Notarzt & Regenbogen.

Gestern Morgen verließen mich zum ersten mal meine Kräfte. Ich war nicht in der Lage wie mit den Kindern aufzustehen. Es ging nichts mehr. Ich blieb liegen bis acht und fand zu meinen Lebensgeistern zurück. Ich bin körperlich gesund. Blutbild ist vorbildlich, ich trinke kaum Alkohol, ja, ich schlafe zu wenig. Vielleicht rächt sich das jetzt. Es sind Warnsignale die ich ernst nehme.

Freitag und gestern waren für Miss Annie stress. Die vergangenen zwei Wochen waren anstrengend, auch emotional mit der Therapie in der Klinik, dann hatten wir besuch und gestern Abend waren wir mit Kindern eingeladen. Seltenst sind wir Abends unterwegs und planen auch Besuch normalerweise so, dass immer wieder Tage mit Ruhepausen dazwischenliegen. Diesmal nicht. Miss Annie war heut morgen nicht gut drauf, sie kippte immer wieder um wenn sie sich hinstellte, schielte mehr und essen dauerte (noch) länger wie sonst. Ich schob es auf das lange Aufsein von gestern.

Heute Vormittag fing sie an zu fiebern, nicht hoch. 37,6° zeigte das Fieberthermometer. Vor dem Mittagsschaf bekam sie Nurofensaft. Nach dem letzten Fieberkrampf vor vier Monaten habe ich mit den Ärzten besprochen, dass Miss Annie nicht hoch fiebern darf. Little Miss hatte noch nie viel Fieber. Bei Ihr haben wir dann immer problemlos die 39° abgewartet bis sie Fiebersenker bekam. In Miss Annies Fall allerdings müssen wir wegen akuter Epilepsiegefahr aufpassen. Aus diesem Grund bekommt sie bereits bei so geringer Temperatur Medizin.

Wir legten uns gegen 12h30 hin zum Mittagsschlaf. Sie wachten nach einer guten Stunde auf und mir ging es wie gestern morgen. Ich konnte nicht auf stehen. Es ging einfach nicht. Ganz weit weg bekam ich mit wie der weltbeste Mann die Kinder aus dem Schlafzimmer holte. Ich schlief weiter und es war bereits 15h00 als ich wieder auf die Beine kam, noch nicht geduscht, immer noch im absoluten Gammelmodus. Das Wetter lud nicht ein zum rauszugehen. Ein Hauch von Herbst macht sich breit. War nicht weiter schlimm, es passte zu diesem komischen Tag. Wobei eigentlich so viel zu erledigen gewesen wäre. Innerlich schrie aber alles nach Ruhe in mir. Nicht eins von den Dingen der ToDoListe habe ich geschafft. Dann wartet es eben bis morgen. Miss Annie fieberte immer noch, 38,1° zeigte das Thermometer an. Aber sie war gut drauf, ein wenig müde, aber brabbelte vor sich hin, spielte. Ich wollte noch ein wenig warten mit der nächsten Einheit der Fiebersenker, so dass wir die sechs Stunden Regel einhalten und sie dann gleich ins Bett gehen konnte. Ich telefonierte mit Schwiegermutter, es war mittlerweile gegen 16h40 und war sichtlich verwundert, dass Miss Annie so ruhig auf dem Teppich bei mir in der Küche saß. Nebenher bereitete ich das Abendessen vor, öffnet die Kühlschranktür und beim schließen, ein paar Sekunden später lag die Kleine auf dem Bauch. Ich beendete das Telefonat knapp mit den Worten "Ich leg die Kleine mal ins Bett…." hatte noch nicht ganz aufgelegt und sah wie Miss Annie krampfend auf dem Boden lag. Vor meinen Augen. Das alles passierte innerhalb weniger Sekunden. Fieberkrampf.

