Full of life.

21 Tage verweilen wir bereits in der Sonne Floridas. 16 weitere dürfen wir noch bleiben. Florida ist mein Standbyschalter der Gedanken über das Ungewisse. Ich bin glücklich. An sehr guten Tagen fühl ich mich frei. Es ist fantastisch einfach am Strand mit der Familie zu sein. Nur wir, das Meer und Spass.

Gestern verbachten wir den Nachmittag bis die Sonne unterging am Strand auf Sanibel. Perfektes Beachwetter. Das Wasser war klar, kaum Wind, little Miss tauchte nach allem was sich bewegte. Sie sammelte Muscheln, fand Einsiedlerkrebse und sogar einen Seeigel.

Sie schwimmt und taucht sicher, ohne Angst. Diese Insel ist mein Lieblingsort. Die Strände sind nicht überlaufen, alles ist sehr beschaulich. Mich zieht es immer und immer wieder hier hin. Dieser Ort hat einen eigenen Charakter.

Annie macht Fortschritte die sich vor drei Wochen so nicht mal ansatzweise abzeichneten. Sie kann frei sitzen, sich alleine aufsetzten. Es ist alles noch ein wenig wackelig, aber wenn sie nach hinten umkippt schafft sies sich so abzurollen, dass sie nicht die Freude dran verliert es wieder und wieder zu probieren. Krabbeln scheint nicht mehr in allzu weiter Ferne zu sein. Das konsequent tägliche Pyhsiotraining in Kombination mit dem vielem im Wasser sein gibt ihr Auftrieb.

Am vergangenen Sonntag besuchten wir auf Sanibel den jährlich stattfindenden Familientag des J.N. „Ding“ Darling National Wildlife Refuge. Es wurde unfassbar viel für die Kinder organisiert. Basteleien aller Art, das ganze Educationcenter konnte bestaunt werden, Kinderschminken, ein Netzzelt mit vielen verschiedenen Schmetterlingen, Teleskope durch die man die Sonne beobachten konnte… Viele nette Menschen älteren Semester die als Volunteers dort ehrenamtlich auch in der Woche helfen führten viele Aktivitäten mit drn Kindern durch. Immer wieder kommt man hier so leicht mit Menschen ins Gespräch. Über alles Mögliche. Netter Smalltalk, ich mag das. Es muss nicht immer die hochemotional tiefgehende Konversation sein. Es kam eine Frau auf mich zu während der Göttergatte mit little Miss aufs Kinderschminken wartete. Babys sind wie Magnete. Sie scherzte mit Annie, die mich wild gestikulierend vollsudelte. „Ooooohhh look at her, how cuuuute.“ Dann stoppte sie zwei, drei Sekunden, legte ihre Hand auf meine Schulter, guckte mich nicht an sondern mir so tief in die Augen das es den Anschein machte sie schaut in mich hinein und sagte verschwörerisch „Oh my dear, look at her eyes. SHE IS SOOOOO FULL OF LIFE.“ Quietschvergnügte Annie grinste sie an und weg war sie, die Frau. Wie aus dem Nichts. Ja. Sie hat recht. Genau so. Diese Worte, die einem auf den Schlag klarmachen wie es ist.

Full of life.


12 von 12 – Oktober 2016

Es ist wieder soweit! Waaaaahnsinn, Oktober ey. Ich fang schon mal an mit dem ersten von 12 Bildern, wir haben erst Vormittag.

Heute düsen wir nach Pine Island und Matlacha und ich nehme Euch mit in Bildern! Es wird auf jeden Fall bunt. Mehr buntes gibt es auch wie immer bei Caro.

Zuerst mal Frühstücken, draußen, Sonne und Poolblick um acht bei 26°C. Schöhööön. Florida, Schätzelaaaaain, isch lieeeebe Disch.

