Untersuchen sagten, das Kind wird nicht gehen…

… dann kam Miss Annie, die das nicht wusste, und hat es einfach gemacht!
Sie stand auf und ging fünf Schritte. Völlig unbeeindruckt.


Ich habe mich gewehrt gegen Orthesen, mit Ärzten gestritten, gegen „Das macht man aber so“ gekämpft. Immer und immer wieder, etwas, dass  sich vermutlich auch in Zukunft nicht ändern wird. Tränen vergossen, gezweifelt, ob das alles richtig ist. Vielleicht haben das Papier und die Fachärzte doch mehr Ahnung wie mein Bauchgefühl. Nein. Neinneinnein.
Hoffnung hatte ich immer, Glaube eher weniger. Daran gearbeitet, dass es werden kann habe ich immer. Wir sind immer noch weit entfernt vom richtigen laufen, die Muskulatur ist immer noch viel zu weich und wir brauchen weiterhin einen langen Atem und vieeeel Ausdauer. Monate oder länger.
Immer wieder höre ich, warte ab, das wird schon. Es wird nie wie bei einem gesunden Menschen werden. Wir gehen Miss Annies Tempo. Sie lässt es auch anders nicht zu. Dieser kleine Mensch hat eine enorme Willenskraft.
Niemand kann sehen wie hart das ist, die ganze Mobilisierung, der kleine Körper der will aber zu schwach ist, der ständige Kampf. Immer wieder lege ich bewusst Pausen ein, für sie und für mich. Ich vertraue mir.
Der Beweis das es für uns gut so ist sind fünf freie Schritte.
Dieser Meilenstein ist Miss Annies verdienst für all ihr kämpfen und wollen.
Mit großem Erfolg.

12 von 12 – Oktober 2017

Ich hab schon so ganz leichte Weihnachtsgefühle. Mitte Oktober kann man schon mal planen, wann man genau so circa in vier Wochen spätestens anfängt die Weihnachtsbeleuchtung aufzuhängen! Und sich dann Abends via Whatsapp mit der liebsten Freundin die 600km entfernt lebt über das Design derAdventskranzkerzen schreibt, unbezahlbar!!! Dieses Jahr werde ich vermutlich offiziell die erste WisteriaxmasDekoqueen. Meine Nachbarin und ich werden dieses Jahr dekorieren bis wie sie sagte „Meinem Mann schwindelig beim betreten der Wohnung wird“!!!!!! In vier Wochen, beim nächsten 12von12 werde ich Euch die ersten Kreationen Präsentieren, versprochen. Bei Caro gibt es wie immer mehr 12 von 12. In acht Wochen dann ganz sicher mit Weihnachtskontent.

Back to reality!
Um 06Uhr bin ich bereits geduscht, halbwegs geschminkt und bereite in der Küche während der erste Kaffee von vielen des Tages durch läuft die Yumbox von Little Miss vor. Die nicht ganz so ansehnlichen Reste werden dann hier vertilgt. Irgendwie jeden morgen eine neue kreative Herausforderung, ich mag das!

Mein grosses Schulmädchen. Vor genau einem Monat wurde sie eingeschult, heute geht sie morgens aus dem Haus, wie wenn sie nie etwas anderes gemacht hätte. Miss Annie ist jeden morgen sauer das ihre Schwester geht und ist kaum vom Eingang wegzubewegen. Geschwisterliebe!

Heute morgen stand die U7 auf dem Plan. Miss Annie hat den Baby-Tüv nicht bestanden, ist aber auch keine grosse Neuigkeit. Mich hat eine Freundin gefragt, ob es denn überhaupt Sinn macht sie mit „der Norm“ zu vergleichen. Darüber habe ich noch nie nachgedacht. Vor einem Jahr war diese U Untersuchung für mich furchtbar, heute sehe ich es anders. Es ist halt ein Standartprozedere, macht man so! Es ist Papier auf dem halt angekreuzt wird, dass Miss Annie nicht altersentsprechend entwickelt ist. Thats it. Das Leben findet nicht im gelben Untersuchungsheft, sondern in farbe und in echt statt. Das was da steht und das was hier passiert sind nicht miteinander zu vergleichen!img_8523
Im Anschluss nutze ich die Gelegenheit um noch ein bisschen hübsche Sachen zu besorgen und ich muss mich wirklich zurückhalten nicht gleich mit neuen Sofakissen heimzugehen! Das Hand Lettering Alphabet von Frau Hölle hab ich mir bereits gekauft, ich kaufe mir das Arbeitsheft und freue mich schon dauf! Tombowstifte müssen auch mit und ich kaufe schöne Postkarten für zwei Herzensfreundinnen und eine Hochzeitskarte.

