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Abbruch.

Sie weint das mir das Herz schmerzt. Im Raum ist es heiss, draussen sind es 34°, die Elektroden verrutschen, die Arzthelferin ist sichtlich genervt. Unser heutiger Termin zum Schlaf EEG war milde gesagt eine Katastrophe. 12h30 bekam Miss Annie eine Medizin die sie einschlafen lassen sollte. Es ist Schlafenszeit und ich war guter Dinge, dass…

Sinn(los)?

Es ergibt nicht immer alles gleich einen Sinn. Aber jede einzelne Sache vervollständigt das Puzzle auf seine Art und Weise. Macht es irgendwann zu einem ganzen Bild. Wenn man es erkennen will.

12 von 12 – Mai 2017

Juchuuu, ich habe heut das erste mal einen Hauch von Sommer gefühlt. Grossartig. Ansonsten war es ein normaler Tag mit Wahnsinn. Frühstück um 10h30. Zwischen Therapie und dem nächsten Arztbesuch gibt es um 13h30 noch was kleines zwischen die Zähne. Wieder beim Weltbesten Kinderarzt. Miss Annies Nierenbeckenentzündung wird besser, Urinkontrollen sind notwenig. Die sind alle…

Relationen.

Termin beim Augenspezialisten. Bei GRIN1 Mutation können Dinge wie zerebrale Sehstörungen & generalisierte kortikale Atrophie auftreten. Mit regelmässige Kontrollen bei alle möglichen Fachärzten versuchen wir frühzeitig so viel wie möglich an Entwicklungsstörungen bei Miss Annie zu erkennen, um ihr gegebenenfalls mit notwendigen Therapien Hilfe zu leisten. „Ich hab schlechte Nachrichten für Sie“ sagte Frau Dr. F. zu mir…