Abbruch.

Sie weint das mir das Herz schmerzt. Im Raum ist es heiss, draussen sind es 34°, die Elektroden verrutschen, die Arzthelferin ist sichtlich genervt. Unser heutiger Termin zum Schlaf EEG war milde gesagt eine Katastrophe.

12h30 bekam Miss Annie eine Medizin die sie einschlafen lassen sollte. Es ist Schlafenszeit und ich war guter Dinge, dass das klappen wird. Ich gebe ihr noch eine Milchflasche und trage sie im Arm. Sie fängt an zu weinen, ich verlass die Praxis und geh mit ihr vor die Türe um dort auf und ab zu gehen in der Hoffnung, dass sie einschläft. Der Blick in die Bäume beruhigt sie, schon immer war sie fasziniert vom rascheln der Blätter. Im Schatten der Bäume geh ich auf und ab, wirklich zur Ruhe kommt sie nicht. Ich geh wieder rein. Mein Ellenbogen schmerzt, schon länger, ganz zu schweigen von den Verspannungen im Rücken. Wir werden ins Behandlungszimmer gerufen, es werden ihr die Elektroden an den Kopf geklebt. Bereits hier macht sie ihren Unmut lauthals bemerkbar. Der Raum wird abgedunkelt, aber Miss Annie weint immer weiter, ich halte sie fest im arm, eine Elektrode nach der anderen löst sich wieder und muss neu verklebt werde. Das Ganze geht 20 Minuten, ich summe leise, halte sie fest, lege mein Gesicht an ihrs, vom einschlafen sind wir weit entfernt. Totale Übermüdung, trotz Schlafmittel. Das zeigt einerseits wie viel Willen in diesem kleinen Wesen steckt, was fantastisch ist. Allerdings ist das der absolut unpassendeste Moment es jetzt auszuleben. Alle Mamatricks helfen nicht, sie windet sich und schreit, so sehr, dass ich weiss, wir werden das nicht zu ende bringen. Nicht schlafend. Ich spüre ihre Panik und das Unwohlsein das sie umgibt und weiss, dass die mit aller Macht nicht einschlafen wird. Ich breche das ganze ab. Keine Minute länger lasse setzte ich sie diesem Stress aus. Jedes Mal nach solchen Situationen habe ich mit enormen Rückschritten zu kämpfen, ihre hyperkinetische Bewegungsstörung prägt sich stärker aus die nächsten Tage (oder länger!), sie schlägt sich den Kopf permanent an, isst noch schlechter ….. Die Elektroden kommen in einem Zug vom Kopf runter und sie schaut mich dankend an. Wenngleich sie nicht spricht, wir verstehen uns. In solchen Situationen brauchen wir keine ausgesprochenen Wörter. Ich verlasse mit einem klatschnass geschwitztem Kind mit neuem Termin in der Hand die Praxis. Sie sitzt schluchzend in ihrem Kindersitz und wir fahren Richtung zu Hause. Der kleine Körper gibt in der vertrauten Umgebung ihres Kindersitzes auf und schliesst die Augen sobald das Auto rollte.

Jeden Tag kämpfen wir für und um so vieles. Manchmal muss man es einfach gut sein lassen. So wie heute.

12 von 12 – Mai 2017

Juchuuu, ich habe heut das erste mal einen Hauch von Sommer gefühlt. Grossartig. Ansonsten war es ein normaler Tag mit Wahnsinn.

Frühstück um 10h30.

Zwischen Therapie und dem nächsten Arztbesuch gibt es um 13h30 noch was kleines zwischen die Zähne.

Wieder beim Weltbesten Kinderarzt. Miss Annies Nierenbeckenentzündung wird besser, Urinkontrollen sind notwenig. Die sind alle (also fast!) sooooo nett da.

Auf dem Heimweg im Berufsverkehr. Die Story hinter dem Bild. Oder eher, die Story hinter mit im Auto. Eine uralte Kiste mit vier Jungendlichen hinter mit, ich schau in den Rückspiegel und seh wie das Auto auf einmal zunebelt. Einer der Jünglinge kurbelt das Fenster runter und eine Wolke verlässt das Auto. Ich will nicht wissen das die da Gequalmt haben. Vermutlich nix legales!!!

Miss Annie schläft immer noch im Auto, ich entscheide mich noch frische Tulpen schneiden zu gehen, auf dem Feld wo ich immer bin gibt es keine mehr, aber ich kenne noch ein paar Ecken und werde fündig. Wie sehr ich das liebe!

Ich schneide ein Riesenbund und jeden Euro ist es mir wert!

Miss Annie findet ihr neues Gestell auf der Nase noch nicht so prickelnd.

