39,6°

Das Licht im Krankenhausflur scheint zur Türe rein, das Zimmer ist dunkel. Die Stille der Nacht dringt durch das gekippte Fenster. Miss Annie liegt völlig erschöpft auf mir und versucht ihren geschwächten Körper auszuruhen. In diesem kurzem Intervall der Stille merke ich wie die Erschöpfung in mir hochkriecht. Überall rieche ich ihren entleertem Mageninhalt. Ihre Haare sind verschwitzt und verklebt. Ja, wir sind wahrlich kein appetitlicher und nasenfreundlicher Anblick gewesen zu diesem Zeitpunkt.

Das Wochenende war ruhig. Donnerstag hatte ich seit langer Zeit malcdas Gefühl so etwas wie eine innere Ruhe wieder zu verspüren. Vermutlich zerstörte ich das Aufkeimende in dem ich es aussprach. Die letzte Woche war anstrengend und schön. Franks Beerdigung hängt mir sehr nach. Es war eine schöne Zeremonie, die Sonne schien und überall auf den Wiesen blühen Krokusse und andere bunte Frühlingsblumen. Er hat einen schönen Platz. Aber er wird sehr schmerzlich vermisst. Dennoch, sowas wie innerer Frieden zog ganz langsam wieder sein. Bis auf das kurze Intermezzo gestern Abend scheint dem auch weiterhin so zu sein. Das zur Ruhe kommen brauche ich so dringend.

Gestern Abend. Mit einem Schlag war innerer Frieden und so weiter vorbei. Miss Annie war seit Freitag nicht ganz so wie sonst, ein wenig malad. Sie schlief viel, wartangeschlagen. Ich schob es auf die Zähne die sich mit aller Gewalt durchschieben gerade. Am frühen Abend war sie warm, das Fieberthermometer zeigte eine leicht erhöhte Temperatur an. Nichts, was mich beunruhigte. Alles unter 38,5° ist laut Aussagen verschiedener Kinderärzte nicht tragisch.

22:06 Ich war dabei Bürokram zu erledigen, Dinge die einfach schon zu lange darauf warten erledigt zu werden. Dann hörte ich komische Geräusche aus dem Schlafzimmer und spürte das was nicht stimmt. Ich nahm Miss Annie hoch. Dieser kleine Körper glühte und würgte, sie Erbacht sich und war wie ein Flummie in meinen Armen, ihre Körperspannung war weg, nicht mehr da. Die Augen halb offen, sie war nicht wachzukriegen.

22:11 Im Badezimmer versuchte ich sie mit einem nassen Waschlappen sanft aufzuwecken, keine Chance. Sie verdrehte durchweg die Augen, beim hinsetzten sackte sie in sich zusammen und kam nicht zu sich. War das der epileptische Anfall von dem wir hofften das er nicht kommt? Mein Bauchgefühlt schrie nach einem Arzt. Ich wähle die 112. Super auch, wenn da keiner rangeht. Ich lege auf und versuche es erneut. Das ganze dauert vielleicht 20 Sekunden, es kommt mir vor wie eine Ewigkeit.

22:18 Meine Erinnerung ist wie von einem milchigen Vorhang bedeckt. Erstaunlicherweise funktioniere ich in solchen Situationen absolut rational. Zuerst kam ein Rettungssanitäter und eine Ärztin, dann kamen nochmal zwei, ein Arzt und nochmal eine Ärztin und irgendwie klingelte es nochmal an der Türe. Irgendwann waren sieben Ärzte und Sanitäter und welche von der Feuerwehr hier.  Es wird die Sauerstoffsättigung der Kleinen gemessen und Fieber. 39,6°. Wer weiss wie hoch es zuvor war und zack, da sind sie auch schon da, die Vorwürfe die ich mir mache. Als ich das letzte Mal Fieber misste zeigte es 38,2° an, nichts was mich enorm beunruhigte. Sie bekam ein Fieberzäpfchen und ganz langsam sank die Temperatur. Es wurde gemutmaßt, dass es sich um einen Fieberkrampf handelte und kein epileptischer Anfall. Nicht wirklich weniger beruhigend.

22:42 Wir steigen in den Krankenwagen, es geht in das Krankenhaus was ich am liebsten von aussen sehe. Von ganz weit weg. Es gibt leider Situationen denen muss man sich beugen. Wie dieser hier.