Annie hat es heute Früh zum ersten Mal geschafft sich aus dem Vierfüßlerstand halb aufzusetzen. Die Tage im Wasser und das konsequente Turnen zeigen langsam kleine Entwicklungsfortschritte.

Schnelles Mittachessen für Little Miss bevor wir aufbrechen. Auch hier macht die Disneymaschinerie nicht halt!

Ausflug heisst immer halber Auszug. Im Kofferraum ist noch eine gefüllte Kühltasche, grosse Badetasche mit noch grösseren Handtüchern und Zeugs mit Diversem noch bei mir hinten im Fußraum. Farblich natürlich abgestimmt.


Zwischenstopp beim Starbucks. Hipstergörl.

Matlacha. Was für eine bunte Insel. Florida hätte es verdient überall so farbenfroh zu sein. Trumplastig.

Lovegrove. Global Headquarters.

Hang loose. Little Miss im Island Flow.

Ich liebe dieses Bild. Ich mag Bilder ohne Gesichter die dennoch so viel ausdrücken. Wir haben es in eines der kleine Galerien erworben. Die Künstlerin Joan Roberts ist damit einverstanden das ich es hier zeige!

Little Miss und der Göttergatte. Großes Herzklopfen!

Sieht man hier leider nur selten die Harleyfahrer. Find ich toll, wenn ich nicht so schissig wäre, könnte ich mir vorstellen auch einen Motorradführerschein zu machen.

Wieder daheim gab es noch eine letzte Runde Poolsplashing mit Regenbogen für heute. Es regnete zwischendurch in Ströhmen, aber um so grösser war der Spaß!

Und nun, Good Night Sweeties!

 

 

Ergebnis: unauffällig.

Es ist kurz vor halb sechs, ich husche aus dem Bett, Annie unterm Arm. Sie hat gute Laune heut morgen, zuckersüß brabbelt sie vor sich hin. Noch bevor ich Kaffee mache rufe ich bei Dr. S. im Genlabor an. In Deutschland ist es bereits Mittag. Die ganze Woche hoffte ich so sehr auf diesen Moment. Es klingelt, mir ist schlecht. Dann: Laut den Analysen ist sicher, Annie hat kein Rett-Syndrom. Aufatmen, kurz zumindestens. Das MECP2 Gen ist intakt. Dr. S. und ich reden ein wenig, wie sie sich entwickelt, über das was nicht in Ordnung zu sein scheint, alles was evtl. Hinweise geben könnte für irgendwas. Dann erfahre ich, dass es auch ein atypisches Rett gibt, sozusagen Abwandlungen von der klassischen Reinform. Wäre auch möglich, wie zig andere Möglichkeiten. Den Begriff höre ich heute zum ersten Mal und bin wieder mal entsetzt von dem was es alles zu geben scheint. Ich bin keine Genetikerin und auch keine Medizinerin, daher kann ich nicht mit wissenschaftlichem Fachwissen glänzen. Die Informationen die ich von erfahrenen Medizinern bekomme muss ich erstmal selber verarbeiten. Das Googeln habe ich bislang immer weitestgehend vermieden. Aus Selbstschutz. Heute habe ich in die Suchmaschine eingetippt was ein atypisches Rett ist.


Es folgen weitere molekulargenetische Abklärung. Array-CHG und die letze Analyse des MECP2 Gens waren negativ. In wohl sechs Wochen werden Multigen-Panel-Analysen fertig sein. Diese sind der nächste Schritt. Recherchen zu folge sind diese Analysen für Kassenpatienten erst seit dem 01.07.2016 zugelassen. Hier ist wohl eine deutlich höhere Erfolgsquote zu verzeichnen.  Ich sollte es positiv sehen das bis jetzt alle Befunde negativ waren. Fällt mir sehr sehr schwer. Die Angst vor dem was jetzt kommt, die weiteren Wochen in Ungewissheit, machen es einen so verdammt schwer. Wir haben noch vier wundervolle Wochen Auszeit vor uns, ich versuche alles auszublenden. Gelingt in Teilzeit.

