schwarz auf weiss.

Nach fast schlaflosen Nächten wie diesen, wenn alles am sehr frühen morgen wieder schläft stehe ich auf. Müde. Aber die Ruhe ist zu verlockend. Musik über Kopfhörer geniessen. Ein wenig Zeit nur für mich in der Dunkelheit. Kraft tanken für den Tag. Gedanken sortieren.

Eine Woche raus hier war befreiend. In die Heimat zu fahren ist meist eine gute Idee. Kleine Fluchten im Alltag scheinen für mich immer wichtiger zu werden. So schaffe ich es immer wieder mich zu sammeln um vorwärts zu kommen. Im BR lief diese Woche Gernstl unterwegs in Kalifornien. Gernstl besucht Musiker und Komponist Alexander Bubenheim. Er kommt aus München und trifft mit seiner Aussage ab Minute 06:35 genau die Wurzel. Wieder und wieder merke ich wie sehr mir das Freisein hier fehlt. Unbeschwerte Gespräche mit gleichgesinnten Menschen. Ich trage das Lebensgefühl der Küste in mir, es hier auszuleben ist schwer. Der Satz einer lieben Freundin hat sich eingebrannt „Menschen,die trotz ihres klaren Verstandes nur über einen sehr begrenzten Horizont verfügen,werden in meinem Leben gnadenlos aussortiert und wenn es in der eigenen Verwandtschaft sein muss!“. Es wird Zeit Veränderungen zu starten.

Anfang der Woche kamen die letzten Abschlussberichte von Miss Annie aus dem Genlabor.  Wir wissen durch die vielen Gespräche was los ist. Das alles möglich ist, theoretisch.Positives und das Negative. Das erste mal so zu lesen, schwarz auf weiss, was prozentual bei allen Betroffenen mit einem GRIN1 Gendefekt auftreten kann lies mich innerlich fallen.

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Im weiteren Schriftsatz wir auch von einem Jungen berichtet der mit 18 Monaten frei laufen konnte und auch ein wenig sprechen kann. Miss Annie hat viele beschrieben Symptome (noch?) nicht. Ein weiteres positives Zeichen.

Sie ist ein fröhliches Kleinkind das den Willen zeigt vorwärts zu kommen. Wir geben ihr alle drei die Hand und lassen sie nicht los. Niemals.

 

 

Have Yourself a Merry Little Christmas.

Weihnachtszeit Du heimeliges Ding. Zeit der Geheimnisse, Düfte und Lichter. Lieblingszeit.

Wir zünden Kerzen an, lachen, lassen es uns gut gehen, sehen das funkeln der Kinderaugen und werden auch die Schlemmerei nicht vergessen.

Lasst es Euch so richtig gut gehen. Welt aus, Musik an.

„And some day at Christmas, there’ll be no wars
When we have learned what Christmas is for
When we have found out what life is really worth
Then there will be peace on earth“

Frohe Weihnachten!

 

Frühförderung.

Vor ein paar Wochen vereinbarte ich mit Absprache im SPZ einen Termin bei einer Frühförderstelle. Unabhängig von der Diagnose hieß es dort, sollten wir alles in die Wege leiten um Miss Annie so viel Unterstützung wie möglich zu geben.