Ich nahm den kleinen krampfenden Körper hoch, ihre Lippen liefen blau an, hielt den Kopf senkrecht nach unten (so kann, Falls sie erbrechen muss, nichts in die Lunge gelangen) und rief 112 an. Eine Ansage die irgendwas sagte von wegen alle Leitungen seien gerade belegt und ich werde umgehend mit der Zentrale verbunden machte mich nervös. Ich lief mit dem Kind im Arm und dem Telefon eingeklemmt unter der Schulter ins Bad um ihr ein kaltes Tuch auf die Stirn zu legen. Sie glühte. Endlich nahm jemand meinen Anruf entgegen. Es dauerte vielleicht 20 Sekunden, mir kam es vor wie eine Ewigkeit. Wärend wir redeten war der Notarzt bereits auf dem Weg. Der Mann am anderen Ende der Leitung versuchte mich zu beruhigen. Ich funktioniere zwar sehr gut in diesen Situationen, kann aber leicht hektisch in meiner Sprachausgabe werden. Das Fieber ist binnen kürzester Zeit um 1,3° Grad gestiegen. Zu viel für sie. Sie lag immer noch apathisch in meine Armen, kam aber ganz langsam wieder zu sich. Wir warten auf den Notarzt. Ich versuchte sie wachzuhalten. Die Lippen wurden wieder rosig, sie atmete flach. Der kleine Körper war so kraftlos. Little Miss bekam von dem ganzen nichts mit, sie tigerte drausssen mit ihren Freunden rum. Herbstwetter hin oder her! Ich hoffte so sehr, das sie auch den Notarzt verpassen würde. Ich brachte Miss Annie ins Kinderzimmer zum Wickeltisch und um ihr ein Paracetamol Zäpfchen zu geben. Sie fing an zu meckern und weinen. Endlich, sie schreit. Leichtes aufatmen. Nurofen und Paracetamol im wechseln helfen nach Aussagen der Ärzte meist gut. Dann beschallt das Martinshorn die ganze Siedlung. Durch das Dachfenster im Bad höre das sie endlich fast da sind. Sieben Minuten brauchten sie zum Eintreffen. Sieben Leut rennen in den zweiten Stock hoch in die Wohnung. Miss Annie ist wieder rosig im Gesicht und will schlafen, sie ist genauso kraftlos wie ich. Trotz enormen Adrenalinüberschuss bin ich so unendlich müde. Die Rettungskräfte treffen meist ein wenn schon alles vorbei ist. Beim ersten Mal das Selbe, allerdings hat die Kleine sich da übergeben und wir haben nicht die typischen Krampfbewegungen gesehen, die sie diesmal deutlich zeigte.

Der Mann rennt runter mit dem Auftrag Little Miss hochzuholen und höre wie sie unten ein schmerzendes sorgenvolles und angsterfülltes "Neeeein, nicht meine Miss Annie" weinen schreit, völlig aufgelöst sitzt sie auf einmal neben mir. Adrenalin bis in die Haarspitzen. Nach wie vor funktioniere ich bei aller Kraftlosigkeit in diesen Momenten wie ein Uhrwerk.

Das furchtbare ist die Hilflosigkeit. Während eines Krampfes kann man nichts tun was diesen beendet. Krämpfe wie bei Miss Annie die unter einer Minute dauern sind völlig "normal". Dennoch, die blauen Lippen, die krampfenden Händchen und der augenverdrehende Blick lassen wieder Panik in mir aufsteigen. Der Notarzt misst Temperatur und die Sauerstoffsättigung. Sie kommt zu sich und setzt sich auf. Und meckert. Nie war ich glücklicher über ihre miese Laune wie vorhin! Wir entschieden uns gegen einen Krankenhausaufenthalt. Die Ärzte empfehlen immer eine Nacht dortzubleiben um das Kind zu beobachten und gerade wenn das Wort "Gendefekt" und " Epilepsiegefahr" besteht wird dieser verständlicher Weise befürwortet. Miss Annie braucht jetzt Ruhe. Jede weitere Aufregung wäre kontraproduktiv gewesen.

Vom Krampfanfall bis zum verlassen der Notärzte dauerte es 31 Minuten. Dann war der Spuk vorbei. Wir danken tollen Rettungskräften. Auch wenn das Kind bei eintreffen der Ärzte meist wieder bei Bewusstsein ist. Wir rufen IMMER in solchen Situationen den Notarzt. Es war unser zweites Mal. Mit der Erfahrung wird es leichter!

Eine Stunde später bin einfach nur erleichtert das sie schon wieder fröhlich ist. Wir schauen zusammen den Regenbogen am Fenster an. Vielleicht hat uns den jemand geschickt?!

Und was ist, wenn das Abenteuer erst Anfängt???

Los Angeles. 18. Juli 2009. Um 17:05 steige ich in LH453 nach München. Innerlich im absoluten Freifall. Unfassbar tolle Monate lagen hinter mir. Ich wollte nicht zurück. Der einzige Grund zurückzukehren war die Liebe meines Lebens. Das Fernweh von damals ist geblieben, aber wir leben sehr gut miteinander. Die ständige Sehnsucht im Herzen ist mittlerweile wie eine gute alte Freundin. Heute bin ich glücklich und umgeben von einer tiefen Dankbarkeit. Für all das bislang erlebte und die tollen Erinnerungen.

