Zeiundzwanzig.

Drei Monate und dreizehn Tage warteten wir auf ein Ergebnis. Die Ungewissheit hatte sich gut eingefügt ins Leben. Friedlich und voller Hoffnung. Freitag klingelte das Telefon. Am späten Nachmittag. Vollkommen unerwartet war Dr. S. am anderen Ende.

Normalerweise werden Ergebnisse nicht am Telefon besprochen. Nachdem es im der Klinik jedoch immer wieder schwierig war mit allem an Informationsfluss habe ich nach kurzer Zeit alles selber in die Hand genommen (hatte das hier schon mal Ansatzweise beschrieben!) und auf direktem Wege nur noch mit den einzeln Stellen kommuniziert. Im Normalfall läuft alles im SPZ zusammen, da bekommt man Ergebnisse mitgeteilt und wird betreut, es werden weitere Therapien besprochen. Wir sind einen anderen Weg gegangen und somit durften wir den wunderbaren Dr. S. selber kennenlernen. Es ist eine tolle Basis mit ihm zu arbeiten und somit bekamen wir nun vorab auch das Ergebnis telefonisch.

Es gibt 22 (anscheinend Weltweit) bekannte Fälle von dem was rausgefunden wurde. Miss Annies Genkette ist einfach anders gestrickt. Eine sehr seltene Genmutation, reine Laune der Natur, nicht vererbt wurde von mir oder dem Göttergatten. Selbst google hat kaum Antworten. Es gibt ein paar wenige englische wissenschaftliche Artikel, aber Erfahrungsberichte von Betroffenen scheinen nicht zu existieren. Zweiundhimmelhergottnochmalzwanzig auf rund 7.391.068.000 Menschen die die Erde bewohnen. Das nenn ich mal eine Quote. Kommenden Donnerstag wird alles ausführlich besprochen. An sich ändert das aber nichts. Den auch mit einer Diagnose ist die Ungewissheit weiterhin unser stiller Mitbewohner.

Aber ist nicht jeder Tag ungewiss? Wenn wir morgens aufstehen, wer weiss dann schon was Abends ist?

Wir machen alles was in unserer Macht steht, haben bereits eine Frühförderstelle in Aussicht. Gehen mit Ihr das Tempo was sie vorgibt.

Ich sehe das ganze positiv. Alles ist Möglich, die Zeit wird Zeigen wo unsere Reise hingeht.
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