Meines Erachtens leben wir in einem sehr sehr guten System. Bislang gab es keinerlei Probleme mit irgendwelchen Kostenübernahmen und Anträgen. Selbstverständlich muss man sich kümmern, es kommt niemand der an Deiner Tür klingelt und Dich bei der Hand nimmt mit duziduzi. Aber die Möglichkeiten die man hat, sind meines Erachtens fantastisch. Ich hatte die Möglichkeit mir die Förderstelle für Miss Annie selber auszusuchen und gestern das Erstgespräch. Was für nette Menschen dort arbeiten. Der erste Eindruck war klasse. Die Einrichtungsleitung war mir sehr sympathisch und ich habe seit langem mal wieder richtig herzhaft und unbeschwert lachen können. Sie verstand meine Sorgen eins zu eins und konnte auch die Probleme mit denen ich mich gerade auseinandersetzten muss verstehen. Ganz und gar nachvollziehen. Das passiert gerade selten, dass ich das Gefühl habe, dass jemand einfach uns, die ganze Situation verstehen kann, ohne das ich etwas erklären muss. Es ist auch schwierig für das Umfeld mit sowas konfrontiert zu werden. War es für uns auch. Ja, WAR! Mittlerweile versuchen wir so viel Alltag wie möglich zu schaffen. Es gelingt uns noch nicht so ganz, zu viel muss noch beantragt und organisiert werden, aber nach uns nach fängt es an wieder normaler zu werden. Wir für uns. Der Wahnsinn der ausserhalb unserer vier Wänden tobt ist ein anderer. Mein Kopf ist voll, ich merke wie ich permanent innerlich arbeite. Aber auch hier muss ich für mich dran arbeiten und freue mich sehr jetzt über Weihnachten für ein paar Tage in die einsame Eifel zu fahren um dort ein wenig neue Energie zu tanken. Nur Zeit für die Familie zu haben, ohne Termine, ohne „Ich muss noch diesjeneswasauchimmer machen“. Miss Annie zahnt gerade und hält uns ziemlich auf Trab, das ist so schön normal! Und soooo anstrengend. Normaler Wahnsinn! Fühlt sich gut an. Seit kurzem kann sie knien und zeigt nach wie vor einen uneingeschränkten starken Willen Dinge zu wollen.

Unser Kind ist behindert. Nicht krank. Organisch ist alles in Ordnung. EEG und MRT waren ohne Befund. Und Menschen die nun fortan die Strassenseite wechseln wenn sie uns sehen dürfen das sehr gerne machen. Es stört mich nicht. Ich kann es nicht nachvollziehen, muss ich aber auch nicht. Was ich nicht kann, ist mein Umfeld in irgendeiner Art und Weise aufzubauen, weil jemand damit nicht klar kommt, das unser Kind aus dem Raster gefallen ist. Mir ist bewusst, dass viele es von Herzen gut meinen und uns nicht böses wollen. Aber sollte es nicht anders herum sein? Das man selber aufgebaut wird? Uns geht es mittlerweile gut. Ja, wir haben unsere Momente wo es nicht rosig ist, wir emotional sind und angst haben vor der Zukunft, aber es ist nunmal jetzt so wie es ist. Bevor wir selber mit dem Thema konfrontiert wurden, haben wir uns auch nie grossartig mit so einem Thema auseinandergesetzt. Es war kein Bestandteil in unserem Leben. Als ich  vor gut einem Jahr einen zuckersüssen kleinen Sonnenschein kennenlernte, der seit Geburt an behindert ist, war es von Anfang an für mich das normalste der Welt ihn zu „behandeln“ wie alle anderen auch. Selbstverständlich gibt es Momente wo vielleicht das ein oder andere eben (noch) nicht geht, aber deswegen habe ich mir nie Gedanken gemacht wenn wir zusammen sind wie „Oh mein Gott, das arme Kind, wie rede ich mit ihm, was tu ich nur, blablabla etc pp“ Warum weiss ich nicht. Vielleicht, weil er einfach so fantastische Eltern hat. Die ihn fördern und ihm alles geben was er zum wachsen braucht. Ein liebevolles Zuhause, eine Familie. Das sind Eltern, die ihr Kind lieben. Bedingungslos. Normale Eltern eben. Und das ist alles was zählt. Egal mit welchen Defekten oder Syndromen man bedacht wurde.

 

12 von 12 – Dezember 2016

Deck the halls with boughs of holly, Fa la la la la, la la la la. Tis the season to be jolly, 
Fa la la la la, la la la la!!!!!! Ihr wollt mich nicht in echt singen hören, versprochen! Deswegen gibts heute wieder 12 von 12, lautlos. Seit einer Woche versuche ich Euch von unserem Nikolausabend zu schreiben, vielleicht, übermorgen Kinder wirds wahas geben.