Mein Mann und zwei wundervolle Kinder bringen mich jeden Tag aufs Neue zum Lachen. Manchmal wohl auch aus Verzweiflung! Seit einem Jahr meistere ich Dinge, von denen ich nie gedacht hätte, diese jemals meistern zu müssen. Aus dem Muss hole ich das Beste raus. Zumindest versuche ich es jeden Tag. So wie heute. Den Vormittag verbrachte ich mit Miss Annie wieder in der Klinik und ich war mittags so müde, dass ich am liebsten ins Bett gefallen wäre. Der Mann und Little Miss sind bereits in der Früh an den See gefahren, das Sommerleben ganztags genießen lautet das Motto. Nach Miss Annies Mittagsschlaf bin meinen beiden Lieben an den See gefolgt. Meine Müdigkeit ist stets von einer enormen Präsenz geprägt, aber diese Auszeiten geben mir so viel Kraft. Ich will nicht ständig durch den Tag hetzten, alles schnellschnell machen und dann jeden Tag aufs Neue von vorne. Bis die Kinder gross sind und ich mich frage, wie da passieren konnte? NEIN! Viel zu oft muss ich dies und das noch und hab gerade keine Zeit für dieses und jenes. Ein Grundstock an Ordnung brauche ich um existieren zu können, das kostet Zeit. Zeit für mich brauche ich so wenig, das ich alles in allem mittlerweile einen Weg gefunden habe, der alles ganz gut unterbringt. Zumindest jetzt. Niemand weiss ob das in ein paar Monaten noch genauso funktioniert. In alles wachse ich nach und nach rein. Hauptsache gemeinsam gehen lautet das Motto. Unser Alltag nimmt wieder Formen an. So vieles verändert sich. Mein ganzes Leben steht kopf. Ständig. Plötzlich weiss man was wichtig ist, was wirklich zählt. Zeit ist unwiderruflich. Ich will nicht im irgendwann oder gestern Leben. Sondern im Jetzt. Jeden Tag mache ich mir das bewusst und wäge ab, was wirklich wichtig ist. Ich will meinen Kindern Erinnerungen fürs Leben schaffen.

Das Leben ist nicht unendlich, die Zeit läuft unaufhaltsam jede Sekunde. Das Abenteuer Leben. Mit uns. Auf demselben Weg an der Hand. Ganz egal wo!

 

12 von 12 – Juli 2017

Hochsommer. Ich werde wehmütig wenn ich daran denke, dass in acht Wochen schon September ist und es herbsteln wird. Ganz grosse Sommerliebe. In mir.Theoretisch. Es regnet heut morgen in Strömen. Der warme Wind lässt es nicht als Herbsttag ausehen.IMG_3815

Auf der Suche nach einem Familienbett was wir uns bauen lassen wollenmüssen. Miss Annie wird langsam zu gross fürs Babybett und unser Platz in der Wohnung ist begrenzt. Gefällt mir sehr gut, muss modifiziert werden aber sowas in der Art wird es werden.IMG_3807

Ohhhh  eine neue Serie ganz bald auf Netflix. Ischfroimisch!!!IMG_3811

Auf dem Weg zur Klinik wo die nächste Einheinheit der Intensivtherapie stattfindet cruised neben mir so ein schnitter Hübscher. Also Wagen! Keine Ahnung was das für ein Fabrikat ist. Gefällt mir trotzdem.  

Miss Annie vertreibt sich die Wartezeit mit dem Schaukelpferdchen. Gefällt ihr sehr.IMG_3820

Nach der Therapieeinheit gehts zum grossen REWECenter, in der Hoffnung, dass ich da mein JustSpices Gewürzgedöns bekomme. Auf dem Weg dorthin fahren wir an Sonnenblumenfeldern vorbei.IMG_3827

Einkaufswagenfahren. Besser wie Achterbahn.IMG_3836

Nudelvorrat. Und sonst auch noch diverses. Nur keine Gewürze. Die gab es dort nämlich leider nicht. Vielleicht sollte ich mal einen Funktion Filialfinder bei JustSpices anfragen?IMG_3844

Weiter im Programm. Miss Annie braucht ihre ersten Schuhe. Aus therapeutischen Gründen. Auch wenn sie vom laufen weit entfernt ist. So ersparen wir uns hoffentlich erstmal die Orthesen.