23:02 Ankunft im Krankenhaus. Ich will nicht hier bleiben und auch überhaupt nicht hier sein. Macht man aber so, sagen die Ärzte. Nach einem Fieberkrampf bleibt man für 24std. zur Beobachtung. Das Fieberzäpfchen wirkt und Miss Annie macht lauthals klar, dass sie keine Lust hat auf das was hier jetzt folgt. Oh wie gerne hätte ich auch lauthals mich so kundgetan! Das Risiko in einer weissen Jacke abtransportiert zu werden schien mir aber nicht all zu fern, also gab ich mich wie es mich die gute Kinderstube gelernt hat höflich und freundlich. Details erspare ich uns allen an dieser Stelle.

Es dauert zwei Stunden, es wird Blut abgenommen (die Schwestern kamen vermutlich aus der Tierklinik?!), und dann sollten wir dableiben. Jedoch sagte das Labor, das Blut ist bis auf einen kleinen Infekt, der wohl das Fieber verursacht alles oke. Keine Anzeichen einer Meningitis , eines epileptischen Anfalls oder ähnliches. Es war ein Fieberkrampf. Schwieriger zu diagnostizieren, da sie auf Grund ihrer fehlenden Fähigkeiten nicht die typischen Krampfbewegungen während des Fieberkrampfes zeigte.

Miss Annie brauchte Ruhe, ganz dringend. Sie schläft immer wieder kurz ein, muss aber wieder und wieder geweckt werden. Ich diskutiere kurz mit der wirklich netten Ärztin (die war wirklich sehr nett!!!) und sie versteht meine Gründe, dass ich hier nicht bleiben will. Miss Annie ist kein normales Kind und ich wusste, wenn sie nicht die Ruhe bekommt die sie braucht wird das nicht mit einer schlimmen Nacht vorbei sein. Sie zehrt tagelang von sowas und regeneriert sich von solchen stressigen Situationen nicht so schnell. Zudem mit zwei weiteren Kindern und Müttern im Zimmer, NEIN! Ich unterschrieb das Formular in dem geschrieben stand, dass ich die Aufnahme verweigere und rief meinen Mann an, er soll mich holen kommen.

00:58 Der weltbeste Mann macht sich auf den Weg um mich abzuholen! Ich spaziere mit der Kleinen auf dem Arm die Strasse runter. Diese Ruhe. Sie fängt an ganz ruhig zu atmen. Die klare Luft tut gut.

01:18 Ich steige ins Auto. Wir fahren nach Hause. Mein Liebster hat Little Miss im Schlafanzug ins Auto gepackt und ist zu mir gekommen. Ich liebe meine kleine Familie. So unendlich sehr.

02:48 Frisch geduscht und nicht mehr mit „Kotz au de Toilette“ behaftet liege ich mit der Kleinen auf mit auf dem Sofa. So konnten wenigstens mein Mann und Litte Miss in Ruhe schlafen. Miss Annie weinte und weinte, ich trug sie durch die Wohnung und ganz langsam fand sie in den Schlaf. Hilflosigkeit ist eines der unschönen Seiten am Mamasein. Je ruhiger ich werde, desto langsamer atmet sie bis die Augen zugehen und wir ein wenig schlafen. Miss Annie wachte immer wieder auf und weinte bitterlich. Alles was ich tun konnte war sie wieder auf mich zu legen. Es half ihr. Um 4h bekam sie noch einmal ein Schmerzzäpfchen und bis kurz vor sechs genoss ich den Luxus einer kurzen Tiefschlafphase.

Das kleine Ruhepflänzchen in mir muss weiter wachsen, nicht nur kurz aufkeimen. Sieben Monate purer Wahnsinn haben seine Spuren hinterlassen. Vor allem tieeeeefe nicht mit Concealter behandelbar Augenringe.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Balance finden.

Unsere Tage müssen geplant werden. Spontane Aktivitäten sind nur noch bedingt möglich. Miss Annie schläft noch zwei Mal am Tag, jeweils um die zwei Stunden. Ich plane die Woche grob durch, so dass sie genug Möglichkeit hat in Ruhe zu schlafen. Als Little Miss so klein war habe ich es nicht grundlegend anders gehandhabt. Mir war es immer wichtig die Tage auf die Bedürfnisse der Kinder abzustimmen.

