Hier & Jetzt.

Mein Kind ist behindert, Onkel Frank gen Himmel gereist.

Zwei Dinge die uns, mich und das komplette Leben verändert habe in kürzester Zeit. Unwiderruflich. Es wird nicht mehr so ein wie davor. Nie wieder. Was wiederum auch der Lauf der Dinge des Lebens ist, egal was passiert. Das Leben verändert sich. Wir ziehen weiter, schauen nach vorne in die Weite, der Weg der zurückliegt bleibt als große Blase mit Erinnerungen zurück die uns prägt. Jeden auf seine Art und Weise. Nicht änderbar. Vielleicht für die Zukunft richtungsweisend.

Mit der wärmenden Frühlingssonne habe ich seit langem wieder das Gefühl lebendig zu sein. Sonne als eine Art Wiederbelebung. Wir verbringen die frühen Vormittage mit Miss Annie in der Frühförderstelle, fahren mit der aufgehenden Sonne los, schlafen ein gemütliches Mittagsschläfchen und verbringen die Nachmittage draußen. Der Haushalt funktioniert dank meinem Rotationssytem auch wunderbar. Äußere Ordnung als Chaoslinder im Kopf ist essentiell.

Diese ganzen vergangenen acht Monate  … Und jetzt? Das Leben geht weiter, die Erde dreht sich. Für mich ist nichts mehr wie vorher, es ist jetzt anders. Ohne besser oder schlechter in der Wertung. Vieles ist mittlerweile erledigt was wieder ein bisschen Platz zum atmen und leben lässt. Die Spirale von Papierkram, und wenns und danns und dem bangen vor etwas. Anträge sind erledigt, genehmigt und alles läuft und spielt sich mal gut, mal besser ein. Ich bin ich irgendwie ausgestiegen aus der Vergangenheitsblase und hab das Gleis in den Alltagszug gewechselt. Auch wenn diese ganze neue Lebenssituation noch so frisch ist. Kein bisschen alt. Wie eine gemalerte Wand die anfängt zu trocknen, wenn auch deutlich Nasen zu erkennen sind, aber diese kleinen Knübbelchen trocken mit, zwar weiter unten und sehen vielleicht nicht ganz hübsch aus, aber es trocknet!

Aber es fühlt sich so gut an wieder einen Alltag zu leben, es immerhin zu versuchen. Unseren neuen Alltag.

Ungewissheit ist unser neuer freundlicher Begleiter geworden. Sie tut keinem weh und lässt sehr viel Raum für Hoffnung. Diese Hoffnung ist ein zartes Pflänzchen das ich hüte wie Gollum seinen Ringschatz. Meine Haut wird dicker. Das muss sie auch. Ich entledige mich der Menschen die mir nicht guttun und mich anstrengen. Vor allem emotional. Die ohne zu denken Dinge von sich geben die mich sprachlos machen. Will ich in meinm Leben nicht mehr.  Ändern kann ich niemanden, aber ich kann auch nicht meine wertvolle wenige Lebenszeit damit verbringen mich mit Dingen auseinanderzusetzen die im Endeffekt nichts bringen. Kompromisse in zwischenmenschlichen Beziehungen gehören für mich zur Selbstverständlichkeit. Stimmt die Basis nicht dann gibt es nun mal keine Ebene.

Gute und schlechte Tage. Fast wir vorher. Nur anders.

39,6°

Das Licht im Krankenhausflur scheint zur Türe rein, das Zimmer ist dunkel. Die Stille der Nacht dringt durch das gekippte Fenster. Miss Annie liegt völlig erschöpft auf mir und versucht ihren geschwächten Körper auszuruhen. In diesem kurzem Intervall der Stille merke ich wie die Erschöpfung in mir hochkriecht. Überall rieche ich ihren entleertem Mageninhalt. Ihre Haare sind verschwitzt und verklebt. Ja, wir sind wahrlich kein appetitlicher und nasenfreundlicher Anblick gewesen zu diesem Zeitpunkt.

Das Wochenende war ruhig. Donnerstag hatte ich seit langer Zeit malcdas Gefühl so etwas wie eine innere Ruhe wieder zu verspüren. Vermutlich zerstörte ich das Aufkeimende in dem ich es aussprach. Die letzte Woche war anstrengend und schön. Franks Beerdigung hängt mir sehr nach. Es war eine schöne Zeremonie, die Sonne schien und überall auf den Wiesen blühen Krokusse und andere bunte Frühlingsblumen. Er hat einen schönen Platz. Aber er wird sehr schmerzlich vermisst. Dennoch, sowas wie innerer Frieden zog ganz langsam wieder sein. Bis auf das kurze Intermezzo gestern Abend scheint dem auch weiterhin so zu sein. Das zur Ruhe kommen brauche ich so dringend.