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Diese sind es geworden. Ich bin immer wieder erstaunt wie so wenig Material so viel kosten kann. Ein paar orthopädisch unkorrekte Flipflops für Little Miss hab ich dann auch noch spendiert.IMG_0497

Aufstehen klappt damit ganz gut. Anziehen nur mit Gebrüll.IMG_0515

In einer meiner Lieblingsbäckereien im Nachbarstadtteil habe ich heute den ersten Recup Becher für Coffee to go gesehen. Finde ich eine tolle Sache. Vielleicht wird das ganze ja Deutschlandweit bald vertrieben? Dann kaufe ich demnächst keinen Starbucks Becher mehr als Andenken überall wo ich war sondern einen von Recup?!!!!IMG_0523

Für alle gesehenen Konsumartikel mach ich keine Werbung, sondern teile dies aus Überzeugung! Ich werde dafür nicht bezahlt oder habe dadurch Vergünstigungen! Die Verlinkungen dienen rein für Euch zum nachlesen, wenn ihr dazu lust habt. Wenn nicht, dann nicht! Feel free!

Mehr 12von12 gibt es wie immer bei der lieben Caro.

 

Zerreißproben.

Es regnet aus Kübeln. Vorausgesagt war das Supersommerwochenende.

Es ist 06:47 heute Morgen, der Mann schläft noch, die Kinder frühstücken und sind knatschig. Allererster Güte. Mein Kaffee rettet mich gerade auch nicht. Miss Annie hat hunger, spuckt jedoch alles wieder retour, Little Miss war gestern erst um 22:30 im Bett mit mir. Schläft aber morgens nicht länger, kommt um kurz vor sechs aus dem Schlafzimmer und macht gleich die Ansage, dass sie heute kein Mittagsschlaf macht und überhaupt nicht mehr müde ist und schlafen ist eh doof. Ihre Augenringe betteln mehr nach Schlaf wie meine, was fast schon eine Kunst ist. Ihr kleines süsses Gesicht ist erschöpft, Sommer ist anstrengend. Das aktuell herrschende Schlafdefizit aller fordert just in diesem Moment sein Tribut. Miss Annie weint, weil sie hunger hat, aber nichts essen kann. Wir machten die letzten Wochen so gute Fortschritte, heute sieht es so aus wie vor Monaten. Ich gebe auf und koche Wasser auf um einen Brei anzusetzen. Miss Annie schafft es diesen halbwegs zu schlucken. Little Miss Laune ist bereits noch tiefer auf dem Tiefpunkt und ich könnte laut Hurra rufen. Immer wieder lasse ich sie abends länger wach, nach dem Abendessen nochmal raus, Sommer genießen. Wir genießen das Sein und lassen morgen morgen sein. Bis es dunkel ist. Bis zum nächsten Morgen, dann bereue ich es ein wenig. Oder ein wenig mehr. Tage am See, wenig schlaf und ständiges draußen sein zehrt langsam an ihrem kleinen Körper. Wir sitzen immer noch am Tisch und es wird mehr oder weniger gesessen. Mein Ton schlägt um in ein motzen, ich kann mich eigentlich gerade selber nicht mehr hören. Meine Stimme wird lauter und um 07:01 bin ich richtig sauer und streiche die langen Abende draußen und dass wir nach dem Abendessen mal zum See fahren auch. Vermutlich würde ich jetzt in dem Moment alles streichen. Ich bin wirklich sauer, auf Dinge die passieren ohne mein zutun. Für die ich verantwortlich gemacht werde. Und keines der Kleinen kann was dafür. Meine Wut der letzten Woche kommt hoch. Dinge, die ich mit mir rumtrage. Ich bin sauer, weil im Inneren, in meiner kleinen Familie, bis auf das mal wieder schlafen, alles so toll funktioniert aber von außen immer wieder grosse Steine auf den Weg gelegt werden über die ich falle. Ich habe nicht immer die Kraft diese einfach bei Seite zu schieben, sondern hocke drauf.  Got stuck sagt man im englischen.