Gestern war ein Termin in einem grossen Einkaufscenter geplant, um die Absturzsituation meines mobilen Telefons durch Fachleute beheben zu lassen. 15h35 und 20 Minuten Fahrtzeit. Mitten am Nachmittag, die eigentlich der Grossen gehören. Die Vormittage sind zum erledigen, einkaufen, Haushalten und in Zukunft für Therapien von Miss Annie, die Nachmittage gehören Little Miss. Vor meinem Termin wollten wir noch zum Schlittenberg rodeln. Die Sonne schien, es war herrlichstes Wintersonnenwetter und es widerstrebte mir die beiden Mädels ins Neonlicht geflutete Center zu bringen. Ich lies das Telefon das sein was es war und wir verbrachten die Sonnenstunden draussen und Little Miss rodelte als ob es kein morgen gab. Den Tag in diese Richtung spontan umzuentscheiden ist machbar. Andersherum nicht.

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Rodeln bei schönstem Winterwetter

Heute konnte ich dann am Vormittag den Reperaturtermin wahrnehmen. Wir waren gut 2 1/2 Stunden dort und gingen noch ein bisschen bummeln. Miss Annie schlief morgens nicht mehr daheim, sondern erst völlig erledigt im Auto ein. Für 20 Minuten Fahrtzeit. Beim herausholen aus dem Kindersitz und reinlegen in den Kinderwagen war sie wieder wach und war weit entfernt von weiterschlafen. Dementsprechend oft verdrehte sie ihre Augen, drehte den Kopf schnell von links nach rechts wie ein ständiges neinschütteln und krampfte ihre Händchen zusammen. Auf dem Rückweg nach Hause war Miss Annie extrem unruhig. Daheim angekommen gab es Mittagessen und im Anschluss ging es ins Bett. Es dauerte eine Weile bis sie schlief, dann wurden es etwas mehr als drei Stunden. Der kleine Körper war völlig erledigt. Es gibt verschiedene Arten von Müdigkeit, diese wo die Kleinen völlig vom Stress erledigt einschlafen, schmerzt mir in der Seele. Es ist nicht ein schönes erschöpft sein vom draussen toben oder ausgiebigen spielen, einfach weil es zu viel war. An manchen Tagen geht es, an manchen eben nicht. Heute wär ich besser einfach zu Hause geblieben. Wenn man das immer vorher wüsste … Ich bekam dann am Vormittag eine Nachricht einer lieben Freundin, ob wir am Nachmittag spontan Lust hätten mit in den Indoorspielplatz zu fahren. Und da war es wieder. Das wollen aber nicht können. Aus Vernunftgründen Miss Annie zu liebe. Das Spontane was einfach nicht (mehr) geht. Indoorspielplatz ist Stress für sie, die vielen Menschen, die permanente Lautstärke. Es ist aber grenzenloser Spass für Little Miss. Immer wieder gibt es Situationen wo ich auch spontan absage, weil es einfach nicht in unseren Alltag passt. Es ist kein Tag wie der anderer. Aber deswegen nicht weniger Lebenswert. Aber dann, in so stillen, kleinen leisen Momenten hat sie mich, die Zerrissenheit. Sie packt mich immer mal wieder ganz kurz. Einerseits will ich der Grossen nicht den Spaß nehmen, andererseits hatte die Kleine wie heute morgen einfach zu viel Stress und musste dringend ins Bett. So war es geplant. Und schlafen im Tragetuch oder im Kinderwagen ist nicht das selbe wie im Bett zu Hause bei abgedunkelter Ruhe. An solchen Tagen muss ich abwägen. Rechtfertige mich unnötiger Weise vor mir selber. Und entschied: Schlaf für Miss Annie und kein Indoorspielplatz für Little Miss. Langsam lege ich das Schlechtegewissendenken ab. Es gibt viele Tage da muss Miss Annie zurückstecken, ebenso auch an anderen Little Miss.

Erst letzte Wochen entschied ich mich dagegen, nächste Woche wieder in die Heimat zu fahren. Ich merkte wie mir innerlich die Kraft ausging und zog die Notbremse. Trotz Heimweh bleibe ich hier. Es ist nicht gerade leicht zur Zeit mein Partner, meine Freundin, meine Mama oder mein Papa zu sein. Alles schreit innerlich nach Ruhe. Am liebsten würde ich mich mit meiner kleinen Familie in den Flieger setzten und Tage am warmen Strand verbringen. Kraft tanken. Auch ohne wegfliegen versuchen wir uns in einen neuen Alltag einzuleben und fangen an uns in der neuen Situation sicherer zu fühlen. Wissen was einem selber, dem Partner und den Kindern anfängt gut zu tun macht mich wieder glücklicher. Passiert noch nicht so häufig, aber wir sind auf einem guten Weg sagt mir mein Gefühl die Balance zurückzugewinnen.

