Warten.

Nach wie vor gibt es keine neuen genanalytischen Ergebnisse. Warten. Mit der Hoffnung, das Genlabor teilt uns im Laufe der nächsten Woche mit, dass alles ein großer Irrtum war und alles Gut ist. Es ist ein Wunschgedanke. Eine kleine unschuldige Seifenblase die tief im Inneren meines Kopfes weiß, dass sie platzen wird. Schau ich mir Miss Annie an sehe ich, dass mit ihrem kleinen Körper etwas nicht stimmt. Vielleicht mag es keine der Verdachtsdiagnosen sein. Was ist es dann? Dann würden wir wieder warten müssen. Um das in keine gedankliche Endlosschleife zu packen, versuchen wir den Alltag zu meistern. Mal besser, mal gar nicht so gut.

Die letzten Wochen bekam ich immer und immer wieder zu spüren wie sehr unser Gesundheitssystem überlastet ist. Alle Ärzte und Menschen mit denen ich zu tun habe in dieser Phase sind wirklich nach wie vor durchweg absolut bemüht und sehr nett, man fühlt sich verstanden und vor allem werden wir ernst genommen. Nur dauert vieles so unendlich lange. Am meisten wohl das Warten. Egal auf was. Es scheinen überall Kapazitäten zu fehlen. Kurzerhand habe ich beschlossen einige Dinge selber in die Hand zu nehmen. Ich konnte so die Informationswege zu uns direkt kürzen. Es funktioniert. Sehr Zeitintensiv war es, aber Ergebnisreich. Es lenkt nicht ab mit so viel Gewusel um die Ohren, gibt einem aber das Gefühl die Zeit verkürzt sich schneller.

Wird eine gentechnische Untersuchung veranlasst, werden einige formelle Dinge abgefragt die vom Gesetzgeber zum Schutz der Person vorgeschrieben sind. Wie z.B. ob man wünscht, dass der Befund an die behandelnde Stelle geschickt werden soll oder nach Hause. In dem Moment als wir Dr. L. all diese bürokratischen Fragen beantworteten musste waren wir beide, Göttergatte und ich so aus der Umlaufbahn katapultiert, dass wir es für richtig empfanden, dass alles in die Klinik geschickt werden sollte. Nachdem wir uns bewusst mit allem auseinandersetzten und zumindestens denken, dass wir wissen was auf uns zukommen könnte bekommen wir die Ergebnisse direkt, ohne Umwege. Gibt es Ergebnisse werde ich angerufen, direkt. Klingelt es, wird vermutlich so viel Adrenalin meine Adern durchfliessen, wie nach neun Venti Latte mit extra Shots. Sicher drölfzig Stunden ohne Schlaf danach. Mit welchem Ergebnis auch immer.

Auf Grund der bevorstehenden Auszeit im Ausland habe ich mich mit einigen „Was wäre wenn…“ -Gedanken beschäftigt. Alle Ärzte gaben das o.k. zu verreisen. Es ändert nichts an der ganzen Sache. Miss Annie ist organisch gesund, EEG unauffällig. Es besteht keine Gefahr für das Kind. Die Reise abzusagen hätte niemandem etwas gebracht. Dennoch wägte ich alle Eventualitäten ab, dazu gehört leider auch, dass es ein könnte, theoretisch, auf Grund der Verdachtsdiagnose, dass Miss Annie plötzlich einen epileptischen Anfall erleiden kann. Ich sprach dies bei der U6 Untersuchung vor knapp zwei Wochen beim Kinderarzt an. Er ist auch der Meinung, das haben und nicht brauchen durchaus besser sei wie brauchen und nicht haben. In Absprache mit dem Kinderneurologen Dr. M. sind wir also auch hier Medikamentös vorbereitet.

Meine liebste Herzensfreundin fragte mich heute ob ich angst habe. Angst ist es nicht. Angst kann man irgendwie überwinden. Das Gefühl das in einen hineinkriecht in dieser Wartezeit ist kalt und gemein. Merkwürdige Grausamkeit. Die Angst die mich jedoch umringt gilt little Miss. Alles was ich nicht will ist, ihr in dieser Zeit die Kindheit zu nehmen, die Unbeschwertheit. Auch nicht mit dem was auch immer kommen wird. Sie ist fünf und hat ein recht auf Kindsein, mit allem drum und dran. Dieser Akt denke ich wird wohl mit einer der schwersten werden. Balance zu halten. Sie liebt ihre kleine Schwester so sehr und wir wachsen als keine Familie gerade noch enger zusammen. Es lässt mich weiter Hoffen, dass wir all das große Ganze schaffen.