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Adventskalender öffnen. Da Little Miss nicht nur einen hat kann das schon mal länger dauern.

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Erstmal Tee für mich.

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Käsekuchen backen für den Mann. Er feiert morgen sein Wiegenfest und darf den in der Arbeit sich hübsch mit Kollegen teilen zum Frühstück.

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Dann doch Kaffee. Aus meiner Los Angeles Tasse. Da passt vieeeel Coffee rein.

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Little Miss darf morgen Ommas Küche bebacken. Die Glitzersterne sind essbar, null Bio, aber hundertpro Spass auf Plätzchen!

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Mittagessen für Miss Annie. Begeisterung machte sich nicht breit. Lag nicht an mir, Herr Hipp hatte gekocht.

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Leider ist die „Nimm Dir ein bisschen Glitzer mit“ Karte gerade mit Christmasstuff verhangen, ist aber nach wie vor aktuell.

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Ich vermisse meine barkthins dunkle Schoki aus USA. Mutiere langsam zur dunklen Seite der Schokolade. Böse Vorratskammer.

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Vergangene Woche war ich beim Friseur und bin so unzufrieden mit der doofen Farbe. Mal sehen ob ich einfach heller drüber färbe. Die Angst danach irgendwie doch beschissnerer auszusehn ist gross. Hab da schon so meine Erfahrungen mit selber färben gemacht. Von fast weiss bis grüngrau war schon so einiges dabei. Da hilft auch eine imaginäre Pappnas nix.

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Schinkennudeln zum Abendessen.

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Ohne Worte!!!

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Noch alle Kerzen ausblasen bevor ich mich nun ins Land der Träume begebe.

Auf der Seite von der lieben Caro könnt ihr wieder heiter luren was andere nette Menschen den Tag lang so hübsches gemacht haben.

Jingle bells, jingle bells, Jingle all the way. Oh, what fun it is to ride in a one horse open sleigh, hey.

Was machst Du eigentlich den ganzen Tag? WMDEDGT 12/2016

Hohohoooooo. Von draus von Walde komm ich her. Frau Brüllen frag wieder „Was machst Du eigentlich den ganzen Tag?!“

04:50

Der Wecker klingelt, die Nacht war kurz, verdaaaaaaahmt kurz. A bin ich selber schuld da ich unfassbar zu spät ins Bett gegangen bin und B gab es alle gefühlte vierkommazwei Minuten Schnulleralarm bei Miss Annie. Wie gut das die im dunklen leuchten.

05:10

In Ruhe duschen, das ist das Einzige auf das ich morgens nicht verzichten mag. Theoretisch. Eigentlich ist das sowoas wie ein Tagtraum, duschen, in Ruhe Kaffee trinken und dann die Kinder und den Mann wecken. Hahahaaaaaaaaaaaaaaa. Ich hab noch nicht ganz mein Hintern aus dem Bett geschwungen da krabbelt Little Miss hinterher und erzählt mir Romane im Badezimmer. Sie hört nicht mehr auf zu reden, sie redet und redet und reeeeeedet. Oder spielt Tiptoi und singt.

06:50

Wir sitzen am Frühstückstisch, alle zusammen. Ich habe vergessen am Wochenende Kaffeebohnen zu kaufen, wie konnte das bitte passieren? Der Rest in der Maschine reicht noch für einen, den bekommt der Mann. Wenn ich mal nicht die beste Ehefrau bin, dann weiss ich es auch nicht!!! Es ist so gemütlich, Dezember Du Lieblingsmonat. Ich bin ein Weihnachtsjunkie. Der ganze Zauber mit den Kindern ist selber nochmal Kindheit erleben.