Gestern Abend. Mit einem Schlag war innerer Frieden und so weiter vorbei. Miss Annie war seit Freitag nicht ganz so wie sonst, ein wenig malad. Sie schlief viel, wartangeschlagen. Ich schob es auf die Zähne die sich mit aller Gewalt durchschieben gerade. Am frühen Abend war sie warm, das Fieberthermometer zeigte eine leicht erhöhte Temperatur an. Nichts, was mich beunruhigte. Alles unter 38,5° ist laut Aussagen verschiedener Kinderärzte nicht tragisch.

22:06 Ich war dabei Bürokram zu erledigen, Dinge die einfach schon zu lange darauf warten erledigt zu werden. Dann hörte ich komische Geräusche aus dem Schlafzimmer und spürte das was nicht stimmt. Ich nahm Miss Annie hoch. Dieser kleine Körper glühte und würgte, sie Erbacht sich und war wie ein Flummie in meinen Armen, ihre Körperspannung war weg, nicht mehr da. Die Augen halb offen, sie war nicht wachzukriegen.

22:11 Im Badezimmer versuchte ich sie mit einem nassen Waschlappen sanft aufzuwecken, keine Chance. Sie verdrehte durchweg die Augen, beim hinsetzten sackte sie in sich zusammen und kam nicht zu sich. War das der epileptische Anfall von dem wir hofften das er nicht kommt? Mein Bauchgefühlt schrie nach einem Arzt. Ich wähle die 112. Super auch, wenn da keiner rangeht. Ich lege auf und versuche es erneut. Das ganze dauert vielleicht 20 Sekunden, es kommt mir vor wie eine Ewigkeit.

22:18 Meine Erinnerung ist wie von einem milchigen Vorhang bedeckt. Erstaunlicherweise funktioniere ich in solchen Situationen absolut rational. Zuerst kam ein Rettungssanitäter und eine Ärztin, dann kamen nochmal zwei, ein Arzt und nochmal eine Ärztin und irgendwie klingelte es nochmal an der Türe. Irgendwann waren sieben Ärzte und Sanitäter und welche von der Feuerwehr hier.  Es wird die Sauerstoffsättigung der Kleinen gemessen und Fieber. 39,6°. Wer weiss wie hoch es zuvor war und zack, da sind sie auch schon da, die Vorwürfe die ich mir mache. Als ich das letzte Mal Fieber misste zeigte es 38,2° an, nichts was mich enorm beunruhigte. Sie bekam ein Fieberzäpfchen und ganz langsam sank die Temperatur. Es wurde gemutmaßt, dass es sich um einen Fieberkrampf handelte und kein epileptischer Anfall. Nicht wirklich weniger beruhigend.

22:42 Wir steigen in den Krankenwagen, es geht in das Krankenhaus was ich am liebsten von aussen sehe. Von ganz weit weg. Es gibt leider Situationen denen muss man sich beugen. Wie dieser hier.

23:02 Ankunft im Krankenhaus. Ich will nicht hier bleiben und auch überhaupt nicht hier sein. Macht man aber so, sagen die Ärzte. Nach einem Fieberkrampf bleibt man für 24std. zur Beobachtung. Das Fieberzäpfchen wirkt und Miss Annie macht lauthals klar, dass sie keine Lust hat auf das was hier jetzt folgt. Oh wie gerne hätte ich auch lauthals mich so kundgetan! Das Risiko in einer weissen Jacke abtransportiert zu werden schien mir aber nicht all zu fern, also gab ich mich wie es mich die gute Kinderstube gelernt hat höflich und freundlich. Details erspare ich uns allen an dieser Stelle.

Es dauert zwei Stunden, es wird Blut abgenommen (die Schwestern kamen vermutlich aus der Tierklinik?!), und dann sollten wir dableiben. Jedoch sagte das Labor, das Blut ist bis auf einen kleinen Infekt, der wohl das Fieber verursacht alles oke. Keine Anzeichen einer Meningitis , eines epileptischen Anfalls oder ähnliches. Es war ein Fieberkrampf. Schwieriger zu diagnostizieren, da sie auf Grund ihrer fehlenden Fähigkeiten nicht die typischen Krampfbewegungen während des Fieberkrampfes zeigte.