Full of life.

21 Tage verweilen wir bereits in der Sonne Floridas. 16 weitere dürfen wir noch bleiben. Florida ist mein Standbyschalter der Gedanken über das Ungewisse. Ich bin glücklich. An sehr guten Tagen fühl ich mich frei. Es ist fantastisch einfach am Strand mit der Familie zu sein. Nur wir, das Meer und Spass.

Gestern verbachten wir den Nachmittag bis die Sonne unterging am Strand auf Sanibel. Perfektes Beachwetter. Das Wasser war klar, kaum Wind, little Miss tauchte nach allem was sich bewegte. Sie sammelte Muscheln, fand Einsiedlerkrebse und sogar einen Seeigel.

Sie schwimmt und taucht sicher, ohne Angst. Diese Insel ist mein Lieblingsort. Die Strände sind nicht überlaufen, alles ist sehr beschaulich. Mich zieht es immer und immer wieder hier hin. Dieser Ort hat einen eigenen Charakter.

Annie macht Fortschritte die sich vor drei Wochen so nicht mal ansatzweise abzeichneten. Sie kann frei sitzen, sich alleine aufsetzten. Es ist alles noch ein wenig wackelig, aber wenn sie nach hinten umkippt schafft sies sich so abzurollen, dass sie nicht die Freude dran verliert es wieder und wieder zu probieren. Krabbeln scheint nicht mehr in allzu weiter Ferne zu sein. Das konsequent tägliche Pyhsiotraining in Kombination mit dem vielem im Wasser sein gibt ihr Auftrieb.

Am vergangenen Sonntag besuchten wir auf Sanibel den jährlich stattfindenden Familientag des J.N. „Ding“ Darling National Wildlife Refuge. Es wurde unfassbar viel für die Kinder organisiert. Basteleien aller Art, das ganze Educationcenter konnte bestaunt werden, Kinderschminken, ein Netzzelt mit vielen verschiedenen Schmetterlingen, Teleskope durch die man die Sonne beobachten konnte… Viele nette Menschen älteren Semester die als Volunteers dort ehrenamtlich auch in der Woche helfen führten viele Aktivitäten mit drn Kindern durch. Immer wieder kommt man hier so leicht mit Menschen ins Gespräch. Über alles Mögliche. Netter Smalltalk, ich mag das. Es muss nicht immer die hochemotional tiefgehende Konversation sein. Es kam eine Frau auf mich zu während der Göttergatte mit little Miss aufs Kinderschminken wartete. Babys sind wie Magnete. Sie scherzte mit Annie, die mich wild gestikulierend vollsudelte. „Ooooohhh look at her, how cuuuute.“ Dann stoppte sie zwei, drei Sekunden, legte ihre Hand auf meine Schulter, guckte mich nicht an sondern mir so tief in die Augen das es den Anschein machte sie schaut in mich hinein und sagte verschwörerisch „Oh my dear, look at her eyes. SHE IS SOOOOO FULL OF LIFE.“ Quietschvergnügte Annie grinste sie an und weg war sie, die Frau. Wie aus dem Nichts. Ja. Sie hat recht. Genau so. Diese Worte, die einem auf den Schlag klarmachen wie es ist.

Full of life.


12 von 12 – Oktober 2016

Es ist wieder soweit! Waaaaahnsinn, Oktober ey. Ich fang schon mal an mit dem ersten von 12 Bildern, wir haben erst Vormittag.

Heute düsen wir nach Pine Island und Matlacha und ich nehme Euch mit in Bildern! Es wird auf jeden Fall bunt. Mehr buntes gibt es auch wie immer bei Caro.

Zuerst mal Frühstücken, draußen, Sonne und Poolblick um acht bei 26°C. Schöhööön. Florida, Schätzelaaaaain, isch lieeeebe Disch.

Annie hat es heute Früh zum ersten Mal geschafft sich aus dem Vierfüßlerstand halb aufzusetzen. Die Tage im Wasser und das konsequente Turnen zeigen langsam kleine Entwicklungsfortschritte.

Schnelles Mittachessen für Little Miss bevor wir aufbrechen. Auch hier macht die Disneymaschinerie nicht halt!

Ausflug heisst immer halber Auszug. Im Kofferraum ist noch eine gefüllte Kühltasche, grosse Badetasche mit noch grösseren Handtüchern und Zeugs mit Diversem noch bei mir hinten im Fußraum. Farblich natürlich abgestimmt.