06:30

Der Göttergatte fährt ins Büro. Ich zieh die Kinder an, mache Betten, Jour fix Telefonat mit der Mama, Wäsche, tägliches ToDo.

08:30

Der Vormittag ist verplant mit Besorgungen. Angefangen mit Grosseinkauf beim DM. Freue mich riesig über meine Neuentdeckung einer Köstlichkeit, tadaaaaaah:img_8429

Ich habe mir aus USA barkTHINS mitgebracht, leider hatten die nur eine seeeeeehr kurze Halbwertzeit und sind somit leer. Die sind unschlagbar köstlich. Nur leider hier nicht zu kaufen, daher gebe ich mich damit erstmal zufrieden. Kurzer schmerzhafter Besuch beim Orthopäden mit anschliessender Stippvisite im Sanitätshaus gab es dann auch noch.Ichh darf nun hübsche Einlagen in den Schuhen tragen. Weiter gings nach Pasing in die Stadtbücherei. Wir leihen wieder viel zu viel aus! Aber ich konnte Rolf Zuckowski einfach nicht liegen lassen! In der Weihnachtsbäckerei ist nun einmal legendär.

10:30

Wir besuchen im Anschluss noch die Acarden. Es ist viel los und die Hektik die herrscht ist nicht schön. Nix zu spüren von Besinnlichkeit. Zudem wird mein Kind dreimal von fremden Menschen an der Schulter gepackt und bei Seite geschoben, wie ein Stuhl den man rumschiebt. Ganz im Ernst, was zum Himmel soll das?  Ich verspüre das Bedürfnis diese fremden Menschen die meinen mein Kind wegzuschieben weil sie DA JETZT DURCHMÜSSEN das einfach zu verbieten sie Kind anzufassen. Sie steht nicht im Weg oder läuft jemandem vor die Füssen, nein, diese Menschen warn einfach zu faul zwei drei Schritte extra zu tätigen. Wieso darf man eigentlich überhaupt ungefragt jemanden einfach anfassen wie man lust und launig ist? In einem französischen Laden habe ich noch heimlich ohne das Little Miss das mitbekommen hat für Miss Annie eine Kleinigkeit gekauft. Hab das bereits auf Amazon gesehen, in diesem Laden kostete es jedoch nur 1/3 und somit gibt es das morgen früh vom Nikolaus.

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11:45

Auf nach Hause. Im Gepäck ein wenig Mittagessen to go.

13:10

Wir liegen im Bett, Little Miss braucht dringendsten einen Mittagsschlaf. Ihre Augenränder übertreffen meine. Rollo runter und ich könnte sofort in die Tiefschlafphase verfallen. Allerdings ist Miss Annie putzmunter. 20 Minuten bekomm ich die Augen zu, dann steh ich auf.

14.15

Little Miss schläft so seelig. Mag sie gar nicht wecken, dann verpasst sie aber ihr geliebtes turnen.

15:00

Nachdem ich Little Miss in der Turnhalle abgeliefert habe gehts weiter ins Kaufland, ich brauche noch Schokonikoläuse für morgen früh.

16:19

Daheim, juchuuu. Ochman, ich sollte Bügeln noch ein bissle, aber ich verspüre null Motivation.  Ich hatte heute noch keinen Kaffee, das ist sowas wie ein Rekord, mein persönlicher. Endlich ist es auch wieder dunkel, Kerzen an, Gemütlichkeit.

18:40 

Abendessen. Heut gibt es Brotzeit. Wir stellen fest, dass wir heute genau einen  Monat wieder zu Hause sind. Ach Florida, wenn Du wüsstest wie sehr ich Dich vermisse. Nachdem die Kleinen im Bett sind werden die Schuhe vor der Türe noch gefüllt.

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22:35

Ich bin fertig, es wird Zeit fürs Bett. Geniesst diese heimelige Zeit. Hoffentlich mit mehr Besinnung und weniger Stress.

Gute Nacht Ihr Lieben!