Aber runterziehen funktioniert schon hervorragend. Das mit dem auf der Nase lassen wird auch klappen, ganz sicher.

Eine Portion Antibiotika für Miss Annie.

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Abendessen.

Innerhalb kürzester Zeit verdunkelte sich der Himmel und Wind zog auf. Es Blitze ein paar Mal am Himmel und dann waren die Gewitterwolken genauso schnell wieder weg wie sie aufzogen.

Geschenkpapierorganizer einräumen. Heute bei Rossmann ergattert. Find ich super. (Musste allerdings zwei Stunden auslüften auf der Terrasse, das hat gestunken, nicht zum aushalten!!!)

Mehr 12von12 gibts bei Draußen nur Kännchen.

Relationen.

Termin beim Augenspezialisten. Bei GRIN1 Mutation können Dinge wie zerebrale Sehstörungen & generalisierte kortikale Atrophie auftreten. Mit regelmässige Kontrollen bei alle möglichen Fachärzten versuchen wir frühzeitig so viel wie möglich an Entwicklungsstörungen bei Miss Annie zu erkennen, um ihr gegebenenfalls mit notwendigen Therapien Hilfe zu leisten.

„Ich hab schlechte Nachrichten für Sie“ sagte Frau Dr. F. zu mir und sah besorgt aus. Mein Kopf schmiss mir sofort ein „blind“ vors Auge. „Miss Annie wird eine Brille brauchen.“ Ich wartete auf die schlechte Nachricht. „Und….“ fragte ich und sie antwortete „Ja, kein und. Sie wird eine Brille tragen müssen.“ In dem Moment wird mir klar wie rational ich bin. Was die vergangenen Monate mit mir gemacht haben.

Eine Brille. Wären damit die Sorgen und Probleme gelöst würde ich durchtanzen, nächtelang Barfuß. Frau Dr. F. erlebt Eltern, für die ist diese Nachricht niederschmetternd, sie verlassen weinend die Praxis weil ihr Kind eine Sehhilfe braucht.  Sind am Boden zerstört. So sind die Probleme in jeder kleinen Familienwelt eine andere. Unsere Welt hat sich verschoben, in ein Universum in dem sich die Dinge anders gewichtet werden. Wie sich innerhalb von Monaten das Leben drehen kann. Dinge, die für andere ein Zusammenbruch bedeuten, für einen selber keine Tragweite mit sich ziehen. Sie wird eine Brille tragen, das ändert nichts, an unserer Bindung, unserer Liebe.

Es ist fast noch wichtiger, wie ein Mensch das Schicksal nimmt, als wie sein Schicksal ist.

Wilhelm von Humboldt

Was machst Du eigentlich den ganzen Tag? WMDEDGT 05/2017

Es ist Mai. Mein letzter Post liegt gute sechs Wochen. zurück. Mein Kopf hätte so viel zu erzählen. Aber die Finger sind müde, meine Augen brauch ich nicht fragen. Achja, dann wäre da noch das Wetter. Das wirklich so schlecht ist, dass wir alle ein oneway Ticket to irgendwo where the Sun is shining verdient hätten. Bitte, danke! Frau Brüllen ist übrigens auch sonst wie ich finde immer lesenswert, nicht nur am „Was machst du eigentlich den ganzen Tag“ Tag!

04:50

Der Wecker klingelt das erste Mal. Fünf Stunden schlaf waren nicht genug.

05:10

Duschen. In der Dusche Zähne putzen hat etwas meditatives. Das einzige beruhigende an diesem Tag. Vermutlich.

05:35

Erster Kaffee läuft durch die Maschine. Wiederherstellungsmodus meines Ichs im vollen Gange. Der Göttergatte bekommt seinen Kaffee ans Bett, ich geh wieder ins Bad um die Tageslichttauglichkeit zu erlangen. Concealerdate sozusagen.

06:05

Der Göttergatte hat die Kinder in die Kleidung geschmissen. Es gibt Frühstück. Little Miss bekommt ihr obligatorisches Müsli, Miss Annie 1/4 Scheibe Toast mit Frischkäse und Marmelade und Brei.

06:28

Ich föhne mir noch meine Haare, der Mann düst schon ins Büro.

06:41

Anzogen, los gehts. Frühförderstelle für MIss Annie, Physiotherapie.

06:42

Sie macht das extra, oder? Miss Annie braucht eine neu Windel. Mit der Duftnote geht da nix mehr.

06:52

Jetzt, endlich setzten wir im Auto. Kaffee im Thermobecher, ohhhhh Du heiliges Lebenselixier. Schön, dass Du bei mir bist. Treuer Begleiter Du.