Ich muss mich zusammenreißen nicht zu explodieren. Am wenigsten für das alles können meine Kinder was. Wir gehen alle wieder ins Bett. In der Hoffnung, dass Schlafen hilft. Mir auch. Miss Annie bekommt auf Grund der Nahrungsverweigerung noch eine Milchflasche. Einschlafen scheint allerdings ganz weit weg zu sein, noch unterwegs und steckt vielleicht gerade irgendwo im anderen Universum im Stau. Miss Annie kommt nicht zur Ruhe, stereotype Bewegungsstörungen sind allgegenwärtig. Sanft halte ich sie fest, ohne Erfolg. Sie lässt sich auf den Bauch fallen, liegt flach und für eine zehntel Sekunde und in mir macht sich Erleichterung breit. Jetzt schlafen wir alle eine Runde und dann starten wir einfach neu. Den Gedanken noch nicht zuende gedacht leert sich mit einem schwallartigen Schuss Miss Annies Mageninhalt. Der mühsam gefütterte Brei und die Milch, alles im Bettchen. Ich springe aus meinem Bett, reisse das Rollo hoch und sehe das Ausmaß des entleerten Mageninhaltes. Alles, wirklich alles vollgeulft. Ich schnappe die Kleine und setz sie in die Dusche. Alles stinkt, inklusive mir. Während der Mann mit der Kleinen duscht wasche ich die stinkenden Flüssigkeiten aus Kopfkissen und allem anderen Bettzubehör. Meine Erschöpfung weicht den Sorgen. Miss Annie isst nicht, erbricht die Milch. Liegt es an der Hitze, hat sie sich was eingefangen, einen Virus? Machen wir Rück- anstatt Fortschritte? Die kommenden zwei Wochen haben wir wieder einen Platz im SPZ für eine Intensivtherapie. Aus der Erfahrung heraus vom letzten Mal weiss ich, dass es erstmal nicht besser werden wird. Zumindest die kommenden vierzehn Tage. Eher im Gegenteil.

Der Tag ist jung und was ich nicht will ist mir ihn durch diese paar blöden Momente komplett kaputt zu machen. Und auch nicht durch das passierte der vergangenen Woche. Frisch geduscht, Wäsche bereits gewaschen und aufgegangen legen wir uns später am Vormittag erneut ins Bett. Kurze Zeit später schlafen alle, nicht lange, aber es reicht um den Tag noch zu dem zu machen was er verdient hat zu werden. Die Sonne scheint als wir aufwachen, die Schauer sind verzogen und der Sommer scheint wieder vollkommen da zu sein. Ein hoch auf das Leben.

 

Was machst Du eigentlich den ganzen Tag? WMDEDGT 07/2017

Juliiiiiiiiiiiii. Sommeeeer. Mehr WMDEDGT Sommereditionen hier.

04:50

Seit über einer Woche habe ich mal wieder fünfeinhalb Stunden am Stück geschlafen. Whooopwhoooooop. Newborn. Reborn. Whatever. Wie friedlich alles noch schläft. Diese Schlafzimmergefühl wenn alle so vollkommen glücklich da liegen ist so unbeschreiblich. Ganz grosses Herzglück.

05:12

Ich schleiche mich schweren Herzens aus dem Bett und spring in die Dusche. Diese 40 Minuten morgens, die ich in Ruhe haben darf, die sind für mich so wichtig. In Ruhe mich fertigzumachen, mehr brauche ich erstmal nicht. Ausser einen leckeren Kaffee. Nicht weil ich ihn brauchen würde, nein, weil ich es mag.

05:58

Geföhnt und geschminkt lasse ich mir den ersten Kaffee aus. Es ist mir tatsächlich vergönnt den ersten Schluck auf der Dachterasse zu geniessen. Mir geht so viel durch den Kopf. Die Luft ist klar, ich versuche mich innerlich ein wenig zu sortieren.

06:02

Little Miss kommt Bettwarm zu mir raus, sie hat noch Halsweh, ist aber besser sagt sie. Sie will heute ganz dringend ins Freibad.

06:07

Ich räume die Küche auf, war zu müde gestern Abend, Spülmaschine aus, reinige die Gute und lasse ein Pflegeprogramm laufen. Stinkemaschinen sind mir ein graus. Wäsche aufhängen, Frühstück herrichten, Dachterassenblumen giessen.

07:00

Ich wecke den Göttergatten und schweren Herzens muss Miss Annie auch geweckt werden, in einer halben Stunde müssen wir los, um 08:00 haben wir wie immer Mittwochs Termin zur Heilpädagogik in der Frühförderstelle. Wir Frühstücken, ich nur Kaffee und Frauenmineralebrausetablette. Für starke Nerven steht drauf.

07:37

Abfahrt Richtung Fürstenfeldbruck. Der Verkehr in München im die Uhrzeit ist kein Spass. Ich nutze die Autofahrt um mit meiner Mama kurz zu telefonieren. Wir reden darüber, dass es fast auf den Tag 14 Jahre her ist, das ich das erste Mal in München war. Und dann auch bliebt. Und dass wenn ich damals auf sie gehört hätte, wäre ich dann heute da wo ich jetzt stehe…?!