Es ist fantastisch das sich auch normale Dinge entwickeln, wie z.B. den wenigen Brei den sie zu sich nimmt quer über mich zu prusten mit Finger im Mund und das wunderbar zu finden. In diesen Momenten kehrt Normalität ein. Für mich als Alltagsfan was ganz wunderbares. Oder rumzumosern wie ein Rohrspatz, weil sie lieber auf den Arm will anstatt auf dem Boden zu liegen. Und das herzerwärmende Lachen wenn sie ihre grosse Herzensschwester sieht. Ich glaube sie würde so gerne mit ihr alles was nicht Niet und Nagelfest ist unsicher machen. Vor kurzem hatten wir eine Situation die mir nicht mehr aus dem Kopf geht. Vor ihr stand ein Teller mit geschnittenen Pfirsichen. Stell einem einjährigen Kleinkind was vor die Nase, an sich keine klug durchdachte gute Idee. Sie sieht die Pfirsichstücke, reisst die Arme hoch, Augen und Mund auf, gibt Geräusche von sich die verlauten lassen, dass es jetzt ordentlich hergeht und ich dachte in dem Moment, yeahh,  packs Dir. Shutdown im Kopf. Nix. Das wars. Sie verfiel in ihre stereotype Handbewegung. Kein greifen nach einem Stück, rein rummatschen, nix. So oft hat man das Gefühl, dass währen einer Interaktion jemand auf dem Weg zum ausführenden Befehl den Stecker zieht. Jedesmal bricht die Verbindung ab, wie bei einem 56k Modem wenn das pedingpeding bei der Einwahl nicht weiterging.

Mir schrieb eine liebe Freundin heute die selber mit ihrem Sohn durch schwierige Zeiten musste: “ Es ist Annie, sie hat das Annigen und das ist gut so. Ihr werdet Euren weg machen“ Musste wirklich schmunzeln. Freunde wie sie sind es die mich nicht verzweifeln lassen. Sie ist meine Tochter, daran wird kein Gentest der Welt etwas ändern.

„Family. Being loved. No matter what.“

Was machst Du eigentlich den ganzen Tag? WMDEDGT 10/2016

Frau Brüllen frag wieder „Was machst Du eigentlich den ganzen Tag?!“

Wir verbringen momentan die Elternzeit des Mannes in Florida. Mal sehen was wir heute so den ganzen Tag machen!

03:48

Typische Zeit in der Annie seitdem wir hier sind wach wird um ein Fläschjen zu sich zu nehmen, ich merke schon das sie sich wohl erkältet hat und normalerweise Endet das dann in ….  uaaahhh shit, zu spät, Bett vollgespuckt. Alle Mann wach. Kind umziehen, alles trockenlegen, Diskussion mit Little Miss warum jetzt die Nacht noch nicht vorbei ist. Sie und der Schlaf sind bei weitem nicht die besten Freunde. Der Mann jagt zwischendrin noch eine Kakerlake die es sich wohl hübsch in unserem Schlafzimmer machen wollte. Örgs.

04:50

Alle schlafen wieder, überlege kurz noch doch aufzustehen und die Stille zu genießen, aber die Müdigkeit siegt selbst über das Gedankenkarussell.

06:34

Bin wach. Hallo Morgen, ich mag Dich. Ich stehe auf und es dauert höchstens fünf Minuten bis die Minis auch parat stehen. Koche Kaffee, räume die Spülmaschine aus und zwischendrin bleibt mir auf der Toilette kurz das Herz stehen als ich eine Kakerlake auf dem Rücken liegend entdecke. Langsam gewöhn ich mich an diese Viehcher. Vorgestern bin ich in der Nacht in die Küche, mach das Licht an und hatte einen echten Herzstillstand. Knapp am dicken Zeh vorbei suchte das krabbelnde Etwas das weite, buhaaaa. Ruf kurz zuhause an und kuschel mit den Kindern auf dem ultabequemen Sofa. Das ist eins der Sorte wo man nimmer hochkommt und der Hintern festwachsen würde vermutlich. Herrlich.