12 von 12 – September 2016

Premiere für mein erstes Mal 12 von 12 !

Weitere 12 von 12 könnt Ihr bei der lieben Caro sehen.

 

Erstmal Kaffee, ohne geht da nix. Um 5:30 Uhr startet heute mein Tag.

… Wäschewäschewäsche. Die Anschaffung des Trockners ist in Überlegung.

Little Miss fleissig beim lösen von Vorschulaufgaben mit Connie.

Meine neue Handcreme. Zieht schnell ein und riecht herrlich nach Urlaub. Allein wegen der Verpackung und des tollen Textes würd ich es vermutlich auch kaufen wenns a Klump wäre. Ich bin ein gefundenes Fressen für alle Marketingstrategieexperten! Ich mag hübsch verpacktes wirklich sehr!

Little Miss darf am frühen Nachmittag zu ihrer Freundin zum spielen…..

…und Miss Annie kommt mit mir zum nettesten Kinderarzt, U6 & impfen stehen auf dem Programm.

Baby-TÜV nicht bestanden.

Meine neuen „Sohlen“ (mein Papa nennt es nicht Schuhe oder Flipflops, er sagt das sind nur Sohlen weil der Rest fehlt!). Wie auf Wolken geht es sich auf diesen und ich finde generell die Farbkombination pink mit dunkelblau toll.

Der nächste Schritt der Wäschebekämpfung: Bügeln.

„Little Miss, bitte hol Ketchup ausm Kammerl, geh aber bitte zweimal“

„Kannschon alles auf einmal nehmen Mamaaaahhh“

Klatschpffffzttshhpeng „OHNAAAIIIIN MAMAAAAAAAAA“

Nja, nungut. Mississippi BBQ Sauce lässt sich übrigens erstaunlicher Weise hervorragend quasi Rückstandslos von der weissen Wand putzen.

Endlich Abendessen.

Spülmaschine an und noch abarbeiten was am Tag liegen geblieben ist.

Hoffen und Bangen.

Mein Leben in Darstellung einer Kardioide der bisherigen Lebenszeit: Schlaganfall mit schlimmen Spätfolgen bis der Vollendung des Glücklich sein, alles sichtbar.

Ich bin mit einer Familie gesegnet in der das Wort Kontinuität und Langeweile schon vor Generationen aus dem Stammbaum verschwand. Futsch, weg. Ausgestorben.Es bringt diesen wunderbaren Vorteil mit sich, dass ich Lebenskatastrophenerprobt bin und der Gedanke „Am Ende wird alles gut und ist es nicht gut, dann kann es folglich auch nicht das Ende sein“ sich bislang Himmelherrgott sei Dank immer behaupten konnte. Jede der Situationen brachte Veränderungen mit sich die irgendwann in den Alltag integrierten wie mein geliebter Milchcafe am frühen Morgen.

Vor acht Wochen hatte ich bezüglich Miss Annie ein komisches Gefühl.Irgendwie ist sie anders. Unser toller Kinderarzt überwies mich nach eingehender Untersuchung und dem Verdacht auf eine tiefgreifende Entwicklungsstörung direkt an einen Neurologen, bei dem es vermutlich schwieriger ist einen Termin zu bekommen wie beim Papst.Der Tag der neurologischen Untersuchung hätte nicht chaotischer laufen können. Freitag, 12. August. Little Miss lag mit Fieber im Bett, sie hat so selten Fieber, es kommt halt immer dann wenns nicht im Plan stand. Der Göttergatte blieb bei der Fiebernden Little Miss daheim. Ich fuhr alleine zum Termin. Es regnete. In Strömen. Nicht so ein Regen mit Schauern, nein, ein Wetter in dem eigentlich nicht das Bett verlässt wo es einfach nicht hell wird. Novemberdaheimbleibwetter.Ich wurde wirklich sehr herzlich dort empfangen und es ging auch zügig los mit der EEG-Untersuchung. Miss Annie war toll, sie machte gut mit und nach gut 45 Minuten war auch schon alles vorbei. Ich wurde weiter in ein Behandlungszimmer geschickt und wartete auf den Neurologen um alles zu besprechen. Alles unauffällig, kein Anzeichen von Epilepsie oder Tumoren. Kurzes aufatmen.Dr. M. untersuchte Miss Annie eingehend und find an davon zu sprechen das er mich überweisen wird für ein MRT. Er redete mit vielen Fachbegriffen und ich stand im Nebel, vor mir verschwamm alles nach ich Dinge wie „geistige Behinderung kann nicht ausgeschlossen werden“ und „wir werden das nun alles schnell in die Wege leiten“.Ich packte mein kleines Baby wieder ein und verließ mit Tränen gefüllten Augen die Praxis. Seine Worte fuhren Kettenkarussell in meinem Kopf. Heim, ich wollte nur noch heim. Da kam ich auch heile an, wie weiß ich nicht mehr genau. Little Miss Fieber war zum Glück gesunken, sie schlief sich am Vormittag ein wenig gesund. Zeit zum berappeln hatten wir nicht, der Geburtstag der Schwiegeromama stand an. Absagen ging nicht, nicht zum 70.zigsten. Ich erlebte den Rest des Tages wie im trüben Dunst.