Zwischenstopp beim Starbucks. Hipstergörl.

Matlacha. Was für eine bunte Insel. Florida hätte es verdient überall so farbenfroh zu sein. Trumplastig.

Lovegrove. Global Headquarters.

Hang loose. Little Miss im Island Flow.

Ich liebe dieses Bild. Ich mag Bilder ohne Gesichter die dennoch so viel ausdrücken. Wir haben es in eines der kleine Galerien erworben. Die Künstlerin Joan Roberts ist damit einverstanden das ich es hier zeige!

Little Miss und der Göttergatte. Großes Herzklopfen!

Sieht man hier leider nur selten die Harleyfahrer. Find ich toll, wenn ich nicht so schissig wäre, könnte ich mir vorstellen auch einen Motorradführerschein zu machen.

Wieder daheim gab es noch eine letzte Runde Poolsplashing mit Regenbogen für heute. Es regnete zwischendurch in Ströhmen, aber um so grösser war der Spaß!

Und nun, Good Night Sweeties!

 

 

Was machst Du eigentlich den ganzen Tag? WMDEDGT 10/2016

Frau Brüllen frag wieder „Was machst Du eigentlich den ganzen Tag?!“

Wir verbringen momentan die Elternzeit des Mannes in Florida. Mal sehen was wir heute so den ganzen Tag machen!

03:48

Typische Zeit in der Annie seitdem wir hier sind wach wird um ein Fläschjen zu sich zu nehmen, ich merke schon das sie sich wohl erkältet hat und normalerweise Endet das dann in ….  uaaahhh shit, zu spät, Bett vollgespuckt. Alle Mann wach. Kind umziehen, alles trockenlegen, Diskussion mit Little Miss warum jetzt die Nacht noch nicht vorbei ist. Sie und der Schlaf sind bei weitem nicht die besten Freunde. Der Mann jagt zwischendrin noch eine Kakerlake die es sich wohl hübsch in unserem Schlafzimmer machen wollte. Örgs.

04:50

Alle schlafen wieder, überlege kurz noch doch aufzustehen und die Stille zu genießen, aber die Müdigkeit siegt selbst über das Gedankenkarussell.

06:34

Bin wach. Hallo Morgen, ich mag Dich. Ich stehe auf und es dauert höchstens fünf Minuten bis die Minis auch parat stehen. Koche Kaffee, räume die Spülmaschine aus und zwischendrin bleibt mir auf der Toilette kurz das Herz stehen als ich eine Kakerlake auf dem Rücken liegend entdecke. Langsam gewöhn ich mich an diese Viehcher. Vorgestern bin ich in der Nacht in die Küche, mach das Licht an und hatte einen echten Herzstillstand. Knapp am dicken Zeh vorbei suchte das krabbelnde Etwas das weite, buhaaaa. Ruf kurz zuhause an und kuschel mit den Kindern auf dem ultabequemen Sofa. Das ist eins der Sorte wo man nimmer hochkommt und der Hintern festwachsen würde vermutlich. Herrlich.

07:05

Die Kinder spielen, ich fahre den Rechner hoch und fange an ein wenig zu recherchieren über High Fructose Corn Sirup. In Deutschland stellte ich schon vor einiger Zeit die Ernährung komplett um, wir leben nach dem  Clean Eating Konzept, selbstverständlich gibt es auch hier mal Ausnahmen. Fruchtjoghurts z.B. sind weitestgehend aus dem Kühlschank verschwunden. Mir fällt es hier sehr schwer wirklich gute Produkte zu finden, ausser natürlich Obst und Gemüse, die z.B. nicht mit High Fructose Corn Sirup zugesetzt sind. Das Zeug ist fast überall drin, superleckeren Cookies, Marmelade, Fleisch, Schinken, Bagels, Ketchup. Brot an sich ist hier eh schon schwierig, aber dann ist alles auch noch damit versetzt. Milch & Joghurt. Ich Depp hab Organic 1% Fat Milk gekauft, darf aber auf Grund einer Aknetherapie nur 3,5%er Milch nehmen da fettreduzierte Milchprodukte nach neuesten Studien die Hautprobleme/-unreinheiten begünstigen. Gar nicht so einfach diese Luxusproblemchen.

07:45

Little Miss schwimmt im Pool, ich sitzt hier draussen, das ist so komfortabel! Sie kann schwimmen, ohne Schwimmkurs. Alles Übung mit Papa. Muddi ist stolz.