Miss Annie brauchte Ruhe, ganz dringend. Sie schläft immer wieder kurz ein, muss aber wieder und wieder geweckt werden. Ich diskutiere kurz mit der wirklich netten Ärztin (die war wirklich sehr nett!!!) und sie versteht meine Gründe, dass ich hier nicht bleiben will. Miss Annie ist kein normales Kind und ich wusste, wenn sie nicht die Ruhe bekommt die sie braucht wird das nicht mit einer schlimmen Nacht vorbei sein. Sie zehrt tagelang von sowas und regeneriert sich von solchen stressigen Situationen nicht so schnell. Zudem mit zwei weiteren Kindern und Müttern im Zimmer, NEIN! Ich unterschrieb das Formular in dem geschrieben stand, dass ich die Aufnahme verweigere und rief meinen Mann an, er soll mich holen kommen.

00:58 Der weltbeste Mann macht sich auf den Weg um mich abzuholen! Ich spaziere mit der Kleinen auf dem Arm die Strasse runter. Diese Ruhe. Sie fängt an ganz ruhig zu atmen. Die klare Luft tut gut.

01:18 Ich steige ins Auto. Wir fahren nach Hause. Mein Liebster hat Little Miss im Schlafanzug ins Auto gepackt und ist zu mir gekommen. Ich liebe meine kleine Familie. So unendlich sehr.

02:48 Frisch geduscht und nicht mehr mit „Kotz au de Toilette“ behaftet liege ich mit der Kleinen auf mit auf dem Sofa. So konnten wenigstens mein Mann und Litte Miss in Ruhe schlafen. Miss Annie weinte und weinte, ich trug sie durch die Wohnung und ganz langsam fand sie in den Schlaf. Hilflosigkeit ist eines der unschönen Seiten am Mamasein. Je ruhiger ich werde, desto langsamer atmet sie bis die Augen zugehen und wir ein wenig schlafen. Miss Annie wachte immer wieder auf und weinte bitterlich. Alles was ich tun konnte war sie wieder auf mich zu legen. Es half ihr. Um 4h bekam sie noch einmal ein Schmerzzäpfchen und bis kurz vor sechs genoss ich den Luxus einer kurzen Tiefschlafphase.

Das kleine Ruhepflänzchen in mir muss weiter wachsen, nicht nur kurz aufkeimen. Sieben Monate purer Wahnsinn haben seine Spuren hinterlassen. Vor allem tieeeeefe nicht mit Concealter behandelbar Augenringe.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

12 von 12 – März 2017

Hallo Frühling, schön das Du endlich vorbreischaust. Isch ab Disch vermisst Schätzelain. Die kuschligen Tage im November und Dezember sind toll. Danach freue ich mich dann wieder stetig auf Frühlingssonne, Tulpen und einfach wieder aufzuleben im Sönnschje.

DAS meine Lieben ist die Sonntagsmorgens nackte und sowas von ungeschminkte Wahrheit. Hashtag NO FILTER. Um kurz vor fünf war verlass auf Litte Miss und Miss Annie, die innere Uhr tickt gut. Alle wach. Fast. Der Mann schlief seelig ein bisschen weiter. Vermutlich ist bei meiner inneren Uhr die Batterie alle. Not rechargable. Um 06:22 schäl ich mich aus dem Bett, denn“Komm wir kuscheln noch kuuuurz“ ist endgültig ausgereizt und die Windel der Kleinen stinkevoll. Hilft nix. Raus aus den Federn! Conceler zu hülf.

Kinder spielen schön im Zimmer, ich fange an meine ToDos für heute in angriff zu nehmen. Saustallschreibtisch aufräumen, Wochenplanung, Ablage …

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Beim Ablage einsortieren fällt mir Miss Annies Bescheid zur Kostenübernahme der Frühförderung wieder in die Hände. Mein Kind ist offiziell erstmal Sozialhilfeempfängerin. Mir war nicht bewusst, dass dies unter dem Aspekt der Sozialhilfe geführt ist. Ich verbinde mit Sozialhilfe immer Arbeitslosengeld II. Wieder etwas gelernt… vor allem das Klischeedenken mal abzulegen.

Little Miss hat den Frühstückstisch gedeckt. Freiwillig. NICHT.

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Diese kleine kuschlige Süssigkeit hat nach dem Frühstück von 9 bis 12h geschlafen.

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Früher, damals, also vor ein paar Jahren hatte ich nie Socken an. Das ist noch gar nicht soooo lange her. Da hatte ich irgendwie nie richtige Winterschuhe und bei den ersten Plusgraden auch schon Ballerinaschühchen an. Geht nicht mehr. A) schreien meine Füsse nach hübschen Einlagen im Schuhwerk und B) bekomm ich mords Halsweh bei dem kleinsten Windstoss. Schlimme Altersbegleiderscheinungen. Also suche ich nun fortan immer wieder hübsches Strumpfwerk.

