Zeiundzwanzig.

Drei Monate und dreizehn Tage warteten wir auf ein Ergebnis. Die Ungewissheit hatte sich gut eingefügt ins Leben. Friedlich und voller Hoffnung. Freitag klingelte das Telefon. Am späten Nachmittag. Vollkommen unerwartet war Dr. S. am anderen Ende.

Normalerweise werden Ergebnisse nicht am Telefon besprochen. Nachdem es im der Klinik jedoch immer wieder schwierig war mit allem an Informationsfluss habe ich nach kurzer Zeit alles selber in die Hand genommen (hatte das hier schon mal Ansatzweise beschrieben!) und auf direktem Wege nur noch mit den einzeln Stellen kommuniziert. Im Normalfall läuft alles im SPZ zusammen, da bekommt man Ergebnisse mitgeteilt und wird betreut, es werden weitere Therapien besprochen. Wir sind einen anderen Weg gegangen und somit durften wir den wunderbaren Dr. S. selber kennenlernen. Es ist eine tolle Basis mit ihm zu arbeiten und somit bekamen wir nun vorab auch das Ergebnis telefonisch.

Es gibt 22 (anscheinend Weltweit) bekannte Fälle von dem was rausgefunden wurde. Miss Annies Genkette ist einfach anders gestrickt. Eine sehr seltene Genmutation, reine Laune der Natur, nicht vererbt wurde von mir oder dem Göttergatten. Selbst google hat kaum Antworten. Es gibt ein paar wenige englische wissenschaftliche Artikel, aber Erfahrungsberichte von Betroffenen scheinen nicht zu existieren. Zweiundhimmelhergottnochmalzwanzig auf rund 7.391.068.000 Menschen die die Erde bewohnen. Das nenn ich mal eine Quote. Kommenden Donnerstag wird alles ausführlich besprochen. An sich ändert das aber nichts. Den auch mit einer Diagnose ist die Ungewissheit weiterhin unser stiller Mitbewohner.

Aber ist nicht jeder Tag ungewiss? Wenn wir morgens aufstehen, wer weiss dann schon was Abends ist?

Wir machen alles was in unserer Macht steht, haben bereits eine Frühförderstelle in Aussicht. Gehen mit Ihr das Tempo was sie vorgibt.

Ich sehe das ganze positiv. Alles ist Möglich, die Zeit wird Zeigen wo unsere Reise hingeht.

Diary of insanity.

Gibt es eine Steigerungsform des Wahnsinns? Wie immer diese Bezeichnung auch lautet, er, sie, es verweilt nun endgültig hier. Einblicke der letzten zwei Woche.

Montag. 07.11.2016

Jetlag ahoi. Die Kinder schlafen semi gut. Um 4h ist die Nacht vorbei. Ich räume weiter diverse Kofferinhalte weg, irre was es alles zum verräumen gibt. Koffer sind leer und können wieder in den Keller.

Am Vormittag telefonieren der Göttergatte und ich mit Dr. S. aus dem Genlabor um uns über den neuesten Stand der Multi-Gen-Panel Analyse zu informieren. An sich gibt es nichts Neues was Miss Annies Verhaltensauffälligkeiten erklären könnte. Es wurde allerdings auf einem Gen eine Auffälligkeit für ein Morbus Wilson gefunden. Zufallsbefund. Mehr kann dazu noch nicht gesagt werden. In wie fern das für jetzt relevant ist muss weiter untersucht werden. Es gibt laut Aussagen des Arztes keine Literatur darüber, dass dies in so frühen Lebensmonaten schon einmal aufgetreten sei. Das Ganze hängt auch nicht mit der ganzen akuten Problematik zusammen. In wie weit das noch relevant werden wird müssen wir sehen. Mittwoch treffen wir uns mit Dr. S. im Labor. Dem Göttergatten und mir wird auch Blut abgenommen um weitere Analysen in Gang zu bringen. Es ist alles so wahnsinnig kompliziert. Ich frage auch Dr. Google nicht weiter bis wir Ergebnisse der Tests haben. Je mehr ich lese, desto grösser werden die Sorgen. Die Zeit und Energie nutze ich lieber anders und lass die Ärzte ihren Job machen.