08:20

Der Mann hat lecker Frühstück gemacht, Eier mit Speck. Speck ist angebrannt, ich geh dann mal in die Küche den Mann retten.

08:22

Der Speck war nicht mehr zu retten, aber hervorragende Spiegeleier gab es noch!

09:00

Little Miss planscht schon wieder im Pool. Ich vermute dem Kind wachsen in kürze Schwimmhäute. Ich brauche dringend so ein Haus. Solch hübsche Temperaturen morgens um diese Zeit sind auch nicht unbedingt schlecht. Leider macht hier kein Heinzelmännchen die Arbeit, Zimmerservice gibt es auch nicht, also zieh ich selber die Betten ab um das Spuckintermezzo des Babys von der Nacht zu beseitigen. Die Waschmaschine ist rieeeeeesig, theoretisch könnte ich da Little Miss reinstecken zum abwaschen. Sehr praktisch, so muss ich nur eine Ladung waschen und dann ab in den Trockner. Annie ist müde, ich leg mich mit mir hin bis sie schläft.

10:15

Herrlich dieses Zwanglose ohne „Du musst noch Diesjenesdasundsofortbisumsoundsovieluhr“-Machen. Wir geniessen einfach das schöne Leben im Haus heute und fahren nicht weg. Ausflüge ein über den anderen Tag reichen vollkommen aus.

11:30

Juchuuu die Post war da und brachte mir von meiner liebsten Freundin die in Californien lebt ein Päckchen. Ich bestellte bei Ihr vor kurzem zwei Jawbone Up Bänder, hier wird wohl die Produktion eingestellt und ich nutze die Gunst der Stunde und kaufe gleich zwei. Diese sollten gestern schon mit UPS geliefert werden, der Zusteller lieferte diese aber nicht ab mit dem Vermerk, dass das Haus wohl verlassen sei. Aber jetzt sind sie da und ich freu mich sehr drüber!

12:15

Mittagsschlafzeit. Ich nutze die ruhige Zeit und fläzt mich aufs Sofa um häkeln. Ich bin um jede Abwechslung dankbar. Wir sind nun schon sechs Tage hier, die Zeit rennt. Ich glaube, dass ich noch nie zuvor so unfassbar froh war das (Reise)Ziel erreicht zu haben. 26 Std. Fast nonstop auf den Beinen, elf davon sitzend im Flugzeug. Ich fragte mich kurzzeitig wirklich was ich mir dabei dachte mit Little Miss und Miss Annie so weit zu fliegen. Es lag vermutlich an der totalen Erschöpfung die mich schon seit Wochen durchschleicht, ich bislang aber immer noch gut funktionierte. Obwohl alles mit sämtlichen Ärzten besprochen wurde, ob wir vereisen können mit Annie und wir von allen ausnahmslos grünes Licht bekamen, frag ich mich dennoch ob es dem kleiner Körper nicht doch zu viel war. Sie krampft ihre kleinen Händchen wieder mehr, wobei das vehemente Zähneknirschen weniger wird. Die Sorgen sind dennoch allgegenwärtig. Vielleicht sind es auch nach wie vor die Geister die man sieht bei jeden kleinen Veränderung?

Vergangenen Freitag sollte ich mich im Genlabor melden. Halb Elf deutscher Zeit klingelte ich durch. 20 Minuten später bekam ich eine Email von Dr. S. in der er mir schrieb:

„…wir sind leider von der Sequenzierung noch nicht fertig , eine kleine Stelle im Gen lies sich nicht sauber sequenzieren. Wir werden nochmals neue Primers bestellen. Ich möchte Sie um noch etwas Geduld bitten. Wir werden die Ergebnisse „vom neuen Primers“ voraussichtlich Ende kommender Woche haben. Können Sie bitte mich am Donnerstag kontaktieren?“

Himmelherrgottszeiten, ich weiss, es machen alle nur ihren Job. Trotzdem macht es diese Warterei nicht besser. Gar nicht. Morgen, sobald ich aufgestanden bin rufe ich an und hoffe irgendwas zu erfahren.

13:30

Lecker Kaffee mit den leckersten Cookies. Ja, ungesund, I know, nix Clean geeatet. Ich häkle noch, alles schläft.

14:30

Schlafnasen hier! Nach dem ganzen Vormittag im Pool sind hier alle anscheinend fix und alle. Geh dann mal das Bett beziehen. Nachdem ich zahlreiche liebe Nachrichten bekommen habe, wir werden von dem Hurricane nix mitbekommen. Da wir auf der Golfseite verweilen sieht es gerade so aus wie wenn wir weiterhin Poolsplashing betreiben können! Mir reichen unsere Abenteuer irgendwie gerade und bin nicht traurig das wir einfach mal eine Erfahrung auslassen.