07:05

Die Kinder spielen, ich fahre den Rechner hoch und fange an ein wenig zu recherchieren über High Fructose Corn Sirup. In Deutschland stellte ich schon vor einiger Zeit die Ernährung komplett um, wir leben nach dem  Clean Eating Konzept, selbstverständlich gibt es auch hier mal Ausnahmen. Fruchtjoghurts z.B. sind weitestgehend aus dem Kühlschank verschwunden. Mir fällt es hier sehr schwer wirklich gute Produkte zu finden, ausser natürlich Obst und Gemüse, die z.B. nicht mit High Fructose Corn Sirup zugesetzt sind. Das Zeug ist fast überall drin, superleckeren Cookies, Marmelade, Fleisch, Schinken, Bagels, Ketchup. Brot an sich ist hier eh schon schwierig, aber dann ist alles auch noch damit versetzt. Milch & Joghurt. Ich Depp hab Organic 1% Fat Milk gekauft, darf aber auf Grund einer Aknetherapie nur 3,5%er Milch nehmen da fettreduzierte Milchprodukte nach neuesten Studien die Hautprobleme/-unreinheiten begünstigen. Gar nicht so einfach diese Luxusproblemchen.

07:45

Little Miss schwimmt im Pool, ich sitzt hier draussen, das ist so komfortabel! Sie kann schwimmen, ohne Schwimmkurs. Alles Übung mit Papa. Muddi ist stolz.

08:20

Der Mann hat lecker Frühstück gemacht, Eier mit Speck. Speck ist angebrannt, ich geh dann mal in die Küche den Mann retten.

08:22

Der Speck war nicht mehr zu retten, aber hervorragende Spiegeleier gab es noch!

09:00

Little Miss planscht schon wieder im Pool. Ich vermute dem Kind wachsen in kürze Schwimmhäute. Ich brauche dringend so ein Haus. Solch hübsche Temperaturen morgens um diese Zeit sind auch nicht unbedingt schlecht. Leider macht hier kein Heinzelmännchen die Arbeit, Zimmerservice gibt es auch nicht, also zieh ich selber die Betten ab um das Spuckintermezzo des Babys von der Nacht zu beseitigen. Die Waschmaschine ist rieeeeeesig, theoretisch könnte ich da Little Miss reinstecken zum abwaschen. Sehr praktisch, so muss ich nur eine Ladung waschen und dann ab in den Trockner. Annie ist müde, ich leg mich mit mir hin bis sie schläft.

10:15

Herrlich dieses Zwanglose ohne „Du musst noch Diesjenesdasundsofortbisumsoundsovieluhr“-Machen. Wir geniessen einfach das schöne Leben im Haus heute und fahren nicht weg. Ausflüge ein über den anderen Tag reichen vollkommen aus.

11:30

Juchuuu die Post war da und brachte mir von meiner liebsten Freundin die in Californien lebt ein Päckchen. Ich bestellte bei Ihr vor kurzem zwei Jawbone Up Bänder, hier wird wohl die Produktion eingestellt und ich nutze die Gunst der Stunde und kaufe gleich zwei. Diese sollten gestern schon mit UPS geliefert werden, der Zusteller lieferte diese aber nicht ab mit dem Vermerk, dass das Haus wohl verlassen sei. Aber jetzt sind sie da und ich freu mich sehr drüber!