Mittagessen. Es gab Beeren pur. Die Himbeeren waren schon verputzt. Lecker.img_8482-4

Darf ich vorstellen, wir haben seit Dienstag einen neuen Mitbewohner. Egon. Egon hält uns vielleicht in Zukunft die ein oder ander Fliege fern. Irgendwie ist es gruselig. Aber Little Miss Wunsch nach einem Hund kann ich derzeit auch wegen der Wohnumstände nicht nachkommen, also war das die Kompromisslösung und sie ist soooooooooooooooo glücklich damit. img_8388

Geplant war der Nachmittag eigentlich anders, aus vielen Gründen blieben wir aber daheim und Litte Miss spielte bei uns mit ihrer Freundin. Ist ja nicht so das wir Platz hätten, aber unter der Treppe ist es halt gemütlich!img_8500-4

Ich nutze die Zeit zum bügeln, Miss Annie sprengt die Party, am Bügelbrett und bei den beiden Großen. Sie hat allem Anschein nach Spaß!img_8489-5

Nach dem Abendessen das übliche Durcheinander.img_8513-4

„Freunde sind übrigens die, die bleiben, wenn man mal eine Zeit lang nicht wie gewohnt funktioniert.“
Beim organisieren diverser Termine und  fällt mir dieser Spruch in die Hände, treffender kann man es wohl nicht sagen.img_8407

Genug für heute, bis zum Wochenende habe ich meine ToDo Liste abgearbeitet, den Bürokram fertig, sämtliche Anträge weggeschickt und so weiter, dann werde ich Abende wieder mal auf dem Sofa verbringen. Es ist Serienzeit! Ich mag den Herbst, wenn er einmal da ist, Abschiede vom Sommer sind schon immer schmerzhaft.

Gute Nacht Freund der Sonne.

Was machst Du eigentlich den ganzen Tag? WMDEDGT 10/2017

Ach, Henry Ford hatte so recht „Denken ist die schwerste Arbeit, die es gibt. Das ist wahrscheinlich auch der Grund, warum sich so wenig Leute damit beschäftigen.“
Aber mehr von denen die sich damit beschäftigen findet ihr bei Frau Brüllen!
Hier meine Zusammenfassung was ich so den ganze Tag im groben gemacht habe.

04:55

Der Wecker klingelt. Ich bin so unfassbar klug und mache ihn einfach aus. Kann man machen, wenn man um

05:45

Wie vom Blitz getroffen im Bett steht und eigentlich schon geduscht sein wollte. Hättehätte.

06:30

Ungewöhnlichster Weise schlafen alle noch. Da ich in 30 Minuten das Haus mit Miss Annie verlassen muss wecke ich alle auf. Vermutlich ist an mir eine Soldatin verloren gegangen. Sanft wecken geht anders. Wie in diesen hübschen Familienfilmen wo die Mutter vermutlich blumig riechend schon den Frühstückstisch hergerichtet hat und die Kinder zwitschernd aufweckt, die Betten lüftet und den Mann mit einem liebevollen Kuss aus dem Bett lockt. Ich muss Euch enttäuschen, nix von Romantik um diese Uhrzeit, aber der Mann bekommt einen Kaffee in die Hand gedrückt auf dem Weg vom Schlafzimmer ins Kinderzimmer wo er die Kinder anziehen muss und das einzige was hier blumig riecht ist evtl. mein Parfum.

06:42

Ich habe Frühstück fertig, Brotzeitzdose für Little Miss hergerichtet. Der Frühstückt mit den Kindern, ich räume alles zusammen, noch 20 Minuten dann muss ich fahren.

07:03

Los gehts. in 45 Minuten muss ich im Norden der Stadt sein, Navi sagt Ankunft um 07:37, super. Zudem bin ich begeistert wie warm es ist, hat was von Kalifornischem Klima, so ist dort der Winter. Mag ich sehr! Der Wetterbericht sagt aber Sturm und fiese Kaltischkeit voraus. Nungut, living in the moment oder so.
Es staut sich, überall.  Ich nutze die roten Ampeln und Blechkolonnen um der Sonne zuzuschauen wie sie sich ihren Weg majestätisch durch die Wolken bahnt. Das Lichtspiel am Himmel ist toll, im Radio spielt Bayern2 Side von Travis, ein kurzer Moment wie Urlaub in ganz weit weg. Millisekunden. Glauben die Menschen eigentlich, wenn sie permanent hupen, das es dann schneller geht? Es erweckt so den Eindruck.