08:03

Fast pünktlich da. Eigentlich wollte ich die 45 Minuten in denen Annie in der Therapiesitzung ist nutzen um DM und Edeka zu bereichern, aber die Strassen sind verstopft. Kurzes Pläuschen mit der sehr netten Sekretärin in der Früförderstelle, dann geh ich ins Auto und rufe meine Uschifreundin an.

08:42

Ich sammle Miss hundemüde Annie wieder ein und mache jetzt stop bei DM und Edeka. Und kaufe noch was hübsches um Anziehen für Little Miss.

09:17

Weiter gehts zum netten Kinderarzt. Ich brauche noch Überweisungen fürs neue Quartal, Miss Annie schläft im Auto ein, ich renne schnell alleine in die Praxis.

09:43

Weiter gehts zum Biosupermarkt. Liegt alles zum Glück auf dem Heimweg. Stoppover beim Metzger, ich will jetzt nur noch heim.

10:12

Endlich wieder zu Hause. Einkäufe ausräumen, Mittagessen vorbereiten. Ich trinke in Ruhe noch einen Kaffee auf dem Sofa, könnte so einschlafen. Im sitzen.

11:23

Miss Annie bekommt Mittagessen, füttern dauert immer lange. Mindestens eine halbe Stunde, dann geht sie Mittagsschlaf halten.

12:05

Mittagessen für den Rest. Spinat mit Bratkartoffeln und Spiegelei, ich esse Salat. Küche wieder aufräumen, Staubsaugen, never ending Haushaltszeugs.

13:17

Bürokram wartet. Ich habe mit viel Glück einen Pflegedienst gefunden der mir das halbjährlich fällige Pflegegutachten erstellen wird. Ich bin mir nicht sicher ob es wirklich so heisst. Bekommt man für ein Pflegebedürftige Person, in dem Fall Miss Annie, Pflegeleistung (Pflegegrad), verlangt die Krankenkasse halbjährlich einen besuch  eines Pflegedienstes, der sicherstellt, dass die bedürftige Person auch gut versorgt ist. Meines Erachtens eine absolut sinnvolle Angelegenheit, da der MDK (Medizinische Dienst der Krankenkasse) nur alle zwei Jahre kommt um den Pflegegerad erneut zu prüfen. In unserem Fall bedarf es einen speziellen Kinderpflegedienst. Der Termin wird voraussichtlich im August stattfinden.

14:10

Miss Annie ist wach, ich könnte immer noch schlafen. So, alles fertig zusammenpacken, auf zum Freibad.

14:49

Auf dem Weg zum Auto schau ich kurz bei Instagram vorbei und ich kann es nicht fassen. Es abonnieren immer mehr grosse Blogger mein Account. Heiligescheisse, ich hätte nie so wirklich vermutet, dass sich jemand für das ganze Interessiert. Gehofft ja, aber ich bin noch etwas schüchtern anscheinend!!!

14:52

Wir fahren endlich zum Schwimmbad. Klima aus, Fenster runter, Musik an, laut singen. Schief, richtig schief. Sowas von Sommer.

15:14

Der Göttergatte und Little Miss sind schon im Wasser, ich liege mit Miss Annie auf der Decke in der Wiese. Sie hat keinen guten Tag heute. Letze Woche konnte sie Essen alleine in den Mund stecken. Sie versucht es immer wieder, greift es, aber der Kontakt im Kopf bricht permanent ab. Sie greift die Maisstange und eine Sekunde später öffnen sich die kleinen Händchen und lassen es fallen, immer und immer wieder. Ich füttere sie. Rede wie Imme sehr viel mit ihr,  immer in der Hoffnung, dass sie mich versteht oder es irgendwann wird. Ihr Ausdruck zeigt mir das sie oft weiss worum es geht. Und dann sieh sie mich an als wenn sie mir sagen will „Ja Mama, ich würde so gerne, aber es geht nicht“ und mein Herz schmerzt. Damit der Schmerz nicht wachsen kann gehen wir ans grosse Becken zu den anderen Beiden und mein Liebster nimmt sie mit ins Wasser. Ich sitze am Beckenrand und geniesse die Sonne. Meine Gedanken schweifen ab. Ich wünschte Momente wie diese wären Alltag. So losgelassen und frei. Kurzzeitig wünsche ich mir wieder ein Haus wo es immer warm ist, ein Haus mit Pool, BBQ Parties und Lagerfeuerstellen mit Gas, ganz amerikanisch. Mein Tagtraum wird von einer Arschbombe zerstört. Wieso sitz ich auch halb angezogen am Beckenrand?!!!