Und dann passierte es wieder. Das zweite Mal dieses Jahr. Meine Welt stand still. Es drehte sich nicht nichts mehr. Das Einzige was noch zu funktionieren schien war die Atmung. Einer unserer Herzensmenschen wird uns verlassen. Mehr kann ich dazu nicht schreiben. Noch nicht.

Trotz allem bin ich innerlich ruhig. Ein merkwürdiges Gefühl. Fünf Wochen am Meer haben mich zur Ruhe kommen lassen. Ich werde diese Kraft brauchen die nächste Zeit. Die Dinge so anzunehmen wie sie sind ist nicht immer leicht, aber manchmal hat man eben keine Alternative, dann es gibt nur das Akzeptieren.

Am Abend, nach acht klingelt mein Telefon. Eine mir unbekannte Nummer. Ich rufe zurück, wie immer ist es auf lautlos. Das permanente gebimmel von irgendwelchen Apps oder Nachrichten würde mich auf Dauer leicht verrückt machen. Ich habe die Therapeutin am anderen Ende, bei der Little Miss seit Monaten auf der Warteliste steht. Nicht wegen der akuten Situationen, sondern wegen massiven Schlafproblemen. Ich breche in Tränen aus. Nach so einem Tag ist es ein Lichtblick und. Wir vereinbaren für Freitag 12h einen Termin zur Situationsbesprechung. Alles was jetzt vor uns liegt wird kein schöner Herbstspaziergang, dass wird strömender Regen und fieser Ostwind bei minus drölfzig Grad. Ich brauche dringend eine erfahrene Hand die mich nimmt und mit mir dadurch geht. Ich sagte Ihr, dass sie der Himmel schickte. Mein Liebster neben mir und die Familie, das sind die Menschen die mich stützen, aber jemand die alles außen rum nicht kennt und die mir hilft, dass Little Misses Kindheit trotz allem eine unbeschwerte bleibt, dass ist denke ich der richtige Weg. Sie soll durch und durch Kind sein dürfen und Zeit bekommen sich an alles zu gewöhnen. Nicht in Watte gepackt werden. Aber Kindgerecht real aufwachsen.

Dienstag. 08.11.2016

Wir haben einen Termin bei einer sehr erfahrenen Genetikerin. Um 9h, dass hieß um viertel nach acht ab ins Auto. Ich frag mich in welchem Universum ich kreiste bei der Terminvereinbarung im September. Pünktlich um 9h dort angekommen teilt mir die nette Empfangsdame der Klinikstation mit, dass wir für 13h eingetragen sind. Ich hätte schreien können. Der Göttergatte nimmt es gelassen. Alle wieder nach Hause, erstmal gemütlich noch ein spätes Frühstück genießen. Dann das gleiche am Mittag nochmal. Alle ins Auto und los. Eine sehr nette Ärztin die uns sehr aufschlussreiche Dinge erklärt und auch Dr. S. kennt. Wir bekommen Dinge erklärt die uns bislang fremd waren. Genetik an sich ist meines Erachtens ein unfassbar Spannendes Gebiet. Und gleichzeitig gefährlich, beängstigend. Wir werden auch mit Ihr in Kontakt bleiben. Das Netzwerk an Fachleuten wächst.

Mittwoch. 09.11.2016

11h. Wir sitzen mit Dr. S. und einem seiner Kollegen zusammen und besprechen die bisherigen Ergebnisse der Analysen. Miss Annie wird fotografiert, Hände und Füße werden angeschaut. Anhand der Gliedmaßen können eventuelle Fehlbildungen erkannt werden. Hier ist alles in Ordnung. Der Göttergatte und ich bekommen Blut abgenommen und ein weiteres Mal heisst es warten. Miss Annies Verhalten kann keinem Schema zugeordnet werden. Das macht es den Genetikern sehr schwierig bei der Ursachensuche.

