Hoffen und Bangen.

Mein Leben in Darstellung einer Kardioide der bisherigen Lebenszeit: Schlaganfall mit schlimmen Spätfolgen bis der Vollendung des Glücklich sein, alles sichtbar.

Ich bin mit einer Familie gesegnet in der das Wort Kontinuität und Langeweile schon vor Generationen aus dem Stammbaum verschwand. Futsch, weg. Ausgestorben.Es bringt diesen wunderbaren Vorteil mit sich, dass ich Lebenskatastrophenerprobt bin und der Gedanke „Am Ende wird alles gut und ist es nicht gut, dann kann es folglich auch nicht das Ende sein“ sich bislang Himmelherrgott sei Dank immer behaupten konnte. Jede der Situationen brachte Veränderungen mit sich die irgendwann in den Alltag integrierten wie mein geliebter Milchcafe am frühen Morgen.

Vor acht Wochen hatte ich bezüglich Miss Annie ein komisches Gefühl.Irgendwie ist sie anders. Unser toller Kinderarzt überwies mich nach eingehender Untersuchung und dem Verdacht auf eine tiefgreifende Entwicklungsstörung direkt an einen Neurologen, bei dem es vermutlich schwieriger ist einen Termin zu bekommen wie beim Papst.Der Tag der neurologischen Untersuchung hätte nicht chaotischer laufen können. Freitag, 12. August. Little Miss lag mit Fieber im Bett, sie hat so selten Fieber, es kommt halt immer dann wenns nicht im Plan stand. Der Göttergatte blieb bei der Fiebernden Little Miss daheim. Ich fuhr alleine zum Termin. Es regnete. In Strömen. Nicht so ein Regen mit Schauern, nein, ein Wetter in dem eigentlich nicht das Bett verlässt wo es einfach nicht hell wird. Novemberdaheimbleibwetter.Ich wurde wirklich sehr herzlich dort empfangen und es ging auch zügig los mit der EEG-Untersuchung. Miss Annie war toll, sie machte gut mit und nach gut 45 Minuten war auch schon alles vorbei. Ich wurde weiter in ein Behandlungszimmer geschickt und wartete auf den Neurologen um alles zu besprechen. Alles unauffällig, kein Anzeichen von Epilepsie oder Tumoren. Kurzes aufatmen.Dr. M. untersuchte Miss Annie eingehend und find an davon zu sprechen das er mich überweisen wird für ein MRT. Er redete mit vielen Fachbegriffen und ich stand im Nebel, vor mir verschwamm alles nach ich Dinge wie „geistige Behinderung kann nicht ausgeschlossen werden“ und „wir werden das nun alles schnell in die Wege leiten“.Ich packte mein kleines Baby wieder ein und verließ mit Tränen gefüllten Augen die Praxis. Seine Worte fuhren Kettenkarussell in meinem Kopf. Heim, ich wollte nur noch heim. Da kam ich auch heile an, wie weiß ich nicht mehr genau. Little Miss Fieber war zum Glück gesunken, sie schlief sich am Vormittag ein wenig gesund. Zeit zum berappeln hatten wir nicht, der Geburtstag der Schwiegeromama stand an. Absagen ging nicht, nicht zum 70.zigsten. Ich erlebte den Rest des Tages wie im trüben Dunst.

Entzückender Weise kam noch wie das süß klebrige Icetopping eines Cupcakes hinzu, dass mein Bruder sich, weiß der Himmel woher, eine hübsche Hirnhautentzündung einfing und 600km entfernt auf der Intensivstation den Geräuschen der Überwachungsgeräte frönte. Alles in allem, schlimmer hätt es nicht mehr kommen können für diese ganze Woche. Reichte.

Mittwoch, 17. August klingelte das Telefon, das Klinikum in das ich am wenigsten wollte hatte Termine für diverse Untersuchungen und ein MRT möglich gemacht. Ich habe oft Vorahnungen, wenn etwas desaströs wird, so auch hier. Die ganzen Einzelheiten was dort passierte werde ich nicht niederschreiben, über die Art und Weise wie dort mit besorgten Eltern umgegangen wird wundere ich mich heute noch. Jedoch ist mir meine wenige Energie gerade wichtiger für wesentliche Dinge und nicht mich über Vollhorste aufzuregen. Ich versuche es zumindest. Göttergatte kümmerte sich um litte Miss, die sollte nicht den ganzen Tag dort sich langweilen. Es wäre schön gewesen Phasenweise ihn bei mir zu haben, andererseits war die Ruhe zwischen dem ganzen Trouble nicht verkehrt. Die Untersuchungen verliefen Reibungslos. Wieder hieß es dann eine Woche warten bis wir einen Termin zur Ergebnisbesprechung haben.

Vergangenen Donnerstag war es dann soweit. 9Uhr Ergebnisbesprechung im Klinikum mit dem Oberarzt der Neuropädiatrie. Seit Wochen suchte ich nicht im Internet nach Lösungen, mir ist einfach wohler wenn Ärzte mit sagen was Stand der Dinge ist und nicht das Internet. Diese ganze Warterei ist das Nervenaufreibendste. Um kurz vor 10Uhr kam Arzt zu uns in das karg funktionelle Behandlungszimmer. An sich alles in Ordnung. Miss Annie zeigt nach der Auswertung keine neurologischen Auffälligkeiten, EEG, Ultraschall, alles ohne Befund. Dennoch, es stimmt was nicht. Dr. L. schaute sie genau und lange, sehr lange an. Er ordnete ausführliche Genanalysen an um festzustellen ob sich sein Verdacht bestätigen wird. Auf meine Frage hin was er vermutet druckste er rum, er könne es nicht genau sagen, aber seine Vermutung liegt bei Rett oder Angelmann Syndrom. Das war der Moment wo ich unter all dem zu unterschreibenden Papierkram einfach die Fassung verlor. Ein paar Tage zuvor erzählte mir eine liebe Freundin von einer Freundin die ein Kind mit Rett hat. Daher wusste ich wovon er sprach.

Die nun akute Situation so zu akzeptieren wie ist fällt mir nicht schwer. Sie ist nicht änderbar. Den Alltag zu meistern mit der Ungewissheit um so mehr. Ins Jammertal kann ich nicht fahren, Little Miss braucht ebenso ihrer Aufmerksamkeiten und Zuwendungen wie Sorgenkind Miss Annie. Wir als Eltern haben nunmal jetzt, so wie sonst auch die Aufgabe für die Kinder da zu sein. Und zwar für beide. Selbstverständlich ausnahmslos immer.

Solange keine Ergebnisse des Humangenetikers vorliegen ist alles offen und die Karten können in vieler Hinsicht noch neu aufgedeckt werden. Die Hoffnung, dass er sich getäuscht hat und es was Harmloseres ist bleibt, bis die Ergebnisse vorliegen. Aber unbeschreibbare Gefühle holen mich regelmäßig ein und die Augen füllen sich mit Tränen. Danke, Du ungeliebte Ungewissheit. Wir halten zusammen, der Göttergatte und ich. Wie und guten, so in schlechten Zeiten verprachen wir uns vor fünf Jahren mit Besiegelung der Ehe.

Was auch kommen wird, es sind unsere Kinder, wir lieben sie.  Bedingungslos.

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