07:19

Drei Minuten zu spät. Miss Annie darf mit Frau C. zur Physiotherapie, Little Miss und ich lesen derweil in unserem Buch weiter. Wir vertreiben uns die 45Minuten Wartezeit mit lesen.

08:10

Ich bin Imme rund immer wieder froh das im Therapiezentrum alle so wahnsinnig nett sind. Es wird so langsam unser zweites Zuhause! Auf gehts, Richtung Heimat aber mit Stopp zum Einkaufen.

09:15

Zuhause. Werde immer besser. Biomarkt, DM und Aldi abgeklappert. Jetzt alles verräumen, die Kinder abfüttern und auf gehts ins Bett zum Schläfchen.

10:05

Ich kämpfe mit der Kraft die mich gerade verlassen hat und würde wie immer am liebsten einfach im Bett bleiben. Einfach nur schlafen! Allerdings bleiben mit nur 1 1/2 Std. Zeit bis wir wieder los müssen und hier gibt es einfach noch Dinge zum erledigen… viele Dinge. Endlich bekomme ich die Ruhe um mit der Stadt zu telefonieren. Nach langem überlegen beantragen wir einen persönlich zugeteilten Parkplatz für Annie vor dem Haus. Sie wird nicht leichter und er Weg bis zum Auto nicht kürzer. Somit müssen Lösungen gefunden werden. Die Sachbearbeiterin am Telefon ist sehr nett. Alle Unterlagen werden mir in Kürze zugesendet. Bearbeitungsdauer ca. 3 Monate. Es bleibt also spannend.

11:10

Miss Annie wacht auf, eher unfreiwillig. Es ist nicht gut, wenn sie nicht die Zeit zum schlafen bekommt die sie braucht am Tag. Allerdings sind so Tage wie heute auch nicht immer vermeidbar. So gerne ich es auch vermeiden würde.

11:35

Abfahrt zur wöchentlichen Familientherapie.

12:00

Eine Stunde lang setzten wir uns intensiv mit Deinen auseinander die sonst wohl eher doch immer wieder zu kurz kommen. Es wird dringend Zeit für mich wieder mal alleine eine Stunde in Anspruch zu nehmen. Das Zahnfleisch auf dem ich geh wird auch immer weniger.

13:05

Wieder Richtung Heimat, diesmal noch mit Zwischenstopp beim Kaufland. Ich überlege mir Unterstützung über den FED zu organisieren. Die Einkauferei mit den zwei Kindern ist zeitraubend und auch für die Küken nicht das Highlight des Tages.

13:35

Wieder Zuhause. Wieder kurze Fütterung der Raubtierchen. Der Mann und ich gönnen uns noch einen schnellen Kaffee und um

14:40

gehts auf zu Ikea.

15:05

Little Miss ist im Kinderbälleparadies und wir gehen mit Miss Annie in die Möbelhallen. Ist mit meinem Mann ja nicht immer ganz so das entspannendste Erlebnis.

16:48

Ikea geschafft, MaisonDuMonde liegt nur ein paar Meter über die Strasse, ohne viel Überzeugungsarbeit gehen wir dort noch Terassenmobiliar sitztesten. Kind und Mann erleiden einen Absturz des Blutzuckerspiegels was die Laune gen null sinken lässt. Ich kaufe nicht die mit in den Kopf gesetzten neuen Kissenhüllen, wir verlassen den Laden. Die Lage wird ernst, auf dem Parkplatz schicke ich Little Miss und den Göttergatten einen legendären Ikea Hotdog essen. 15 Minuten später ist die Ordnung im Blutzuckerspiegeluniversum wieder hergestellt und einer entspannten Heimfahrt steht somit erstmal nichts im Wege.

17:32

Endlich zu Hause. Alles auspacken, essen machen. Die Familie bekommt Spaghetti Carbonara, ich esse etwas weniger reichhaltigeres

19:30

Satt und frisch gebürstet liegen die Küken im Bett. Könnte glatt auch liegenbleiben. Ich liebe es, wenn die kleinen so friedlich schlafen neben mir.

20:24

Ich schäle mich schweren Herzens aus dem Bett, die Küche möchte aufgeräumt werden, Wäsche …

00:03

Fertig. Mit den Nerven, nicht mit dem Rest. Morgen gehts um 5h30 wieder weiter. Mein Plan für die nächsten Tage lautet definitiv mehr schlafen. Und mehr laufen gehen. Witterungsbedingt war da jetzt Zwangspause.

Nicht sonderlich spannend heute, aber sonderlich anstrengend. Habt Euch wohl und genießt das Wochenende. In Zukunft werde ich eine Art Tagebuch bloggen starten. Und nicht nur alle paar Wochen hier ein paar Zeilen.