12:15

Mittagsschlafzeit. Ich nutze die ruhige Zeit und fläzt mich aufs Sofa um häkeln. Ich bin um jede Abwechslung dankbar. Wir sind nun schon sechs Tage hier, die Zeit rennt. Ich glaube, dass ich noch nie zuvor so unfassbar froh war das (Reise)Ziel erreicht zu haben. 26 Std. Fast nonstop auf den Beinen, elf davon sitzend im Flugzeug. Ich fragte mich kurzzeitig wirklich was ich mir dabei dachte mit Little Miss und Miss Annie so weit zu fliegen. Es lag vermutlich an der totalen Erschöpfung die mich schon seit Wochen durchschleicht, ich bislang aber immer noch gut funktionierte. Obwohl alles mit sämtlichen Ärzten besprochen wurde, ob wir vereisen können mit Annie und wir von allen ausnahmslos grünes Licht bekamen, frag ich mich dennoch ob es dem kleiner Körper nicht doch zu viel war. Sie krampft ihre kleinen Händchen wieder mehr, wobei das vehemente Zähneknirschen weniger wird. Die Sorgen sind dennoch allgegenwärtig. Vielleicht sind es auch nach wie vor die Geister die man sieht bei jeden kleinen Veränderung?

Vergangenen Freitag sollte ich mich im Genlabor melden. Halb Elf deutscher Zeit klingelte ich durch. 20 Minuten später bekam ich eine Email von Dr. S. in der er mir schrieb:

„…wir sind leider von der Sequenzierung noch nicht fertig , eine kleine Stelle im Gen lies sich nicht sauber sequenzieren. Wir werden nochmals neue Primers bestellen. Ich möchte Sie um noch etwas Geduld bitten. Wir werden die Ergebnisse „vom neuen Primers“ voraussichtlich Ende kommender Woche haben. Können Sie bitte mich am Donnerstag kontaktieren?“

Himmelherrgottszeiten, ich weiss, es machen alle nur ihren Job. Trotzdem macht es diese Warterei nicht besser. Gar nicht. Morgen, sobald ich aufgestanden bin rufe ich an und hoffe irgendwas zu erfahren.

13:30

Lecker Kaffee mit den leckersten Cookies. Ja, ungesund, I know, nix Clean geeatet. Ich häkle noch, alles schläft.

14:30

Schlafnasen hier! Nach dem ganzen Vormittag im Pool sind hier alle anscheinend fix und alle. Geh dann mal das Bett beziehen. Nachdem ich zahlreiche liebe Nachrichten bekommen habe, wir werden von dem Hurricane nix mitbekommen. Da wir auf der Golfseite verweilen sieht es gerade so aus wie wenn wir weiterhin Poolsplashing betreiben können! Mir reichen unsere Abenteuer irgendwie gerade und bin nicht traurig das wir einfach mal eine Erfahrung auslassen.

15:00

Wir sitzen im Auto Richtung Supermarkt. Little Miss kann schwimmen (yihaaaa!) und ich hab ihr gestern versprochen wenn sie quer durch den Pool der Länge nach schwimmt bekommt sie Flossen. Leider gibt es aber irgendwie keine. Mal sehn wo wir welche auftreiben können. Hier schauert es zwischen drin immer mal wieder, was aber überhaupt nicht stört, denn es ist so heiss, das alles gleich verdampft.

15:50

Wieder zurück im Haus geht’s im Eis in den Pool. Den Rest des Nachmittages verbringen wir dort.

18:00

Ich dusche in Ruhe (der Chlorgeruch haftet an uns, ich glaube das Zeug fliesst bereits durch unsere Adern), bringe Annie ins Bett und koche. Pasta mit grünem Spargel und Speck. Die Abzugshaube kennt nur ON und OFF. Wohhaaa, nach 30 Minuten ON bin ich taub mit Tinitus.

20:45

Kinder schlafen. Wir haben wie jeden Abend schön draussen gegessen. Ich mache die Küche noch schnell sauber. Lust hab ich keine, aber wenn ich an die vermutliche Kakerlakeninvasion denke die dann hier bevorsteht, ist das doch recht schnell erledigt. Dann ab aufs Sofa und noch ein wenig häkeln. Gute Nacht Deutschland!