdacht bestätigen wird. Auf meine Frage hin was er vermutet druckste er rum, er könne es nicht genau sagen, aber seine Vermutung liegt bei Rett oder Angelmann Syndrom. Das war der Moment wo ich unter all dem zu unterschreibenden Papierkram einfach die Fassung verlor. Ein paar Tage zuvor erzählte mir eine liebe Freundin von einer Freundin die ein Kind mit Rett hat. Daher wusste ich wovon er sprach.

Die nun akute Situation so zu akzeptieren wie ist fällt mir nicht schwer. Sie ist nicht änderbar. Den Alltag zu meistern mit der Ungewissheit um so mehr. Ins Jammertal kann ich nicht fahren, Little Miss braucht ebenso ihrer Aufmerksamkeiten und Zuwendungen wie Sorgenkind Miss Annie. Wir als Eltern haben nunmal jetzt, so wie sonst auch die Aufgabe für die Kinder da zu sein. Und zwar für beide. Selbstverständlich ausnahmslos immer.

Solange keine Ergebnisse des Humangenetikers vorliegen ist alles offen und die Karten können in vieler Hinsicht noch neu aufgedeckt werden. Die Hoffnung, dass er sich getäuscht hat und es was Harmloseres ist bleibt, bis die Ergebnisse vorliegen. Aber unbeschreibbare Gefühle holen mich regelmäßig ein und die Augen füllen sich mit Tränen. Danke, Du ungeliebte Ungewissheit. Wir halten zusammen, der Göttergatte und ich. Wie und guten, so in schlechten Zeiten verprachen wir uns vor fünf Jahren mit Besiegelung der Ehe.

Was auch kommen wird, es sind unsere Kinder, wir lieben sie.  Bedingungslos.