Donnerstag. 10.11.2016

Miss Annie fiebert. Und die Nase läuft. Gnahhhhhh. Flug und Klimawechsel hat der kleine Babyhase nicht so gut weggesteckt wie wir.

Freitag. 11.11.2016

ALAAAAF HELAU. Es ist 11. im 11. und die Jecke Zig fäng wieder an. Es ist früh, sehr früh. Ich besuche unseren netten Kinderarzt mit Miss Annie. Ohne Pappnas. Sie hat eine schmerzhafte Mittelohrentzündung, armes Hasenbaby. Antibiotika, Nasentropfen und etwas gegen die Schmerzen braucht der kleine Körper. Sie ist so tapfer, schreit kaum, liegt eingekuschelt in ihrem Bettchen und döst vor sich dahin.

12h. Gesprächstermin bei der Therapeutin. Was für eine sympathische Frau, ich habe gleich ein gutes Gefühl und fange an zu erzählen. Wimperntusche hätte ich mir in der Früh auch sparen können. Es  bricht alles aus mir raus. Sie ist zuversichtlich das wir das akute Einschlafproblem von Little Miss hinbekommen und das ganze große Drumherum auch. Es macht mir Mut. Nach 50 Minuten fühle ich mich wie nach einem halben Marathon. Nächste Woche lernt sie Little Miss kennen. Ich bin gespannt.

Mittwoch. 16.11.2016

Heut war ich beim Arzt. Zur Abwechslung. Mein Fuß schmerzt und es wird nicht besser. Fersensporn und Nervenentzündung im Bein. Bleibt fast nicht aus. Viel kann man nicht machen. Ab sofort darf ich Einlagen tragen. Mal was Neues.

Freitag. 18.11.2016

So Tage wie heute gibt es. Müssen aber nicht sein. Am Vormittag ruft Dr. S. an und bringt uns auf den neuesten Stand der Dinge. Miss Annie hat kein Morbus Wilson. Mehr Neuigkeiten gibt es noch nicht. Es wird auf weiter gesucht, es gibt nach wie vor zu wenig Symptome (wie z.B. Epilepsie) um die Suche eingrenzen zu können. Ich schlage weitere Dinge vor und werde mich mit dem Neuropädiater wieder in Verbindung setzen.  11h15 Termin beim Kinderarzt. Am Empfang erfahre ich, dass der Termin bereits um 10h15 gewesen wäre. Himmelherrgottszeiten, was ist nur mit mir los? Termine habe und zu einer falschen Uhrzeit diesen wahrnehmen hab ich diese Woche drauf. Naturtalent. Das Wartezimmer ist voll. Neben mir sitzt eine Mutter deren Sohn ein paar Tage älter zu sein scheint wie Miss Annie. Er läuft herum und die anderen wartenden Kinder spielen in der Mitte des Raumes. Little Miss spielt neben mir, die Mutter des Kleinen fragt mich Wartezimmersmalltalklike ob denn meine Kleine auch schon laufen kann. Ich beantworte dies mit „Nein, noch nicht“. Little Miss nimmt Miss Annies Hand liebevoll und sagt zur Smalltalkmutter „Meine Schwester hat eine Behinderung, sie kann nur sitzen“. So deutlich hat sie es noch nie ausgedrückt. Wir reden zu Hause und mit Familie und guten Freunden darüber und Little Miss bekommt das mit, wir verheimlichen ihr das nicht. Wir wollen so viel Normalität in alles wachsen lassen wie es nur geht. Aber dies aus ihrem Mund in so aller Deutlichkeit zu hören macht es realer. Ich merke wie die Stimmung sich im Raum veränderte. Plötzlich shakerte niemand mehr mit der Kleinen, es war irgendwie so ruhig auf einmal.

Sonntag. 20.11.2016.