Entzückender Weise kam noch wie das süß klebrige Icetopping eines Cupcakes hinzu, dass mein Bruder sich, weiß der Himmel woher, eine hübsche Hirnhautentzündung einfing und 600km entfernt auf der Intensivstation den Geräuschen der Überwachungsgeräte frönte. Alles in allem, schlimmer hätt es nicht mehr kommen können für diese ganze Woche. Reichte.

Mittwoch, 17. August klingelte das Telefon, das Klinikum in das ich am wenigsten wollte hatte Termine für diverse Untersuchungen und ein MRT möglich gemacht. Ich habe oft Vorahnungen, wenn etwas desaströs wird, so auch hier. Die ganzen Einzelheiten was dort passierte werde ich nicht niederschreiben, über die Art und Weise wie dort mit besorgten Eltern umgegangen wird wundere ich mich heute noch. Jedoch ist mir meine wenige Energie gerade wichtiger für wesentliche Dinge und nicht mich über Vollhorste aufzuregen. Ich versuche es zumindest. Göttergatte kümmerte sich um litte Miss, die sollte nicht den ganzen Tag dort sich langweilen. Es wäre schön gewesen Phasenweise ihn bei mir zu haben, andererseits war die Ruhe zwischen dem ganzen Trouble nicht verkehrt. Die Untersuchungen verliefen Reibungslos. Wieder hieß es dann eine Woche warten bis wir einen Termin zur Ergebnisbesprechung haben.

Vergangenen Donnerstag war es dann soweit. 9Uhr Ergebnisbesprechung im Klinikum mit dem Oberarzt der Neuropädiatrie. Seit Wochen suchte ich nicht im Internet nach Lösungen, mir ist einfach wohler wenn Ärzte mit sagen was Stand der Dinge ist und nicht das Internet. Diese ganze Warterei ist das Nervenaufreibendste. Um kurz vor 10Uhr kam Arzt zu uns in das karg funktionelle Behandlungszimmer. An sich alles in Ordnung. Miss Annie zeigt nach der Auswertung keine neurologischen Auffälligkeiten, EEG, Ultraschall, alles ohne Befund. Dennoch, es stimmt was nicht. Dr. L. schaute sie genau und lange, sehr lange an. Er ordnete ausführliche Genanalysen an um festzustellen ob sich sein Verdacht bestätigen wird. Auf meine Frage hin was er vermutet druckste er rum, er könne es nicht genau sagen, aber seine Vermutung liegt bei Rett oder Angelmann Syndrom. Das war der Moment wo ich unter all dem zu unterschreibenden Papierkram einfach die Fassung verlor. Ein paar Tage zuvor erzählte mir eine liebe Freundin von einer Freundin die ein Kind mit Rett hat. Daher wusste ich wovon er sprach.

Die nun akute Situation so zu akzeptieren wie ist fällt mir nicht schwer. Sie ist nicht änderbar. Den Alltag zu meistern mit der Ungewissheit um so mehr. Ins Jammertal kann ich nicht fahren, Little Miss braucht ebenso ihrer Aufmerksamkeiten und Zuwendungen wie Sorgenkind Miss Annie. Wir als Eltern haben nunmal jetzt, so wie sonst auch die Aufgabe für die Kinder da zu sein. Und zwar für beide. Selbstverständlich ausnahmslos immer.

Solange keine Ergebnisse des Humangenetikers vorliegen ist alles offen und die Karten können in vieler Hinsicht noch neu aufgedeckt werden. Die Hoffnung, dass er sich getäuscht hat und es was Harmloseres ist bleibt, bis die Ergebnisse vorliegen. Aber unbeschreibbare Gefühle holen mich regelmäßig ein und die Augen füllen sich mit Tränen. Danke, Du ungeliebte Ungewissheit. Wir halten zusammen, der Göttergatte und ich. Wie und guten, so in schlechten Zeiten verprachen wir uns vor fünf Jahren mit Besiegelung der Ehe.

Was auch kommen wird, es sind unsere Kinder, wir lieben sie.  Bedingungslos.