07:45

Bis dann doch nix mehr geht, denn jetzt hätte ich eigentlich schon in der Praxis sein sollen. Termin ist 08Uhr und dauert noch mindestens eine halbe Stunde bis ankomme.
Miss Annie bekommt für das SchlafEEG vorab Melatonin verabreichest, damit sie auch schläft.  Dafür muss man vor dem eigentlichen Termin da sein, damit das wirken kann. Ich beschliesse den mittleren Stadtring zu verlassen und fahre Querbeet, immer wieder bin ich erstaunt wie gut ich diese Stadt kenne. Häschtag Heimat und so.

08:14

Ich bin da. 19km, 71 Minuten und ein paar irre Autofahrer später. Leute, relaaaax.
Die Dame die das EEG schreibt mag mich auf den ersten Blick nicht. Das sind ganz wunderbare Voraussetzungen dafür, dass wir es diesmal besser hinbekommen wie beim letzten Mal. Beim Anlegen der Elektroden motzt Miss Annie lediglich, als sie sich dann aber in meinem Arm hinlegen soll schreit sie unentwegt. Zudem sagt die Arzthelferin immer wieder mit piepsiger Stimme, das ist kein Scherz: „Wieeeeee auf dem Fahrrad hast Du einen Heeeeelm aaaaaan, wieee auf dem Faaaahraaaad.“
Der enge helle Raum, die Maske auf dem Kopf, die Spieluhr die bimmelt. Ich bitte die vermutlich kurz vor der Rente stehende Arzthelferin in einem sehr netten Ton den Vorhand zuzuziehen, so dass es dunkler wird. Auweia. Was habe ich getan.
Mich durchzuckt ihre Berührung ihrer eiskalte Hand und sie schaut mich mit angsteinflössenden Augen an die noch kälter wie ihre Hände zu sein scheinen und pflaumt mich an, dass ich gefälligst mich enstspannen soll, damit es das Kind auch tut und zieht dann demonstrativ diese dudelige Spieluhr wieder auf. Miss Annie schreit und schreit und schreit. Guuuuut, ich schaue mir das 10 Minuten an, dann fängt die Kleine an zu schwitzen, kurz zuvor hat sie noch eine Flasche Milchnahrung zu sich genommen und ich befürchte, dass diese gleich schwellartig auf mir Landen könnte. 20 Minuten halte ich das Hilfesuchende Geschrei meiner Tochter aus und breche das ganze dann wieder ab. Sie wird so nicht einschlafen. Egal wie lange wir das hier versuchen. Dieses kleine Menschlein hat einen unbrechbaren Willen, wenn sie etwas nicht will, dann will sie das nicht. Wurscht ob ich da dutzidutzi mache, ihr ein Schlafhormon verabreiche oder whatever. Nach der Dosis hätte sie eigentlich binnen Minuten schnarchen müssen. Hättehätte.

09:20

Besprechung des EEGs mit dem Arzt. Es ist alles in Ordnung. Das ist so wunderbar!!! Trotz das sie sich so furchtbar reingesteigert hat in das Geschrei und immer wieder ihre kleinen Hände verkrampfte und der ganze Körper sich mit allen Mitteln und Wege aus dieser Situation zu befreien versuchte, alles oke. Der Arzt ist fantastisch. Kompetent, super sympathisch und verständnisvoll. Es wird vorerst kein weiterer Termin vereinbart, sollte alles so bleiben wie es ist muss ich erst in einem Jahr wiederkommen. Ausser Auffälligkeiten werden sichbar, wie das sie sich nicht weiterhin entwickelt, Krampfanfälle oder andere Dinge, ansonsten besteht erstmal kein weiterer Bedarf an EEGs. Jipiiii.

09:50

Heimweg. Ich fahre durch die Stadt, Schwabing ist toll. Überall färben sich die Bäume und die Sonne macht ein tolles Licht. Am liebsten würde ich mein Auto parken und im Englischen Garten spazieren gehen. Why not? Miss Annie ist gerade eingeschlafen, der Verkehrt ist auch nicht viel besser wie heute morgen und um 12:30 kommt Little Miss aus der Schule nach Hause, ein Haufen Wäsche wartet, die Spülmaschine … ich fahre heim.

11:04

Endlich zu Hause. Miss Annie bekommt ein warmes Mittagessen und geht dann in die Badewanne, noch schnell Wäsche aufhängen weil der Wind gerade so super alles trocknet.

11:58

Mittagsschlafzeit. Es ist stockfinster im Schlafzimmer, ich lege mich aufs Bett, Miss Annie neben mir. Wie sehr ich diese friedlichen Momente liebe. Ich schließe meine Augen und es dreht sich alles. Eine furchtbare Müdigkeit steckt in meinen Knochen. Sie kommt so nicht zur Ruhe, ich mache ihr eine Flasche Milchnahrung.