15:00

Wir sitzen im Auto Richtung Supermarkt. Little Miss kann schwimmen (yihaaaa!) und ich hab ihr gestern versprochen wenn sie quer durch den Pool der Länge nach schwimmt bekommt sie Flossen. Leider gibt es aber irgendwie keine. Mal sehn wo wir welche auftreiben können. Hier schauert es zwischen drin immer mal wieder, was aber überhaupt nicht stört, denn es ist so heiss, das alles gleich verdampft.

15:50

Wieder zurück im Haus geht’s im Eis in den Pool. Den Rest des Nachmittages verbringen wir dort.

18:00

Ich dusche in Ruhe (der Chlorgeruch haftet an uns, ich glaube das Zeug fliesst bereits durch unsere Adern), bringe Annie ins Bett und koche. Pasta mit grünem Spargel und Speck. Die Abzugshaube kennt nur ON und OFF. Wohhaaa, nach 30 Minuten ON bin ich taub mit Tinitus.

20:45

Kinder schlafen. Wir haben wie jeden Abend schön draussen gegessen. Ich mache die Küche noch schnell sauber. Lust hab ich keine, aber wenn ich an die vermutliche Kakerlakeninvasion denke die dann hier bevorsteht, ist das doch recht schnell erledigt. Dann ab aufs Sofa und noch ein wenig häkeln. Gute Nacht Deutschland!

Hoffen und Bangen.

Mein Leben in Darstellung einer Kardioide der bisherigen Lebenszeit: Schlaganfall mit schlimmen Spätfolgen bis der Vollendung des Glücklich sein, alles sichtbar.

Ich bin mit einer Familie gesegnet in der das Wort Kontinuität und Langeweile schon vor Generationen aus dem Stammbaum verschwand. Futsch, weg. Ausgestorben.Es bringt diesen wunderbaren Vorteil mit sich, dass ich Lebenskatastrophenerprobt bin und der Gedanke „Am Ende wird alles gut und ist es nicht gut, dann kann es folglich auch nicht das Ende sein“ sich bislang Himmelherrgott sei Dank immer behaupten konnte. Jede der Situationen brachte Veränderungen mit sich die irgendwann in den Alltag integrierten wie mein geliebter Milchcafe am frühen Morgen.

Vor acht Wochen hatte ich bezüglich Miss Annie ein komisches Gefühl.Irgendwie ist sie anders. Unser toller Kinderarzt überwies mich nach eingehender Untersuchung und dem Verdacht auf eine tiefgreifende Entwicklungsstörung direkt an einen Neurologen, bei dem es vermutlich schwieriger ist einen Termin zu bekommen wie beim Papst.Der Tag der neurologischen Untersuchung hätte nicht chaotischer laufen können. Freitag, 12. August. Little Miss lag mit Fieber im Bett, sie hat so selten Fieber, es kommt halt immer dann wenns nicht im Plan stand. Der Göttergatte blieb bei der Fiebernden Little Miss daheim. Ich fuhr alleine zum Termin. Es regnete. In Strömen. Nicht so ein Regen mit Schauern, nein, ein Wetter in dem eigentlich nicht das Bett verlässt wo es einfach nicht hell wird. Novemberdaheimbleibwetter.Ich wurde wirklich sehr herzlich dort empfangen und es ging auch zügig los mit der EEG-Untersuchung. Miss Annie war toll, sie machte gut mit und nach gut 45 Minuten war auch schon alles vorbei. Ich wurde weiter in ein Behandlungszimmer geschickt und wartete auf den Neurologen um alles zu besprechen. Alles unauffällig, kein Anzeichen von Epilepsie oder Tumoren. Kurzes aufatmen.Dr. M. untersuchte Miss Annie eingehend und find an davon zu sprechen das er mich überweisen wird für ein MRT. Er redete mit vielen Fachbegriffen und ich stand im Nebel, vor mir verschwamm alles nach ich Dinge wie „geistige Behinderung kann nicht ausgeschlossen werden“ und „wir werden das nun alles schnell in die Wege leiten“.Ich packte mein kleines Baby wieder ein und verließ mit Tränen gefüllten Augen die Praxis. Seine Worte fuhren Kettenkarussell in meinem Kopf. Heim, ich wollte nur noch heim. Da kam ich auch heile an, wie weiß ich nicht mehr genau. Little Miss Fieber war zum Glück gesunken, sie schlief sich am Vormittag ein wenig gesund. Zeit zum berappeln hatten wir nicht, der Geburtstag der Schwiegeromama stand an. Absagen ging nicht, nicht zum 70.zigsten. Ich erlebte den Rest des Tages wie im trüben Dunst.