Wir sehen wie Miss Annie ist, sie ist Miss Annie. Ein fröhliches kleines Menschlein, zum dahinschmelzen. Sie liebt es wenn Little Miss ihr ein Buch vorliest, wild mit ihr tobt und sie gekitzelt wird. Sie mag nicht essen, wobei seit zwei Tagen scheint sich diesbezüglich eine Besserung einzustellen, sie isst ein wenig vom Löffel, auch wenn es unfassbar anstrengend zu sein scheint! In Stresssituationen verdreht sie die Augen und schielt, krampft die Hände zusammen, knirscht mit den Zähnen, dreht den Kopf extrem links oder rechts, ihre Hände kann sie nicht benutzen wie sie es gerne würde. Berührt man ihre Nase wenn sie abdriftet „kommt sie wieder zu uns“, immer mit einem breiten lachen. Seit fast vier Monaten rätseln wir jetzt was in dem kleinen Körper passiert. Die Ungewissheit hat sich schleichend in unseren Alltag eingefügt. Miss Annie wächst, sie lacht, ist glücklich. Wir leben. Uns ist bewusst, dass unsere kleine Tochter in welcher Weise auch immer beeinträchtigt ist. Sie ist nicht krank. Genau das macht es nach außen schwer. WIR, der Göttergatte und ich, haben es von Anfang an akzeptiert dass es so ist wie es ist. Der Schock zu wissen das Dein Kind beeinträchtig ist, ist nicht der Schock. Die quälende Ungewissheit ist das Übel, dass Du nicht weißt was auf Dich zukommt, Dich erwartet. Das Leben ist mit jeder neuen Sekunde ungewiss.

Ich sehe die Welt mit anderen Augen. Rede ich mit Menschen in meinem Umfeld über Annie, wenn z.B. gefragt wird wie der Stand der Dinge ist oder was auch immer fallen Worte wie  „… krankes Kind …“ und ich merke wie es durchweg allen schwer fällt die Worte „Behinderung“ oder „Beeinträchtigung“ auszusprechen. Vielleicht aus Rücksicht zu uns oder eigener Angst? Die Unsicherheit wie „damit“ umgegangen werden soll ist allgegenwärtig. Wir sind offen, auch für Menschen die damit ein Problem haben und mit unserer Situation nicht umgehen können. Alles was wir uns wünschen ist Normalität. Ich könnte in dem Moment wo ich das gerade schreibe laut loslachen. Wir sind soooooooooooooooooo unendlich weit von durchschnittlich normal entfernt! Aber wenn ich mir was wünschen darf, dann das einfach die Menschen die uns Nah sind lernen damit umzugehen das es nun mal so ist wie es ist. Das Annie mit einer Beeinträchtigung leben und groß werden wird. Und das wir trotzdem Glücklich sind. Wenn gerade nicht beflügelt, aber wir wissen das es auch noch schlimmer hätte kommen können. Das Beste aus der Situation zu machen, das Positive zu sehen ist für uns die beste Option.

Heute.

Guten Morgen, Du hübscher Montag. Die Sonne geht langsam auf, der erste Kaffee war super, Last Christmas im Radio. Kann also fast nix mehr schiefgehen heute.

12 von 12 – November 2016

Novääääämbaaaa. Mag ich sehr. Diese kuschligen zwei Monate November und Dezember, wenn alles so hübsch geschmückt ist und es überall nach Zimt riecht, nagut, zu Hause und in USA hat es das, hier in den Geschäften eher nicht, aber dennoch, hach und schön. Also los.

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Alles schläft, ich geniesse die Ruhe, es ist seeeeeehr früh und telefonier mit Ausblick und Kaffee mit der Mama. Viel zu selten können wir reden ohne das jemand dazwischenquasselt. Minus zwei Grad. Kalt.

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Diesen fantastischen Mantel habe ich mit bestellt. Er ist mindestens zwei ganze Nummern zu gross. Ich könnte heulen. Denn er ist überall ausverkauft. ÜBERALL. Mein herzallerliebster Mann hatte den Vorschlag ich solle einfach was essen um reinzupassen. Gute Ideen hat mein Göttergatte manchmal. Entzückend.

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Little Miss auf dem Weg zum Tennis. Ultracoole Weltraum Leggins is a must anscheinend diesen Winter. Immerhin nix von der Eiskönigin!