16:02

Kaffee und superleckere Schokokekse. Nomnommm. Die letzten fünf Tage hab ich auf Zucker weitestgehend verzichtet und seitdem unerträgliche Kopfschmerzen gehabt. Ganz ohne Zucker ist nicht gut. Ich finde einen guten Mittelweg gerade.

17:15

Aufbruch nach Hause. Die Kinder sind so müde, dass die Laune fast kippt.

17:34

Daheim. Wir treffen noch liebe Nachbarn auf der Strasse, kurze Plaudereinlage und dann ab nach oben. Abendessen. Es gibt Brotzeit, eine erfrischende Dusche und dann um

19:12

legt der Göttergatte die Kinder ins Bett. Es dauert nicht lange bis sie schlafen. Sommer ist anstrengend. Anscheinend! Ich falte noch zwei volle Ständer Wäsche weg, Bügelbrett rausgeholt und die Bügelwäsche für morgen schon bereitgelegt.

20:32

Endlich Füsse hoch, Gösser auf und freuen, dass es so warm ist. Ich liebe unsere Dachterasse, hier zu sitzen mit dem Göttergatten. Ich schreibe am WMDEDGT Beitrag und freue mich einfach über ein bisschen innere Gelassenheit die mich gerade findet. Heute wäre Gesprächskreis im Verein Eltern Behinderter Kinder, eigentlich. Aber ich habe einfach keine Kraft heute für solche Gespräche. Davon hatte ich die letzten Tag so viel, mein Akku braucht laue Sommerabende draussen, radeln oder laufen, Ruhe, Musik und vieeeeel Kopf aus.

22:40

Mein Fitbit zeigt 10.792 Schritte an, ohne Sport, Soll erfüllt!!! Ich geh nun die Augen ausruhen. Es war schön mit Dir hier draussen lauer Sommerabend. Bis morgen.

Reaktionen. Reagieren?

Wenn wir bedenken, dass wir alle verrückt sind, ist das Leben erklärt. Mark Twain

Sie ist laut, lauter wie Kinder in ihrem alter die anfangen zu reden und bereits einige Wörter sprechen können. Bei der U7 sollen der Norm nach etwa 250 Wörter verstanden werden können, bekannte Gegenstände und Tiere bekannt werden können und kurze Aufforderungen könnte folge geleistet werden. Miss Annie artikuliert sich durch Blickkontakt und Laute, denen Fremde meist jedoch keinerlei Zuordnung geben können.

Vorgestern mit Miss Annie beim Metzger. Vor mir eine junge Mutter mit einem schlafenden Neugeborenen in der Babyschale. Sonst war keine weitere Kundschaft im Geschäft. Miss Annie freut sich jedes Mal, wieso kann ich nicht genau sagen, wenn wir dort sind. Sie quiekt laut, zappelt auf meinem Arm rum, ballt ihre kleinen Händchen zu Fäusten, knirscht gleichzeitig mit den Zähnen, wirft den Kopf vor und zurück, verdreht die Augen und quiekt. Laut. Sie ist aufgeregt und freut sich. Ich lege meinen Zeigefinger auf ihre Lippen und mache ein leises „schhhhhhschhhschhhhh“, halte dabei Blickkontakt. Funktioniert. Nicht immer. So wie vorgestern. Sie zappelt, klopft immer wieder mit der flachen Hand auf mein Arm, brabbelt und quiekt fröhlich. Ich bin an der Reihe. Die Verkäufern lacht und sagte „Ja mei, des is ja a aufgwecktes liabs Kind“. „Mhmmhmm“ sage ich und nicke. Die junge Mutter vor mir wirft mir bereits schon zum wiederholten Male einen scharfen Blick zu. Ihr Baby fängt an zu weinen, die Mutter wird hektisch und schaut mich wieder scharf von der Seite an. Ich ignoriere die Blicke, ihren schüttelnden Kopf und das „ohhhhhhtzzzzzzz“ das vermutlich wohl soviel heissen soll wie „Herzlichen Dank, durch den Krach ihres Kindes ist MEIN Baby aufgewacht“. Jeder der ein kleines Baby hat weiss wie gut es tut wenn die Kleinen (endlich mal) schlafen und finden es nicht erfrischend wenn sie durch irgendwas geweckt werden. Ja, auch ich kann es irgendwie verstehen das sie genervt ist. Von uns. Ich habe eine extrem sensible Antenne für Stimmungen und nicht gesagtes. HSPtypisches Verhalten. Kurz überlege ich ob ich mich entschuldigen soll, dass mein Kind so laut ist und ihres deswegen aufgewacht ist. Dann schiesst mir durch den Kopf für was ich mich eigentlich entschuldigen sollte. Die Lautstärke? Dafür, dass sie nichts dafür kann? Oder das sie eben anders ist? Trotz allem genießt Annie auch Erziehung und Neins! Meine Gedanken fahren Achterbahn. Einerseits bin ich sauer, sauer darüber das immer sofort geurteilt wird. Sauer, das ich manchmal so bin wie diese Mutter. Was denkt man denn als erstes wenn man eine Mutter mit ihrem wildgewordenem Kind auf dem Arm beim einkaufen sieht? A) Kann die Ihr Kind nicht mal erziehen ODER B) Das Kind kann nichts dafür weil warumwieso auch immer. Ich entscheide mich nichts zu sagen. Es einfacher es dabei zu belassen. Ich bin müde vom Tag, müde von den letzen Monaten, den ganzen Kämpfen, mit anderen und mir selber. Vor allem, was soll ich bitte sagen? „Entschuldigung das mein Kind so laut ist, sie hat einen sehr seltenen Gendefekt und kann sich nicht anders artikulieren?“ Und warum? In diesem Moment finde ich es so unfair Miss Annie gegenüber, sie kann nichts dafür und wird durch eine Fremde Mutter verurteilt. Und ich bin wütend über meine Ohnmacht. Sie nicht so zu verteidigen wie sie es verdient hätte.

