schwarz auf weiss.

Nach fast schlaflosen Nächten wie diesen, wenn alles am sehr frühen morgen wieder schläft stehe ich auf. Müde. Aber die Ruhe ist zu verlockend. Musik über Kopfhörer geniessen. Ein wenig Zeit nur für mich in der Dunkelheit. Kraft tanken für den Tag. Gedanken sortieren.

Eine Woche raus hier war befreiend. In die Heimat zu fahren ist meist eine gute Idee. Kleine Fluchten im Alltag scheinen für mich immer wichtiger zu werden. So schaffe ich es immer wieder mich zu sammeln um vorwärts zu kommen. Im BR lief diese Woche Gernstl unterwegs in Kalifornien. Gernstl besucht Musiker und Komponist Alexander Bubenheim. Er kommt aus München und trifft mit seiner Aussage ab Minute 06:35 genau die Wurzel. Wieder und wieder merke ich wie sehr mir das Freisein hier fehlt. Unbeschwerte Gespräche mit gleichgesinnten Menschen. Ich trage das Lebensgefühl der Küste in mir, es hier auszuleben ist schwer. Der Satz einer lieben Freundin hat sich eingebrannt „Menschen,die trotz ihres klaren Verstandes nur über einen sehr begrenzten Horizont verfügen,werden in meinem Leben gnadenlos aussortiert und wenn es in der eigenen Verwandtschaft sein muss!“. Es wird Zeit Veränderungen zu starten.

Anfang der Woche kamen die letzten Abschlussberichte von Miss Annie aus dem Genlabor.  Wir wissen durch die vielen Gespräche was los ist. Das alles möglich ist, theoretisch.Positives und das Negative. Das erste mal so zu lesen, schwarz auf weiss, was prozentual bei allen Betroffenen mit einem GRIN1 Gendefekt auftreten kann lies mich innerlich fallen.

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Im weiteren Schriftsatz wir auch von einem Jungen berichtet der mit 18 Monaten frei laufen konnte und auch ein wenig sprechen kann. Miss Annie hat viele beschrieben Symptome (noch?) nicht. Ein weiteres positives Zeichen.

Sie ist ein fröhliches Kleinkind das den Willen zeigt vorwärts zu kommen. Wir geben ihr alle drei die Hand und lassen sie nicht los. Niemals.

 

 

2 comments

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  1. katze1810

    Das ist ein wunderschöner letzter Absatz. Ich kann sehr mitfühlen, wir sind mit unserer Tochter in einer ähnlichen Situation. Die Ungewissheit, wie die Entwicklung weitergehen wird, ist schwer auszuhalten. Viel Mut und Fröhlichkeit wünsche ich Dir dabei! Ganz viele Grüße unbekannterweise 😉

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