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Miss Annie schläft. Armer Hasenbabyschatz hat eine schlimme Mittelohrentzündung, Fieber und Rotznase deluxe. Zähne kommen auch. Wir waren gestern beim Kinderarzt und im Wartezimmer wimmelte es vor fiesen Fieslichkeiten. Ich hoffe bitte, das ich verschont bleibe.

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Endlich Zeit den Adventskalender zu befüllen. Ich befinde mich bereits in enormer Adventsstimmung. Man kann einfach nie früh genug anfangen. Nienienieeee.

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Beim kurzen Einkauf heute merke ich wieder, wie sehr mir die Gelassenheit und Freundlichkeit der Amerikaner fehlt. Und dann sah ich in einer Pixikiste dieses Büchlein. Es machte mich traurig das zu lesen. Ich bin selber keine Flüstermutter und es wird hier auch mal rambazamba laut wenn es sein muss. Ich habe hier eine Inhaltsbescheibung gefunden:

„Einmal wird die Mutter des kleinen Pinguin so schrecklich wütend, dass sie schreien muss. Aber hinterher tut es ihr Leid. Und dann sagt sie „Entschuldigung!“ – Schöner als mit diesem Bilderbuch von Jutta Bauer kann man es wirklich nicht sagen.
Pinguin-Kindern ergeht es manchmal nicht anders als Menschen-Kindern. Ihre Mutter ist wütend. „Heute Morgen hat meine Mutter so geschrien, dass ich auseinander geflogen bin“, erzählt der kleine Pinguin. Der Kopf fliegt ins Weltall, sein Körper ins Meer, die Flügel verschwinden im Dschungel, der Schnabel landet in den Bergen und der Po in der Stadt. Müde vom Suchen kommen die kleinen Füße in der Wüste Sahara an. Da legt sich ein großer Schatten über sie – die Mutter des kleinen Pinguin hat alles wieder eingesammelt und zusammengenäht: „Entschuldigung“, sagt sie“.

take-me-back

Daran denke ich gerade sehr oft. Ein Bild aus meinem Kopf. Wir sind erst eine Woche zu Hause und ich merke zusehend wie es mir schwer fällt. Wärme und Sonne fehlen mir. Noch trage ich die Leichtigkeit in mir, hoffe sehr mir das Gefühl lange bewahren zu können.

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Fenster putzen. Rede schon seit zwei Jahren das ich einen Fensterputzer brauche. 2017 wird es vielleicht Wirklichkeit.

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Immer, echt immer hab ich zu wenig Speicher. Verdammt. Also schnell an den Rechner und ein paar der 6.387 Bilder auf die Festplatte ziehen.

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Der Adventskalender ist fast fertig.

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Fensterputzen musste ich auf Grund des frühen dunkelwerdens abbrechen, morgen dann der Rest. Dafür habe little Miss und ich noch was hübsches gebastelt. Ich habe bei Naturkinder die Vorlage gefunden und fand es sooooo hübsch. Habe es ein wenig abgewandelt zum Original, der goldene Fotokarton lies sich nicht gut schneiden, Hobbybastlerin! Die Sterne habe ich gekauft. Weil es so schön ist bekommt Annie morgen auch noch eins an Ihr Bettchen im Wohnzimmer.

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Während ich Essen mache ließt Little Miss dem kranken Hasenbaby was vor. Ich schmelze dahin.

Wollt ihr noch weiter luren was andere nette Menschen den Tag lang so hübsches gemacht haben? Bei Caro gibts noch mehr 12 von 12 .

Was machst Du eigentlich den ganzen Tag? WMDEDGT 11/2016

Frau Brüllen frag wieder „Was machst Du eigentlich den ganzen Tag?!“

0:05

Ich sitze im Flugzeug auf dem Weg von Miami nach München irgendwo über dem atlantischen Ozean. Eigentlich ist es erst 19:05, in Miami. Gewöhn ich mich lieber innerlich schon mal an die deutsche Zeit. Ein paar Stündchen sind es noch bis wir zu Hause sind.