12:21

Little Miss kommt heim. Sie ist so müde, eigentlich könnten wir alle drei jetzt eine Mütze voll Schlaf gebrauchen. Sie will lieber sich auf dem Sofa ausruhen mit „was angucken“. Normalerweise gibt es das nicht gleich nach der Schule (vorher hier auch nicht, ich mag kein TV oder iPad vor 10Uhr!), Mittagessen und Hausaufgaben, danach ist oke. Also, heute Ausnahme. Miss Annie zieht die Flasche weg, dreht sich um und ist tief und fest am schlafen, ich gönne mir auch 20 Minuten.

12:51

Little Miss will nichts essen, also machen wir Hausaufgaben. Sie sitzt am Esstisch, malt Einsen, ich räume die Küche auf. Spülmaschine aus und wieder ein, Flaschen vaporisieren, achja und Wäsche! What else?!

13:30

Hausaufgaben sind erledigt, Litte Miss darf ihren Rest verbleibende Medienzeit nutzen, Miss Annie schläft ihren Melatoninrausch aus und ich versuche hier halbwegs meine heilige Ordnung wieder herzustellen. Der Wind verteilt diverse Lingerie auf der Dachterasse, Sisyphos-Arbeit das alles einzusammeln!

14:57

Ich lass alles stehen und liegen und wir fahren zu unserer Verabredung am See. Der Wind fegt uns ganz schön um die Ohren, aber es ist warm und das Wasser sieht aus wie im Meer. Die Kinder sind happy und spielen ausgelassen, ich kann mich dem Luxus hingeben und mit meiner lieben Freundin einfach dasitzen und reden. Am liebsten wäre ich daheim geblieben, hätte gebügelt und alles was noch ansteht erledigt. Wie gut das wir raus sind. Es war die bessere Entscheidung. Herbst hat schon durchaus seinen Charme. Wieder ist das Licht irgendwie besonders schön.

16:50

Es zieht zu und der versprochenen Regen scheint sich auf den Weg zu machen und ist allem Anschein nach nicht mehr fern.

17:10

Daheim angekommen ärger ich mich wieder darüber, das „unser“ Parkplatz fremdbeparkt wurde. Ja, ich habe durchaus andere Sorgen wie mich darüber aufzuregen, dass jemand unseren persönlich für Annie genehmigten Behindertenparkplatz zustellt, vorsätzlich oder nicht. Trotzdem find ich das nicht gut. Ich habe Glück und kann nun vor meinem Stellplatz parken. Mein Arm schmerzt schon länger und ich bin um jeden Meter dankbar, den ich Miss Annie nicht tragen muss. Vom Parkplatz bis zur Wohnung sind es zwei Stockwerke ohne Aufzug und ca. 100 Meter vom Haus aus bis zum Auto. Ich falle nicht von der Hautür ins Auto! Das wäre hervorragend!
Es gäbe durchaus die Möglichkeit da Konsequent die Fahrzeuge abschleppen zu lassen. Ein Telefonat bei der Polizei und die kommen. Macht man das? Lässt man seine Nachbarn abschleppen? Nein, man parkt auch einfach nicht da wo man nicht darf. Bin ich ohne Miss Annie unterwegs parke ich auch auf regulären Parkplätzen. Das macht man einfach nicht. Ich finde das Abschleppen ist erstmal keine Option. Auch wenn die Polizei es mir ausdrücklich empfiehlt. O-Ton „Die meisten lernen es erst wenns teuer wird“. Traurig aber leider wohl wahr, Erfahrungswerte nannte man mir das.

19:10

Endlich Abendessen. Ich rette mein Rest getrocknete Wäsche vor dem Regen, bezog das Bett noch frisch und wir pumpten unser neues Planschbeckentrampolin auf. Wir sind seitdem alle high. Himmel stinkt das nach Plastik!!!! Das gute Teil steht nun erstmal zum ausdünsten auf der Dachterasse, angebunden, so dass es nicht fortfliegen kann bei dem Sturm.

19:30

Der Mann bringt die Kinder ins Bett, ich schmeiss mal wieder die Spülmaschine an, lege Anziehsachen der Kinder für morgen früh raus und setzte mich an den Computer. Ich muss Dinge bestellen, verschiebe das aber auf morgen, schreibe eine Einkaufsliste und stelle fest das ich Angebote von Kinderanziehsachen beim Discounter verpasst habe, verdammt!

22:45

Ich muss ins Bett. Habe den Abend mit Dingen für mich verbracht. Keine Wäsche gebügelt oder mehr aufgeräumt, sozusagen mir selber freigegeben. Alles was bis 20h nicht gemacht ist bleibt liegen, vielleicht lebe ich das in Zukunft so.
Gute Nacht Freund der Sonne.