Entzückender Weise kam noch wie das süß klebrige Icetopping eines Cupcakes hinzu, dass mein Bruder sich, weiß der Himmel woher, eine hübsche Hirnhautentzündung einfing und 600km entfernt auf der Intensivstation den Geräuschen der Überwachungsgeräte frönte. Alles in allem, schlimmer hätt es nicht mehr kommen können für diese ganze Woche. Reichte.

Mittwoch, 17. August klingelte das Telefon, das Klinikum in das ich am wenigsten wollte hatte Termine für diverse Untersuchungen und ein MRT möglich gemacht. Ich habe oft Vorahnungen, wenn etwas desaströs wird, so auch hier. Die ganzen Einzelheiten was dort passierte werde ich nicht niederschreiben, über die Art und Weise wie dort mit besorgten Eltern umgegangen wird wundere ich mich heute noch. Jedoch ist mir meine wenige Energie gerade wichtiger für wesentliche Dinge und nicht mich über Vollhorste aufzuregen. Ich versuche es zumindest. Göttergatte kümmerte sich um litte Miss, die sollte nicht den ganzen Tag dort sich langweilen. Es wäre schön gewesen Phasenweise ihn bei mir zu haben, andererseits war die Ruhe zwischen dem ganzen Trouble nicht verkehrt. Die Untersuchungen verliefen Reibungslos. Wieder hieß es dann eine Woche warten bis wir einen Termin zur Ergebnisbesprechung haben.

Vergangenen Donnerstag war es dann soweit. 9Uhr Ergebnisbesprechung im Klinikum mit dem Oberarzt der Neuropädiatrie. Seit Wochen suchte ich nicht im Internet nach Lösungen, mir ist einfach wohler wenn Ärzte mit sagen was Stand der Dinge ist und nicht das Internet. Diese ganze Warterei ist das Nervenaufreibendste. Um kurz vor 10Uhr kam Arzt zu uns in das karg funktionelle Behandlungszimmer. An sich alles in Ordnung. Miss Annie zeigt nach der Auswertung keine neurologischen Auffälligkeiten, EEG, Ultraschall, alles ohne Befund. Dennoch, es stimmt was nicht. Dr. L. schaute sie genau und lange, sehr lange an. Er ordnete ausführliche Genanalysen an um festzustellen ob sich sein Verdacht bestätigen wird. Auf meine Frage hin was er vermutet druckste er rum, er könne es nicht genau sagen, aber seine Vermutung liegt bei Rett oder Angelmann Syndrom. Das war der Moment wo ich unter all dem zu unterschreibenden Papierkram einfach die Fassung verlor. Ein paar Tage zuvor erzählte mir eine liebe Freundin von einer Freundin die ein Kind mit Rett hat. Daher wusste ich wovon er sprach.

Die nun akute Situation so zu akzeptieren wie ist fällt mir nicht schwer. Sie ist nicht änderbar. Den Alltag zu meistern mit der Ungewissheit um so mehr. Ins Jammertal kann ich nicht fahren, Little Miss braucht ebenso ihrer Aufmerksamkeiten und Zuwendungen wie Sorgenkind Miss Annie. Wir als Eltern haben nunmal jetzt, so wie sonst auch die Aufgabe für die Kinder da zu sein. Und zwar für beide. Selbstverständlich ausnahmslos immer.

Solange keine Ergebnisse des Humangenetikers vorliegen ist alles offen und die Karten können in vieler Hinsicht noch neu aufgedeckt werden. Die Hoffnung, dass er sich getäuscht hat und es was Harmloseres ist bleibt, bis die Ergebnisse vorliegen. Aber unbeschreibbare Gefühle holen mich regelmäßig ein und die Augen füllen sich mit Tränen. Danke, Du ungeliebte Ungewissheit. Wir halten zusammen, der Göttergatte und ich. Wie und guten, so in schlechten Zeiten verprachen wir uns vor fünf Jahren mit Besiegelung der Ehe.

Was auch kommen wird, es sind unsere Kinder, wir lieben sie.  Bedingungslos.