02:13

Little Miss schläft. Miss Annie auch, allerdings fällt ihr zwischendrin immer wieder der Schnuller raus und sie weint, da muss ich fix sein… also döse ich dahin und entscheide mich doch noch einen Film anzuschauen. About time , hach, was für eine schöner Herzschmilzfilm. Mir ist so kaaaaahlt, das kann prima werden im Winter. Nicht.

06:15

Eeeeendlich, noch 36 Minuten und wir sind in Düsseldorf.

07:40

Nach drölfzig Kilometern mit (zu) viel Handgepäck stehen wir endlich am Gate und warten auf unsere Verbindung nach München. Lese kurz Emails und sehe das Dr. S. mir geschrieben hat, kurzer Zwischenstand der Multi-Gen-Panel Auswertung. Und es daaaaaauert bis die Email geladen ist …..

Keine bahnbrechende Neuigkeiten, Montag erfahr ich mehr.

08:15

Die Maschine rollt, mehr bekomm ich nicht mehr mit, wache erst wieder auf als wir landen um 09:25.

10:00

Yihaaa, im Auto des weltbesten Abholers haben wir tatsächlich die Tonnen an Gepäck verstaut.

10:34

ZUHAUSSEEEE. Alleeeeees wieder raus ausm Auto und möglichst ohne Bandscheibenvorfall in die Wohnung schleppen. 2.OG ohne Aufzug. Was war das Haus in USA doch schön, wo man direkt von der Garage in die Küche gehen konnte… Die Begrüssung durch die lieben Nachbarn war so schön. Das erste mal nach einem Urlaub freue ich mich einfach auf unser Zuhause. Es war eine fantastische Zeit in Florida. Es hat alles gepasst. Wieder anzukommen hier ist schön. Eine Nachbarsfreundin war für uns einkaufen beim Metzger, Service hier!

10:45

Erstmal Kaffee!

11:03

Es klingelt an der Türe. Meine Herzensfreundin Ivana hat für uns essen gemacht, Ihr Mann steht in der Türe. Ich freu mich waaaahnsinnig. So lieb!und soooo legga.

12:25

Mittagssschlaf. Keine Ahnung wie lang ich auf den Beinen bin, aber sobald ich zur Ruhe komme fallen mir die Augen zu.

13:10

Hilft nix. Ich muss raus aus dem kuschligen Bett, der Kühlschrank ist leer und das leckere Gulasch vom Metzger muss in den Topf was sich ohne weitere Zutaten doch schwierig gestalten würde.

13:27

Hallo Wahninn. Schön, das wir uns wiedersehen. Ich komme mir vor wie in einem Miniaturland. So kleine Supermärkte und Parkplätze. Mir fehlt die Entspanntheit der Menscheb des Sunshine State. Und die Freundlichkeit. Fest vorgenommen habe ich mir, das Lebensgefühl von dort mit herzunehmen. Wie ich sehe wird es ein hartes Stück arbeit das zu bewahren.

13:48

Einkauf erledigt. Alles schon so auf Weihnachten getrimmt, diese Zeit im Jahr ist toll. Ich hab die Nase von diesen Plastiktüten voll. Ab zum Biomarkt, da habe ich Mehrwegnetze gesehen, die geh ich kaufen.

14:23

Wieder daheim, alles bekommen, auch die Netze.

Kühlschrank auswischen, alles einräumen.

15:15

Little Miss geht zu ihrer besten Freundin die sie so vermisst hat zum spielen. Räume Koffer aus und krusche rum.

18:30

Kinder gebadet und Abendessen. Weißwürste. Und anständiges Brot, leggaaaaa. Küche aufräumen und so weiter….

20:00

Die Minis schlafen die erste Runde. Ich geh ich in die Badewanne mich auftauen.

20:08

Little Miss ist wach, es folgt Miss Annie, tja, ausgiebiges Bad ade.

Viel zu spät…..

Hallo Jetlag. Miss Annie findet schlafen nicht so attraktiv, gepaart mit den Zähnen die sich durch ihren Kiefer bohren nicht so erholsam. Kein Concealer der Welt könnte mich nunmehr retten.

Schlaft alle schön für mich mit!!!!