Wieso rechtfertige ich mich oder habe das Gefühl das ab und an tun zu müssen? Für was? Etwas das die Natur entschieden hat, dass es so ist? Situationen wie diese lassen mich realisieren das wir im Inneren, in unserem zu Hause frei sind und so leben wie wir es für richtig empfingen, unseren Weg schon gefunden haben und auf dem sehr glücklich sind. Es aber nach aussen noch lange nicht so weit geschafft haben. Noch nicht. Vielleicht lache ich in ein paar Monaten über Situationen wie diese und bin den Weg ein Stück weiter gegangen. Den, auf dem man auch im Aussen die innere Balance gefunden hat.

 

 

 

12 von 12 – Juni 2017

Hallo Juni! Neun Tage bis Sommersonnenwende. Herrliches Wetter. Ich liebe diese Wärme.  Die kommenden zwei Wochen stehen keine Therapien im Terminplan, ein wenig Freiheit macht sich breit.IMG_20170612062345

Frühstück. Little Miss findet das neue Biokakaomüsli nicht so lecker. Es schmeckt sehr gewöhnungsbedürftig! Miss Annie verdrückt eine halbe Banane, ein Erdbeerchen und ein paar Löffel Brei. Happy Kids.img_2814

Erstmal Musik. Bin ein Fan von solchen Compilations. Diese haben es mir besonders angetan.

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Mittagessen. Nudelsalatreste von gestern.

Mittagsschlaf gibts für Miss Annie heute on the go. Es geht erst ins Gartencenter, dann weiter zum Kleingarten.
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Spültücher mit Sprüchen.IMG_20170612133504

Ist die nicht hübsch! Bauernhortensie in rosé. Musste dringendst mit.IMG_20170612133019

Nungut, ich versuchte mich an Locken. Lasse es bei dem Versuch. Die Haare werden weiter glatt getragen! Es hat eher was von einem Wannabe-Rauschgoldengel.img_2842

Die Sonne geht unter. Das Licht reflektiert sich so schön im Kornfeld. 

Es könnte immer so schön sein!

Ein Bild von Little Miss für mich. Als Dankeschön, weil ich ihr etwas gekauft habe einfach so, was sie sich schon länger so wünschte. Mir ging das Herz auf als sie mir die Geschichte zu diesem Bild erzählte. Mich haben die Minis heute an den Rande eines Nervenzusammenbruchs gebracht. Die Nacht war viel zu kurz, eine Stunde am Stück gab es für mich kurzweilige Tiefschlafphase. Es war ein enorm anstrengender Tag mit endlos Genöle von Miss Annie wegen Schlafmangel, hauchdünnem Nervenkostüm meinerseits. Dann liegen sie im Bett und schlafen (endlich!) und mir fällt das Bild von heute morgen wieder in die Hand und ich weiss, jede noch so anstrengende Minute ist es wert.
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