Tadaaa! Immernoch Hashtag NO FILTER, aber mit geschminkt. So ein wenig Wimperntusche und Concealer im Gesicht kann doch wahre Wunder wirken.

Besuch bei lieben Freunden am Ammersee. Ich muss jedes Mal lachen wenn ich dort das stille Örtchen aufsuche. „Einen Teenager zu erziehen, ist wie Pudding an die Wand nageln“. Mein Favorit!

Leiderleider auf dem Bild nicht so ganz ersichtlich wie schön der Monaufgang heut Abend war. Der Gute kam knallorgange daher, tolle Stimmung am Himmel. Imagine Leute, imagine!

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Ich bin immer noch, oder schon wieder dabei um kurz nach 21Uhr den Rest der Ordnung herzustellen. Mein Ziel ist es ab April jeden Monat ein Fotobuch fertigzustellen, es gibt ca. für acht Jahre welche zu erstellen … bis dahin muss ich äusserliche Ordung schaffen. Schön wenn man Ziele hat!!! Digital müsste auch mal dringend entrümpelt werden, und sortiert…

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Essensplanung für die kommende Woche steht halbwegs. Ich verwende seit kurzem den Plan von Miomondo. Dieses „Mal schnell was Einkaufen“ oder „Was essen wir denn heut?Ah, ihr wollt was leckeres….“ raubt zu viel Zeit. Ich setzt mich Sonntags hin und plane die Woche. So zumindest mein Plan. Im planen bin ich übrigens super. Manchmal gehen sich die geplanten Pläne auch tatsächlich aus!

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Heute vor genau fünf Jahren. Little Miss im zarten alter von zehn Monaten. Mit Freude räumte sie mir die Taschen aus. Die selben Anziehsachen trägt Miss Annie zur Zeit. Menschenskinder, wieso wird sie eigentlich schon sechs Jahre und kommt in die Schule?!

Wer mehr 12von12 will schaut einfach bei der lieben Caro vorbei!

 

Einhundert Prozent.

Anfang Februar stellte ich beim Zentrum Bayern Familie und Soziales einen Antrag für einen Behindertenausweis für Miss Annie. Ich wägte ab und beantragte 60%, rechnete mit nichts.

Ungefähr eine Woche nach Versendung des Antrages bekam ich die Information, dass der Antrag in Bearbeitung seit und es eine Weile dauern wird. Vergangene Woche hielt ich bereits den Bescheid in der Hand. Von Antragstellung bis Bewilligung vergingen noch nicht mal vier Wochen.

Ich öffnete den Bescheid: Grad der Behinderung 100%. Ganze einhundert Prozent.

Es ist wie ein Stempel der Miss Annie aufgedruckt wurde. Einer, der für mich (noch?) nicht realisierbar ist. Es ist ein Ausgleich für den Alltag der keiner ist. Theoretisch. Wie auch das Gutachten des MDK und des bewilligten Pflegegerades. Alles das was auf dem Papier steht, dass ist alles Miss Annie. Ich sehe sie mit andern Augen. Das Empfinden meinerseits ist ein anderes. Ein „normales“ empfinden einer Mama zu ihrer kleinen Babytochter. All die Entwicklungsverzögerungen, die täglichen Probleme mit dem Essen, die hyperkinetischen Bewegungsstörungen, Absencen, Laute die sie von sich gibt anstatt Versuche zu sprechen, all diese Dinge und noch viele zählreiche mehr sind für mich Normalität. Ich kenne sie nur so. Das geschriebe auf dem Papier und mein Empfinden sind nicht kompatibel. Dennoch weiss mein Kopf, dass das Geschriebene wahr ist. Mein Bewusstsein empfindet mein Kind.

Vergangenen Mittwoch war ich eingeladen zu einem Gesprächskreis. Es tut gut Menschen zu treffen die sich in der selben Situation befinden wie jemand selber. Der Austausch ist ein wenig Normalität. Da sind wir alle gleich, Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen. Im Alltag ist man das oft nicht. Der Stempel ist irgendwie nun unsichtbar allgegenwärtig. Mir wird immer wieder bewusst, dass ich einer der wenigen Menschen bin die nicht hadert. Auch wenn ich Dokumente und Gutachten sehe die mich wieder und wieder aus der Umlaufbahn katapultieren, ich hadere nicht. Wir leben, mit zwei tollen Kindern die uns viel Freude bereiten. Ja, auch viel Arbeit und Sorgen, wie das nunmal mit den lieben Kleinen ist! Der normale Wahnsinn ist auch hier allgegenwärtig. Und der ist schön.